ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Fysioterapia

Artikkelissa asiantuntijana: vastaava fysioterapeutti Tarja Tikka-Trkulja, TT-Fysio
Lainaukset: pitkään FALSia sairastanut henkilö

Fysioterapian aloitus on tärkeää pian diagnoosin saamisen jälkeen

ALSia sairastavan kuntoutuksessa fysioterapia on yksi tärkeimmistä osa-alueista. ALS vaikuttaa heikentävästi kaikkiin tahdonalaisiin lihaksiin, joten on tärkeää pitää huolta oikeanlaisesta ja säännöllisestä toimintakyvyn ylläpitämisestä. Kuntoutujalle on erittäin hyödyllistä päästä mahdollisimman pian diagnoosin saamisen jälkeen ALSia tuntevan ja siitä kokemusta omaavan fysioterapeutin vastaanotolle. Vastaanotolla kuntoutuja saa heti alusta oikeanlaista ohjausta ja harjoittelua sekä ohjeita omatoimiseen harjoitteluun. On tärkeää osata tehdä alkuvaiheessa oikeantyyppistä fyysistä harjoittelua kuormittamatta kehoa liikaa. Ammattitaitoisen fysioterapeutin löytämiseksi kuntoutujan kannattaa olla yhteydessä hoitavan tahon kuntoutusohjaajaan tai Lihastautiliittoon.

Fysioterapeutti on apuna liikeharjoittelun toteutuksessa ja yksilöllisten toimintatapojen ja liikemuotojen selvittämisessä. Riittävän usein ja heti alkuvaiheessa aloitetulla fysioterapialla pyritään ehkäisemään kontraktuurien muodostuminen eli pitämään yllä nivelten liikkuvuuksia, mikä helpottaa mm. päivittäisissä toiminnoissa toimimista (pukemista, riisuuntumista, peseytymisiä jne.) ja vähentää kipuja.

”Olin diagnoosin saadessani vielä fyysisesti melko hyväkuntoinen. En osannut ajatella fysioterapian tarvetta ja hyötyjä, mutta onnekseni sairaalan kuntoutusohjaaja otti kokonaistilanteeni haltuunsa ja ohjasi minut osaavalle fysioterapeutille heti diagnoosin tultua. Fysioterapia aloitettiin ensin maksusitoumuksen avulla, kunnes Kelan kuntoutuspäätös tuli voimaan ja kuntoutus muuttui Kelan korvaamaksi. Jälkikäteen ajateltuna fysioterapian nopea aloittaminen ja säännöllisyys on ollut todella tärkeää. Fysioterapeutin kautta sain heti uusia ideoita liikunnan ja liikkumisen suhteen, mikä virkisti ja lisäsi jaksamistani niin fyysisesti kuin henkisestikin.” 

Monipuolisen harjoittelun mahdollistava terapia tukee kuntoutujaa sairauden edetessä

Fysioterapiayritykseen kannattaa käydä tutustumassa valintavaiheessa paikan päällä, jotta saa paremman kuvan siitä mitä yritys pystyy kuntoutujalle tarjoamaan. Erilaisilla harjoituslaitteilla saadaan monipuolisuutta harjoitteluun ja niillä voidaan tukea kuntoutujan sen hetkisiä resursseja. Eri laitteet sopivat myös kuntoutuksen eri vaiheissa, sairauden edetessä. Pienempiä harjoitusvälineitä voidaan viedä kotikäynneille, jos kuntoutuja ei jaksa enää käydä terapiatiloissa fysioterapiassa. Fysioterapiaan voi sisältyä allasterapiaa, jossa kuntoutuja pystyy käyttämään veden vastusta ja nostetta tehdäkseen harjoitteita, joiden tekeminen ei enää normaalissa fysioterapiassa onnistu. Allasterapiassa pystytään myös hyödyntämään allasterapiavälineitä.

Painokevennetty kävely

”Sairauteni alkuvaiheessa luulin, että liikuntakyvyn heikentyessä en pystyisi enää tekemään monipuolisia harjoitteita fysioterapiassa. Kokeneen fysioterapeutin ja harjoitusvälineiden avulla pystyn kuitenkin tekemään monenlaista harjoittelua, omat toiveeni huomioiden. Oma fysioterapiani toteutetaan pääsääntöisesti kotonani, mutta satunnaisesti käyn myös fysioterapeutin toimitiloissa, missä pääsen hyödyntämään mm. Kinesis- ja ratsastuslaitetta. Lisäksi fysioterapeuttini tiloissa on mahdollisuus painokevennettyyn kävelyyn. Fysioterapeutti osaa myös vinkata kotiin sopivista harjoitteluvälineistä.

Allasterapia on osoittautunut erinomaiseksi ja itselleni mieluisaksi terapiamuodoksi, koska vedessä jalkani kantavat ja pystyn harjoittelemaan pystyasennossa. Perinteinen kuntosali tai ryhmäliikuntatunnit eivät sovellu minulle, joten on tärkeää, että fysioterapeutti pystyy tarjoamaan hyvät puitteet ja fysioterapia toteutetaan yksilöllisesti. Arvostan myös sitä, että fysioterapeuteilla on ajanmukaiset koulutukset ja monipuolista tietoa eri hoitomuodoista, kuten lymfaterapiasta ja voicemassagesta.”

Fysioterapia toteutetaan yksilöllisten tarpeiden mukaan

Vaikka hyvä yleiskunto on tärkeää, tulee lihasten liiallista rasitusta välttää. Tärkeää on, että kuntoutujaa on ohjaamassa asiaansa perehtynyt ammattilainen, joka huomioi yksilölliset rajat etenevässä sairaudessa. Moni kuntoutuja voi luulla, että kovalla fyysisellä harjoittelulla pystyisi estämään sairauden etenemisen, mutta sillä voikin olla päinvastainen vaikutus. Kuntoutuja voi olla seuraavina päivinä niin uupunut ettei jaksakaan tehdä mitään ja se ei ole harjoittelun tarkoitus. Tähän ammattitaitoinen fysioterapeutti on oikea henkilö opastamaan henkilökohtaisesti sopivaan harjoitteluun ja sen määriin. Fyysisten hyötyjen lisäksi oikeanlaatuinen liikunta lisää myös sosiaalisuutta, psyykkistä hyvinvointia ja elämänlaatua.

”ALSia ei voi parantaa ja sairaus etenee jokaisella yksilöllisesti, mutta koen, että saamallani fysioterapialla on iso vaikutus omaan toimintakykyyni ja arjessa selviytymiseeni. Esimerkiksi koronan aiheuttamasta poikkeustilasta johtuen lähifysioterapia oli hetken aikaa tauolla ja sen huomasi heti lihasheikkouden, -jumien ja kipujen lisääntymisenä.

Sairauden edetessä tulee hetkiä, jolloin omatoiminen harjoittelu tai arjen toiminto ei onnistukaan aiempaan tapaan. Minut tunteva ja ALSiin perehtynyt fysioterapeutti osaa ohjeistaa minulle sopivia harjoitteita ja toimintatapoja sen hetkisen tilanteeni mukaan. Omien rajojen tunnistaminen ja liiallisen rasituksen välttäminen on haastavaa, varsinkin kun vointi vaihtelee ja ylirasituksen huomaa useimmiten vasta jälkikäteen. Fysioterapeutilla on tärkeä rooli muistuttaa oikeista harjoittelutavoista, jotta hyöty on haittaa suurempi.”

Fysioterapeutti tukee oikea-aikaisessa apuvälineiden käyttöönotossa

ALSia sairastavan fysioterapia sisältää paitsi terapeuttista harjoittelua, tasapaino- ja liikkuvuusharjoittelua, ja hengitysfysioterapiaa, myös apuvälinearviota sekä -ohjausta. Kuntoutujalle onkin tärkeää, että ammattitaitoinen fysioterapeutti osaa arvioida riittävän aikaisin kuntoutujan apuvälinetarpeet. Apuvälineiden käytön harjoittelu on hyvä aloittaa jo ajoissa, vaikka varsinaista tarvetta käytölle ei vielä olisikaan. Apuvälineiden käyttö säästää voimavaroja, jolloin kuntoutuja jaksaa osallistua paremmin arjen askareihin.

ALSissa heikkenevät myös hengityslihakset. Hengityslihasten heiketessä elimistöön alkaa kehittyä hiilidioksidia, josta seuraa hiilidioksidinarkoosi. Tämän vuoksi on tärkeää käyttää hengitystukihoitoja kuten vesi-PEP, käsipalje, yskityskone ja kaksoispaineventilaatiota, joiden käytössä ammattitaitoinen fysioterapeutti osaa ohjeistaa.

”Koska tapaan fysioterapeuttiani viikoittain, hän osaa arvioida apuvälinetarpeeni ja ehdottaa sopivia apuvälineitä oikea-aikaisesti. Yllätyin siitä, että lähes kaikkeen löytyy jonkinlainen apuväline. Uusien apuvälineiden käyttöönottaminen vaatii usein totuttelua ja aikaa, etenkin sairauden alkuvaiheessa. Iso kynnys itselläni oli liikkumisen apuvälineiden ottaminen jokapäiväiseen käyttöön, mutta fysioterapeutin kannustamana totuttelin niihin pikkuhiljaa ja huomasin apuvälineiden hyödyn. Fysioterapeutti on ollut myös suureksi avuksi hengitykseen liittyvien ongelmien helpottamisessa ja siihen liittyvien tukihoitojen käytössä.”

Fysioterapeutilla on moninainen rooli kuntoutumisessa

Fysioterapeutti on terveyden, liikkeen, liikkumisen ja toimintakyvyn ammattilainen, jonka keskeisiä menetelmiä ovat liikkumista ja toimintakykyä edistävä neuvonta ja ohjaus, manuaalinen ja fysikaalinen terapia, apuvälinetarpeen arviointi ja terapeuttinen harjoittelu. Lisäksi fysioterapeutin työhön kuuluu myös kuntoutujan lähipiirin ohjaus kuntoutujan arjessa selviytymisen tukemiseksi.

”Sairaus vaikuttaa vahvasti myös lähipiiriin. Fysioterapeutti on ohjannut puolisoani ja avustajaani mm. avustamaan yskittämisessä ja liikeratoja ylläpitävien liikkeiden tekemisessä sekä neuvonut turvallisia tapoja avustaa siirtymisissä.

Fysioterapia ei ole ainoastaan fyysisiä harjoitteita. Monelle ALSia sairastavalle fysioterapeutti on pitkäaikaisin ja säännöllisin kuntoutus-/hoitosuhde, joten fysioterapeutille on helppo jakaa arjen kuulumiset ja hänellä on yleensä hyvä kokonaiskuva kuntoutujan elämäntilanteesta. Toimivalla fysioterapialla on iso vaikutus henkiseen jaksamiseen ja mielialaan.”

Kuvat: TT-Fysio

Skip to content