ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Hengitys

ALSiin liittyviä hengityksen ongelmia voivat olla mm. nopea hengästyminen, hengenahdistus selinmakuulla, heikentynyt yskimiskyky, korkea hengitystiheys ja apuhengityslihasten käyttö, limaisuus ja toistuvat ylähengitysteiden infektiot.

ALS:ia sairastavien fysioterapiassa on tärkeää huomioida hengitys heti alusta alkaen, vaikka hengityksen suhteen ongelmia ei olisi vielä ilmennytkään. On hyvä tunnistaa, millainen hengittäjä olet. Oma fysioterapeuttisi voi auttaa sinua tekemällä hengitystoimintojen mittaamista ja arviointia.

Fysioterapeutti on hengitykseen liittyvien haasteiden asiantuntija

Hengitysfysioterapian tavoitteena on ylläpitää rintakehän liikkuvuutta ja hengityslihasten toimintakykyä. Erilaiset hengitys- ja yskitysharjoitukset ovat osa hengitysfysioterapiaa. Hengitystoimintojen tukemiseen liittyviä harjoituslaitteita ja apuvälineitä ovat mm. puhalluspullo sekä hengityspalje eli käsiventilaattori. Lihastautiliiton Fylli-hankkeen sivuilta löytyy lisää tietoa esimerkiksi hengityspalkeen käytöstä. Oireenmukainen hoito voi tarkoittaa myös esimerkiksi asentohoitoa tai vuoteen päädyn kohottamista ylöspäin hengityksen helpottamiseksi.

Hyvä ryhti on tärkeä hengityksen kannalta. Hyvä liikkuvuus rangan, rintakehän ja olkanivelten alueella mahdollistaa hyvän ryhdin.  Ryhdin tukemiseen voidaan käyttää kinesioteippausta, selkätukia, kaulureita ja ryhtiliivejä. On tärkeää kiinnittää huomiota myös istuma-asentoon esim. pyörätuolissa.

Hengityslihasten toiminnan heikentyessä syntyy hengitysvajausta. Hengitysvajeella tarkoitetaan huonoa keuhkotuuletusta, jolloin hiilidioksidin poistuminen heikkenee. Hengitysvajauksen oireet, kuten unen laadun heikkeneminen, yöllinen heräily, aamupäänsärky ja väsymys ovat varsin yleisiä oireita. Tämän vuoksi oireet tulee osata tunnistaa hengitysvajeesta johtuviksi.

Hengityksen tukihoito voidaan toteuttaa non-invasiivisesti (kajoamattomasti = non-invasiivinen ventilaatiohoito) tai invasiivisesti (kajoavasti = invasiivinen ventilaatiohoito). Non-invasiivinen ventilaatiohoito toteutetaan usein yöaikaisesti nenä- tai kasvomaskin kautta. Invasiivinen ventilaatiohoito tarkoittaa hengityskonehoitoa ja se edellyttää henkitorviavanteen tekemistä. Hengityskonehoito edellyttää hoidollisia toimenpiteitä ja sen vuoksi erityisosaamista.

Hengityksen tukihoidoista ja niihin liittyvistä päätöksistä on tärkeää keskustella hyvissä ajoin sekä hoitavan tahon että oman perheen kanssa. Päätösten tekemiseen tarvitset selkeää tietoa. Hoitavalta taholta kannattaa kysyä kaikki kysymykset, jotka mietityttävät tehdessäsi päätöstä hengityksen tukihoidosta.

Hankevastaava Kaisu Lähteenmäki, ALS ja elämä -hanke

Tekstissä asiantuntijana palvelusuunnittelija Ritva Pirttimaa, Lihastautiliitto

Lähteenä käytetty myös Elämää ALSin kanssa seminaarin materiaalia puheenvuorossa Velling, Emma & Aulas, Iida: ALS ja hengitysfysioterapia (4.5.2019) (Hengitysfysioterapia-luento alkaa tallenteella 6 min kohdalla)