ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Ajankohtaisia kuulumisia

Apuvälineilta ti 13.4. klo 16–17:30, suora linkki

Tervetuloa ti 13.4. klo 16–17:30 Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen vertaistuelliseen apuvälineiltaan, jossa jaetaan kokemuksia erilaisista apuvälineistä. Pääset liittymään tapahtumaan alla olevasta linkistä klo 15:45 alkaen. Voit tuoda mukanasi keskusteluun omat hyväksi toteamasi apuvälineet, sillä kokemuksistasi on hyötyä muille. Kerro myös etukäteen, mikäli haluat kuulla kokemuksia jostakin tietystä apuvälineestä laittamalla viestiä osoitteeseen toimisto@uly.fi tai soittamalla. Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä Liittymisohjeet

Jatka lukemista

ALS perheessä -etäseminaari järjestetään la 22.5.

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään perheen jaksamiseen ALSin ollessa osana arkea. Tilaisuudessa kuullaan sekä ammattilaisia että arvokkaita kokemuspuheenvuoroja. Tilaa on myös osallistujien ajatusten ja kokemusten jakamiselle sekä kysymyksille. Tilaisuus järjestetään MS Teamsillä. Tarvitset osallistuaksesi toimivan verkkoyhteyden. Lisätietoja alustasta ja ohjeet liittymisestä seminaariin saat ilmoittautumisen yhteydessä. Ilmoittautumiset: to 20.5. mennessä osoitteeseen toimisto@uly.fi. OHJELMA (pidätämme oikeuden pieniin muutoksiin) klo 10:00 – 10:15 Tervetuloa ja pari sanaa ALS ja elämä -hankkeen tarjoamasta tuesta. Kaisu Lähteenmäki, hankevastaava klo 10:15 – 10:45 HUS psykososiaalisen tuen yksikkö ja sen palvelut perheille. Ylilääkäri Tiina Saarto klo 10:45 – 11:15 Meidän perheemme tarina, kokemuspuheenvuoro: Heli klo 11:15 – 11:45 Tauko klo 11:45 – 12:15 ALS ja parisuhde sekä tietoa MIELI ry:n palveluista. Olli Rauhala, tiimipäällikkö, ryhmätoiminnat klo 12:15 – 12:45 Meidän perheemme tarina, kokemuspuheenvuoro: Kristiina klo 12:45 – 13:15 Tilaisuuden

Jatka lukemista

ALS-vertaistapaaminen 6.4. klo 14

Tervetuloa mukaan ALS-vertaisryhmään tiistaina 6.4. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!

Lue lisää

Vertaisryhmä ALSia sairastavien läheisille 31.3.

Tule juttelemaan ja jakamaan ajatuksiasi ALSia sairastavien läheisten etävertaisryhmään ke 31.3. klo 17:30-18:30. Ryhmän vetäjinä toimivat ALS ja elämä -hanketyöntekijät Kaisu ja Mari. Ilmoittaudu 30.3. mennessä, toimisto@uly.fi, lähetämme osallistumislinkin sähköpostitse.

Lue lisää

Etäfysioterapiaa ALSia sairastaville ti 23.3.

Ti 23.3. klo 17:30-19 fysioterapiaa etänä! Lihastautiliiton fysioterapeutit kertovat ALSia sairastavan fysioterapiasta ja näyttävät harjoitteita, joita on mahdollista tehdä kotona. Ilmoittautumiset 22.3. mennessä: toimisto@uly.fi

Lue lisää

ALS ja koronarokotejärjestys

Hankkeelle on tullut kyselyitä liittyen koronarokotteeseen ja siihen, mihin ryhmään ALSia sairastavat kuuluvat. Olemme hankkeessa aiemmin olleet yhteydessä kansalliseen rokotetyöryhmään sekä asiantuntijalääkäreihin sekä käyneet keskustelua Lihastatautiliiton kanssa, joka on ollut myös asiassa aktiivinen. Yhdistyksemme sekä

Lue lisää

Ryhmächat ALSia sairastaville ke 17.2. ja läheisille to 18.2.

Keskiviikkona 17.2. klo 15-16 ryhmächat Tukinetissa ALSia sairastaville ja torstaina 18.2. klo 17:30-18:30 ALSia sairastavan läheisille. Chattiin ei tarvitse ilmoittautua, pääset liittymään näiden linkkien kautta: 17.2. klo 15 ALSia sairastavien chat: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-8/ 18.2. klo 17:30

Lue lisää

ALS ja elämä -hanke koulutusyhteistyöhön Terhokodin kanssa

ALS ja elämä -hanke on ollut mukana rakentamassa Terhokodin toteuttamaa, hoitotyötä tekeville suunnattua ALS-koulutusta. Hankkeessa on kerätty sairastavien ja läheisten kokemuksia ja ajatuksia siitä, millaista on hyvä ympärivuorokautinen hoito juuri tämän sairauden näkökulmasta. Yhteistyö Terhokodin

Lue lisää

ALS-vertaistukitapaaminen 2.2. klo 14!

Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen tänään 2.2.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi

Lue lisää
Skip to content