Me ALS ja elämä –hankkeessa haluamme välittää paitsi tietoa sairaudesta, myös tärkeää kokemustietoutta. Yhdistyksemme toiminnassa on mukana useita perheitä, joissa eletään ALS-sairauden kanssa.  Alla oleva teksti on koostettu sairastavien ja heidän läheistensä ajatuksista.

”ALS-diagnoosin saadessa voi pelottaa, mitä kaikkea sairaus voi tuoda tullessaan. Pyri elämään kuitenkin hetkessä – ALS etenee jokaisella yksilöllisesti.

Kun saat ALS-diagnoosin, älä jää yksin. On tärkeää jatkaa toimintaa. Vaikka ALS tulee vaikuttamaan elämääsi monella tapaa, sen kanssa on silti mahdollista tulla toimeen. Myös läheisenä on tärkeää pitää huolta omasta hyvinvoinnista.

Sinulla on oikeus surra ja murehtia. Jatka silti eteenpäin, päivä kerrallaan. Kiinnitä huomiota elämänlaatuun. Sairauden eri vaiheissa erilaiset tukitoimet auttavat sinua järjestämään elämääsi sellaiseksi kuin haluat.

Vertaistuki on tärkeä voimavara ja tiedon lähde. Vertaisryhmien kautta voit saada arvokkaita käytännön ohjeita ja vinkkejä ja lisäksi tavata upeita ihmisiä, joihin et muutoin olisi tutustunut.”

Huom! Hankkeen sivut ovat vielä työn alla. Tietoa päivitetään sivuille hankkeen edetessä. Jos jäät kaipaamaan puuttuvaa tietoa, ota yhteyttä hankkeen työntekijään tai Uudenmaan lihastautiyhdistykseen.