ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Ajankohtaisia kuulumisia

Elämää ALSin kanssa -seminaari 25.4., päivitetty ohjelma

Etälähetyksenä toteutettavan Elämää ALSin kanssa -seminaarin ohjelma on tarkentunut. Olemme saaneet mukaan oman hyvinvoinnin tukemiseen keskittyvän puheenvuoron, jonka käyttää pitkän työkokemuksen omaava psykoterapeutti Jouko Stenroth Tecum Ky:stä. Lämmin kiitos kaikille mukana oleville puhujille! Seminaariin voi ilmoittautua Uly:n toimistolle aina 22.4. saakka osoitteeseen toimisto@uly.fi. Lähetämme ilmoittautuneille youtube-linkin lähetyksen seuraamista varten. Huom! Esityksiä ei nauhoiteta, joten ne ovat nähtävissä ainoastaan 25.4. ennalta ilmoitettuina ajankohtina. Aikataulu saattaa hiukan elää, emmekä voi taata että puheenvuorot alkavat ja päättyvät tismalleen aikataulun mukaan. Kannattaa siis pysyä kuulolla koko seminaarin ajan! Päivitetty ohjelma alla, linkki tulostettavaan ohjelmaan. Ohjelma 25.4. (aikatauluun voi tulla pieniä muutoksia) klo 10:00 – 10:15  Tervetuloa ja ALS ja elämä -hankkeen kuulumiset Kaisu Lähteenmäki, ALS ja elämä -hankevastaava Kristiina Miettinen, järjestökoordinaattori Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry klo 10:15 – 11:00 ALS ja hengitys Mari Lamminen, kuntoutusohjaaja HUS Sydän- ja keuhkokeskus klo 11:00 – 11:15 Tauko klo 11:15 – 12:00 ALS ja kommunikoinnin tukeminen Tanja Makkonen, FT, vastaava puheterapeutti, Tampereen yliopistollinen sairaala

Jatka lukemista

Tervetuloa keskustelemaan kirjoittaen ALS ja elämä -ryhmächatissä Tukinetissä!

ALS ja elämä -hanke käynnistää huhtikuussa 2020 jatkossa kuukausittain järjestettävät ryhmächatit Tukinet.fi -palvelussa. Ryhmächatteihin osallistuminen on helppoa (tietokoneella tai älypuhelimella) ja voit liittyä chatiin nimimerkillä anonyymisti. Koska keskustelu tapahtuu kirjoittaen, esimerkiksi puheen tuottamisen haasteet eivät ole este osallistumiselle. Ryhmien ajankohdat ja lisätietoa: Tukinetin ryhmät ALSia sairastaville ja läheisille Sairastuneille ja läheisille on omat kohtaamisajat. Ensimmäiset chatit järjestetään huhtikuussa seuraavasti: ke 15.4. klo 15-16:30 ALSiin sairastuneet ja to 16.4. klo 17:30 – 19:00 ALSiin sairastuneiden läheiset. Ryhmissä jaetaan kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Ohjaajina toimivat hankkeen työntekijät ja MIELI ry:n kriisityöntekijä. Jatkossa mukaan voidaan pyytää myös asiantuntijoita toiveiden mukaan. Tukinet on MIELI ry:n ylläpitämä palvelu, joka on tarkoitettu tuen tarjoamiseen ja kokemusten jakamiseen verkossa. Palvelusta löytyy eri järjestöjen tarjoamia virtuaalisia palveluja, kuten ryhmächatejä ja keskusteluryhmiä. Erilaisia teemoja sivustolla on lukuisia liittyen esimerkiksi mielenterveyteen, sairastamiseen, vammaisuuteen, ihmissuhteisiin ja elämän kriiseihin. MIELI ry on ALS ja elämä -hankkeen yhteistyökumppani. Hankkeen ryhmät löydät helposti Tukinetistä myös kirjoittamalla Teemat sivulle (https://tukinet.net/teemat/)

Jatka lukemista

Uusi työntekijä ALS ja elämä -hankkeessa

Hei! Olen Sanna Viljakainen ja aloitin hiljattain ALS ja elämä – hankkeen hanketyöntekijänä ja teen töitä hankevastaava Kaisu Lähteenmäen työparina. Hanke tekee arvokasta työtä kokemustiedon, vertaistuen ja informaation levittämisen eteen ja olen iloinen päästessäni mukaan

Lue lisää

Hyödyllistä tietoa koronavirustilanteessa

Ulyn verkkosivujen Ajankohtaista-osiossa on nyt päivittyvä Hyödyllistä tietoa -sivu koronavirusepidemiaan liittyen. Keräämme sivulle hyödyllisiä linkkejä esimerkiksi henkilökohtaisesta avusta, ruoanhankinnasta, henkisestä tuesta ja ajanviettotavoista. Jos sinulla on jokin hyvä neuvo, jonka haluaisit jakaa muiden kanssa, vinkkaa

Lue lisää

Kohdataan etänä!

ALS ja elämä -hankkeessa on tämän vuoden alusta lähdetty selvittämään ja testaamaan erilaisia tapoja toteuttaa toimintaa etäyhteyksien välityksellä. Jo vuonna 2019 Elämää ALSin kanssa seminaareihin oli mahdollisuus osallistua myös etänä ja olemme lisäksi testanneet etäyhteyksien

Lue lisää

Catharina Zühlke mukaan ALS-tukityöhön

Uuden Musiikin Kilpailun finaalissa kisaava laulaja Catharina Zühlke on lähtenyt mukaan ALS-tukityöhön. Catharina on kertonut avoimesti kokemuksestaan ALSia sairastavan läheisenä. Hän kertoi hankkeelle miettineensä jo pitkään, miten voisi omalla kokemuksellaan olla mukana tukemassa ALSiin sairastuneita

Lue lisää

Hyvinkään vertaisryhmän kokoontumiset keväällä 2020

Hankkeen käynnistämä ALS-vertaisryhmätoiminta läheisille ja sairastuneille jatkuu Hyvinkään sairaalassa keväällä 2020. Voitte tulla yhdessä tai yksin joko sairastavana tai läheisenä. Ryhmään on mahdollista osallistua myös avustajan kanssa. Kokoonnumme kerran kuukaudessa maanantai-iltaisin klo 17:00 – 19:00

Lue lisää

ALS ja elämä -hankkeen tilaisuudet Lohjan sairaalassa

Järjestämme tammi-helmikuussa 2020 Lohjan sairaalassa kaksi vapaamuotoista tilaisuutta ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Illoissa on mahdollisuus jakaa kokemuksia ALSia sairastavana tai läheisenä. Voit myös kysyä mieltäsi askarruttavista asioista liittyen sairauteen ja kuntoutukseen. Tilaisuudet järjestetään Lohjan

Lue lisää

Syysseminaari keräsi paikalle yli 50 osallistujaa

Elämää ALSin kanssa -seminaaritilaisuus oli hankkeen tähän mennessä suurin yksittäinen tilaisuus keräten paikalle yli 50 osallistujaa. Aamupäiväseminaarissa kuultiin puheenvuorot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä MIELI ry:n Kriisikeskuksen Olli Rauhalalta. Lisäksi ääneen pääsivät kokemusasiantuntijat Salla ja

Lue lisää