Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

Me ALS ja elämä –hankkeessa haluamme välittää paitsi tietoa sairaudesta, myös tärkeää kokemustietoutta. Yhdistyksemme toiminnassa on mukana useita perheitä, joissa eletään ALS-sairauden kanssa.  Alla oleva teksti on koostettu sairastavien ja heidän läheistensä ajatuksista.

”ALS-diagnoosin saadessa voi pelottaa, mitä kaikkea sairaus voi tuoda tullessaan. Pyri elämään kuitenkin hetkessä – ALS etenee jokaisella yksilöllisesti.

Kun saat ALS-diagnoosin, älä jää yksin. On tärkeää jatkaa toimintaa. Vaikka ALS tulee vaikuttamaan elämääsi monella tapaa, sen kanssa on silti mahdollista tulla toimeen. Myös läheisenä on tärkeää pitää huolta omasta hyvinvoinnista.

Sinulla on oikeus surra ja murehtia. Jatka silti eteenpäin, päivä kerrallaan. Kiinnitä huomiota elämänlaatuun. Sairauden eri vaiheissa erilaiset tukitoimet auttavat sinua järjestämään elämääsi sellaiseksi kuin haluat.

Vertaistuki on tärkeä voimavara ja tiedon lähde. Vertaisryhmien kautta voit saada arvokkaita käytännön ohjeita ja vinkkejä ja lisäksi tavata upeita ihmisiä, joihin et muutoin olisi tutustunut.”

Huom! Hankkeen sivut ovat vielä työn alla. Tietoa päivitetään sivuille hankkeen edetessä. Jos jäät kaipaamaan puuttuvaa tietoa, ota yhteyttä hankkeen työntekijään tai Uudenmaan lihastautiyhdistykseen.

Hankkeen ajankohtaisia kuulumisia

Uusi ALS-vertaisryhmä käynnistyy Hyvinkäällä

ALS ja elämä -hanke käynnistää helmikuussa Hyvinkäällä vertaisryhmän hiljattain diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ryhmä toteutuu yhteistyössä Suomen Mielenterveysseuran SOS-kriisikeskuksen sekä Hyvinkään sairaalan neurologian poliklinikan kanssa. Ryhmä kokoontuu kevään aikana yhteensä kahdeksan kertaa. Lue lisää tai tulosta ryhmän ilmoitus tästä.

Lue lisää »