Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

ALS ja elämä

ALS JA ELÄMÄ -KOULUTUS KÄYNNISTYI SUOMEN MIELENTERVEYSSEURAN SOS-KRIISIKESKUKSEN TYÖNTEKIJÖILLE

ALS ja elämä -hankkeessa tehdään yhteistyötä Suomen Mielenterveysseuran SOS-kriisikeskuksen kanssa. Helmikuussa käynnistyi hankkeen järjestämä kaksiosainen koulutus, jonka tavoitteena on antaa  kriisikeskuksen työntekijöille tietoa ALS-sairauden kanssa elämisestä ja sairauden erityispiirteistä. Koulutuksen toinen osa järjestetään maaliskuussa.

Suomen Mielenterveysseuran SOS-krisiikeskus sijaitseen Pasilassa. Kriisikeskus antaa lyhytkestoista keskusteluapua kriisistä selviytymisen tueksi. Lisätietoa kriisikeskuksen toiminnasta.

ALS JA ELÄMÄ -HANKE KÄYNNISTÄÄ VERTAISRYHMÄN SAIRASTAVILLE JA LÄHEISILLE HYVINKÄÄLLÄ

Käynnistämme helmikuussa Hyvinkäällä vertaisryhmän ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ryhmä toteutuu yhteistyössä Suomen Mielenterveysseuran SOS-kriisikeskuksen sekä Hyvinkään sairaalan neurologian poliklinikan kanssa. Ryhmä kokoontuu kevään aikana yhteensä kahdeksan kertaa.
Lue lisää tai tulosta ryhmän ilmoitus tästä.

ALS JA ELÄMÄ -HANKE ON KÄYNNISTYNYT

Tulosta tästä ALS ja elämä -hankkeen ilmoitus jaettavaksi

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n ALS ja elämä -hanke on käynnistynyt. Kolmivuotisen hankkeen tavoitteena on kehittää järjestölähtöisiä toimintamalleja, joilla tuetaan ALSia sairastavaa ja läheistä aina diagnoosin saamishetkestä lähtien.

ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on pääasiassa aikuisällä puhkeava neurologinen sairaus, johon ei ole tehokasta parantavaa hoitoa. ALSiin sairastuu Suomessa vuosittain vajaat 200 henkilöä. Sairaus on elinikää lyhentävä ja etenee kullakin sairastuneella eri tahtia ja eri tavoin.

ALS-diagnoosin saaneet sekä heidän läheisensä eivät saa tällä hetkellä tarpeeksi tukea ja tietoa sairautensa eri vaiheissa. ALS ja elämä -hankkeen tarkoituksena on tarjota sairastavalle ja läheiselle oikea-aikaista informaatiota ja kokemustietoutta, jotta sairastava pystyy tekemään elämäntilanteeseensa soveltuvat ja sairauden kanssa elämistä helpottavat ratkaisut liittyen avustusjärjestelmään, asumiseen, kommunikointiin ja hengitykseen.

ALS ja elämä -hankkeen yhteistyökumppanit ovat Suomen Mielenterveysseuran
SOS-kriisikeskus, Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry, Hengityslaitepotilaat ry sekä Lihastautiliitto ry. Hanke kuuluu Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn
Arvokas-avustusohjelmaan.

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry tarjoaa tukea, tietoa ja toimintaa lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Yhdistys tukee toiminnallaan sairastavien ja läheisten hyvinvointia, osallisuutta ja elämänlaatua.

Lisätietoja:
Kaisu Lähteenmäki
Hankevastaava
ALS ja elämä -hanke, Uudenmaan lihastautiyhdistys ry
Puh. 050 4142 209
kaisu.lahteenmaki[a]uly.fi
www.uly.fi

Lisätietoa ALSista: https://www.lihastautiliitto.fi/fi/ALS_MND_

Salla Mustosen tarina Arvokas-ohjelman sivustolla

Lihastautiliiton Porras-lehden artikkeli