Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Me ALS ja elämä –hankkeessa haluamme välittää paitsi tietoa ALSista, myös tärkeää kokemustietoutta. Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toiminnassa on mukana useita henkilöitä, jotka elävät ALSin kanssa, sairastavana tai läheisenä. Kysyimme, mitä viestejä he haluaisivat välittää eteenpäin. Alla oleva teksti on koostettu näistä ajatuksista.

ALS-diagnoosin saadessa voi pelottaa, mitä kaikkea sairaus voi tuoda tullessaan. Pyri elämään kuitenkin hetkessä - ALS etenee jokaisella yksilöllisesti.

Kun saat ALS-diagnoosin, älä jää yksin. On tärkeää jatkaa toimintaa. Vaikka ALS tulee vaikuttamaan elämääsi monella tapaa, sen kanssa on silti mahdollista tulla toimeen. Myös läheisenä on hyvä muistaa pitää huolta omasta hyvinvoinnista.

Sinulla on oikeus surra ja murehtia. Jatka silti eteenpäin, päivä kerrallaan. Kiinnitä huomiota elämänlaatuun, tee asioita, joista sinulle tulee hyvä mieli. Sairauden edetessä ja tuen tarpeen lisääntyessä erilaiset tukitoimet auttavat sinua järjestämään elämääsi sellaiseksi kuin haluat.

Vertaistuki on tärkeä voimavara ja tiedon lähde. Vertaisryhmien kautta voit saada arvokkaita käytännön ohjeita ja vinkkejä ja lisäksi tavata upeita ihmisiä, joihin et muutoin olisi tutustunut.

Hankkeen ajankohtaisia kuulumisia

Hyvinkään ALS-vertaisryhmätoiminta syksyllä 2019

24/05/2019

Osallistujilta hyvää palautetta saanut ALS ja elämä -hankkeen vertaisryhmätoiminta saa jatkoa Hyvinkäällä syksyllä 2019. Ryhmä kokoontuu Hyvinkään sairaalan Sopessa elokuusta joulukuuhun aina kerran kuukaudessa maanantai-iltaisin. Ryhmään ovat tervetulleita sekä aiemmat,

Hyvinkään ryhmätoiminta jatkuu syksyllä – etsimme nyt paikallista ryhmänohjaajaa

14/05/2019

Hyvinkäällä alkuvuodesta käynnistynyt vertaisryhmätoiminta saa jatkoa syksyllä. ALS ja elämä -hanke etsii nyt paikallista vertaisryhmän ohjaajaa. Voisitko Sinä olla etsimämme henkilö tai tunnetko jonkun, joka voisi kiinnostua tehtävästä? Katso tarkemmat

Elämää ALSin kanssa seminaari kiinnosti monia

09/05/2019

ALS ja elämä -hankkeen ja yhdistyksen yhteinen aamupäiväseminaari keräsi Hima ja Sali -ravintolaan lähes 40 osallistujaa. Lisäksi etäyhteydellä luentoja seurasi 10 henkeä. Osallistujilta kerätyn palautteen mukaan tilaisuuden antiin oltiin tyytyväisiä.