Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Toimintakyvyn ylläpito

ALS-diagnoosin saanut henkilö hyötyy eniten mahdollisimman varhaisessa vaiheessa aloitetusta moniammatillisesta kuntoutuksesta. Moniammatilliseen kuntoutukseen osallistuvat yleensä erikoislääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti, ravitsemusterapeutti ja sosiaalityöntekijä, tarvittaessa myös psykologi sekä urologi ja seksuaaliterapeutti.

Varhainen moniammatillinen kuntoutus on tärkeää toimintakyvyn ylläpitämiseksi

Kuntoutuksen tavoitteena on ylläpitää toimintakykyä ja mahdollistaa itsenäinen elämä mahdollisimman pitkään. Kuntoutujalle suunnitellaan yksilöllinen kuntoutussuunnitelma, joka päivitetään aina tilanteen vaatiessa. Kuntoutusohjaaja auttaa kuntoutumisen suunnittelussa ja kartoittaa alkuvaiheessa kuntoutujan kokonaistilanteen.

Puhe- ja ravitsemusterapia ovat tärkeässä osassa kuntoutusta alusta alkaen. Näiden avulla varmistetaan kuntoutujalle riittävä ravinnon saanti, nielemisvaikeuksista huolimatta ja ylläpidetään sekä nielemis- että kommunikaatiokykyä. Fyysisen jaksamisen lisäksi oikeanaikainen apu puhe- ja ravintoterapeuteilta parantaa kuntoutujan elämänlaatua ja psyykkistä hyvinvointia.

Näiden lisäksi fyysistä toimintakykyä ylläpidetään fysio- ja toimintaterapialla sekä laitoskuntoutusjaksoilla. Monelle kuntoutujalle yksi tärkeimmistä kuntoutusmuodoista on fysioterapia. Fysioterapian tavoitteena on toimintakyvyn ylläpito, joka käsittää liikunta- ja hengityskyvyn lisäksi mahdollisten kipujen hallintaa. Tavoitteet laaditaan aina yhdessä kuntoutujan kanssa ja toteutustavat muuttuvat sairauden etenemisen myötä. Fysioterapia sisältää mm. voima-, tasapaino- ja liikkuvuusharjoittelua, spastisuuden (lihasjäykkyyden) ja kivun hoitoa, hengitysterapiaa ja apuvälineohjausta. Fysioterapiaa on mahdollista toteuttaa myös allasterapiana.

Toimintaterapeutti auttaa pääasiassa oikeiden apuvälineiden valinnassa ja kodin muutostöiden suunnittelussa. Näiden lisäksi toimintaterapeutti voi kartoittaa kuntoutujan toiveiden mukaisia vapaa-ajanvietto- ja harrastusmahdollisuuksia, toimintakyvyn muuttuessa.

Laitoskuntoutusjaksoille haetaan erikseen

Yksi kuntoutusmuoto on laitoskuntoutusjaksot, joita on esimerkiksi sopeutumisvalmennuskurssit ja moniammatilliset yksilökuntoutusjaksot. Yksilöllisellä jaksolla mietitään henkilökohtaiset tavoitteet ja ohjelma laaditaan tukemaan tavoitteisiin pääsyä. Kuntoutuksesta vastaa moniammatillinen työryhmä ja jaksolla on mahdollisuus ympärivuorokautiseen avustukseen. Jakson kesto on yleensä 13-28 vuorokautta ja sen voi jakaa osiin. Päivittäisten yksilöterapioiden lisäksi ohjelmaan kuuluu liikunta- ja toimintaryhmiä sekä eri ammattilaisten vetämiä keskusteluryhmiä ja vapaa-ajan ohjelmaa. Laitoskuntoutusjaksoista hyötyvät sekä kuntoutuja, että läheiset.

Lisätietoa kurssitarjonnoista ja hakumenetelmistä:

Lihastautiliiton kurssitarjonta

Tietoa kuntoutuksesta, Kankaanpään kuntoutuskeskus

Vaativa lääkinnällinen kuntoutus, Kela