Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Me ALS ja elämä –hankkeessa haluamme välittää paitsi tietoa ALSista, myös tärkeää kokemustietoutta. Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toiminnassa on mukana useita henkilöitä, jotka elävät ALSin kanssa, sairastavana tai läheisenä. Kysyimme, mitä viestejä he haluaisivat välittää eteenpäin. Alla oleva teksti on koostettu näistä ajatuksista. 

ALS-diagnoosin saadessa voi pelottaa, mitä kaikkea sairaus voi tuoda tullessaan. Pyri elämään kuitenkin hetkessä - ALS etenee jokaisella yksilöllisesti.

Kun saat ALS-diagnoosin, älä jää yksin. On tärkeää jatkaa toimintaa. Vaikka ALS tulee vaikuttamaan elämääsi monella tapaa, sen kanssa on silti mahdollista tulla toimeen. Myös läheisenä on hyvä muistaa pitää huolta omasta hyvinvoinnista.

Sinulla on oikeus surra ja murehtia. Jatka silti eteenpäin, päivä kerrallaan. Kiinnitä huomiota elämänlaatuun, tee asioita, joista sinulle tulee hyvä mieli. Sairauden edetessä ja tuen tarpeen lisääntyessä erilaiset tukitoimet auttavat sinua järjestämään elämääsi sellaiseksi kuin haluat.

Vertaistuki on tärkeä voimavara ja tiedon lähde. Vertaisryhmien kautta voit saada arvokkaita käytännön ohjeita ja vinkkejä ja lisäksi tavata upeita ihmisiä, joihin et muutoin olisi tutustunut.

Hankkeen ajankohtaisia kuulumisia

Elämää ALSin kanssa -kevätseminaari 4.5.

Uudenmaan lihastautiyhdistys ja ALS ja elämä -hanke järjestävät lauantaina 4.5. aamiaistilaisuuden, jossa asiantuntijat HUSista ja Lihastautiliitosta alustavat aiheista ALS ja ravitsemus sekä Fysioterapia ja hengitysfysioterapia ALS- kuntoutuksessa. Seminaariin voi osallistua

Lue lisää »

Uusi ALS-vertaisryhmä käynnistyy Hyvinkäällä

ALS ja elämä -hanke käynnistää helmikuussa Hyvinkäällä vertaisryhmän hiljattain diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ryhmä toteutuu yhteistyössä Suomen Mielenterveysseuran SOS-kriisikeskuksen sekä Hyvinkään sairaalan neurologian poliklinikan kanssa. Ryhmä kokoontuu kevään aikana

Lue lisää »