ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Ajankohtaisia kuulumisia

Miniseminaari etänä 24.8.

ALS ja elämä- hanke järjestää seminaarin ma 24.8. klo 16.30-18.30, tilaisuus pidetään etänä. Aiheena ALS ja parisuhde, alustajina perheterapeutti Olli Rauhala ja seksuaaliterapeutti Fanni Kevätniemi. Ilmoittautuminen 20.8. mennessä Uly:n toimistolle, toimisto@uly.fi.

Jatka lukemista

Syksyn 2020 toiminta

ALS ja elämä -hankkeen molemmat työntekijät ovat palanneet kesälomilta ja käynnistelemme toimintaa pikkuhiljaa. Keväällä hankkeen toiminta järjestettiin täysin etänä, mutta nyt syksyllä järjestämme kohtaamisia myös kasvokkain, mikäli se on turvallista ja hallituksen antamat määräykset ja ohjeet tämän sallivat. Ks. kaikki toimintamme sivulta Tilaisuudet ja ryhmät. Toiminnan käynnistää Uudenmaan alueen sairastavien ja läheisten vertaisryhmä, joka kokoontuu etänä tiistaina 4.8. klo 14-15. Otathan yhteyttä Sannaan (sanna.viljakainen@uly.fi), mikäli haluat osallistumislinkin tilaisuuteen. Ryhmä jatkaa kokoontumisiaan koko syksyn aina kuukauden 1. tiistaina. Syksyn aikana luvassa on mm. kolme eri teeman ympärille rakentuvaa miniseminaaria, jotka tarjoavat mahdollisuuden myös muiden sairastavien ja läheisten kohtaamiseen. Asiantuntijoina seminaareissa ovat mm. neur. erikoislääkäri Hannu Laaksovirta, kuntoutusohjaaja Niina Urho ja seksuaaliterapeutti Fanni Kevätniemi. Kuulemme myös kokemusasiantuntijan ajatuksia. Ks. tarkemmat tiedot tästä linkistä. Kuukausittain järjestettäviin chatteihin on tulossa myös asiantuntijavieraita, esimerkiksi ravitsemusterapeutti, TtM Sini Lähteenmäki. Päivitämme chatien teemat ja asiantuntijat tänne. Meidät hankkeen työntekijät tavoittaa sähköpostitse ja puhelimitse. Olethan meihin yhteydessä matalalla kynnyksellä. Sanna tekee osa-aikaista työviikkoa,

Jatka lukemista

Hanke toivottaa hyvää kesää, toimintamme jatkuu syksyllä

ALS ja elämä -hankkeen toiminta jää kesätauolle heinäkuun ajaksi. Työntekijöistä Sanna on kuitenkin tavoitettavissa myös kesän aikana (sanna.viljakainen@uly.fi tai puh. 050 544 2271). Kiitämme lämpimästi kaikkia kevään aikana toimintaamme osallistuneita! Syksylle on jo luvassa monenlaista

Lue lisää

Anna palautetta internet-sivustamme!

Keräämme hankkeessa kesän 2020 ajan palautetta internet-sivustostamme. Hankkeen tavoitteena on ollut luoda ALSia sairastavien ja läheisten tueksi mahdollisimman monipuolinen ja kattava sivusto. Olemmeko onnistuneet? Oletko löytänyt sivustolta tarvitsemasi tiedon tai tukea tilanteeseesi? Vastaathan lyhyeen monivalintakyselyymme,

Lue lisää

Uusi työntekijä ALS ja elämä -hankkeessa

Hei! Olen Sanna Viljakainen ja aloitin hiljattain ALS ja elämä – hankkeen hanketyöntekijänä ja teen töitä hankevastaava Kaisu Lähteenmäen työparina. Hanke tekee arvokasta työtä kokemustiedon, vertaistuen ja informaation levittämisen eteen ja olen iloinen päästessäni mukaan

Lue lisää

Hyödyllistä tietoa koronavirustilanteessa

Ulyn verkkosivujen Ajankohtaista-osiossa on nyt päivittyvä Hyödyllistä tietoa -sivu koronavirusepidemiaan liittyen. Keräämme sivulle hyödyllisiä linkkejä esimerkiksi henkilökohtaisesta avusta, ruoanhankinnasta, henkisestä tuesta ja ajanviettotavoista. Jos sinulla on jokin hyvä neuvo, jonka haluaisit jakaa muiden kanssa, vinkkaa

Lue lisää

Kohdataan etänä!

ALS ja elämä -hankkeessa on tämän vuoden alusta lähdetty selvittämään ja testaamaan erilaisia tapoja toteuttaa toimintaa etäyhteyksien välityksellä. Jo vuonna 2019 Elämää ALSin kanssa seminaareihin oli mahdollisuus osallistua myös etänä ja olemme lisäksi testanneet etäyhteyksien

Lue lisää

Catharina Zühlke mukaan ALS-tukityöhön

Uuden Musiikin Kilpailun finaalissa kisaava laulaja Catharina Zühlke on lähtenyt mukaan ALS-tukityöhön. Catharina on kertonut avoimesti kokemuksestaan ALSia sairastavan läheisenä. Hän kertoi hankkeelle miettineensä jo pitkään, miten voisi omalla kokemuksellaan olla mukana tukemassa ALSiin sairastuneita

Lue lisää

Hyvinkään vertaisryhmän kokoontumiset keväällä 2020

Hankkeen käynnistämä ALS-vertaisryhmätoiminta läheisille ja sairastuneille jatkuu Hyvinkään sairaalassa keväällä 2020. Voitte tulla yhdessä tai yksin joko sairastavana tai läheisenä. Ryhmään on mahdollista osallistua myös avustajan kanssa. Kokoonnumme kerran kuukaudessa maanantai-iltaisin klo 17:00 – 19:00

Lue lisää

ALS ja elämä -hankkeen tilaisuudet Lohjan sairaalassa

Järjestämme tammi-helmikuussa 2020 Lohjan sairaalassa kaksi vapaamuotoista tilaisuutta ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Illoissa on mahdollisuus jakaa kokemuksia ALSia sairastavana tai läheisenä. Voit myös kysyä mieltäsi askarruttavista asioista liittyen sairauteen ja kuntoutukseen. Tilaisuudet järjestetään Lohjan

Lue lisää

Syysseminaari keräsi paikalle yli 50 osallistujaa

Elämää ALSin kanssa -seminaaritilaisuus oli hankkeen tähän mennessä suurin yksittäinen tilaisuus keräten paikalle yli 50 osallistujaa. Aamupäiväseminaarissa kuultiin puheenvuorot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä MIELI ry:n Kriisikeskuksen Olli Rauhalalta. Lisäksi ääneen pääsivät kokemusasiantuntijat Salla ja

Lue lisää
Skip to content