ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Non-invasiivinen tuki

”Otetaan puhku käyttöön” – kokemuksiani liittyen hengityksen apuvälineisiin (non-invasiivinen tuki)

Palje ja puhalluspullo olivat ensimmäiset hengitystoimintoja tukevat apuvälineet, jotka otin käyttöön. Hengityspalkeen käyttöä kannattaa opetella hyvissä ajoin ja rauhassa, sekä fysioterapeuttien että avustajien kanssa. Keuhkojen tuulettuminen on keskeinen asia palkeen käytössä. Palkeen kanssa voi tehdä erilaisia harjoitteita.

Hengitysmaskin=ventilaattorimaskin (non-invasiivinen ventilaatiohoito) käytöstä olen kokenut saavani tukea jaksamiseen. Jos tuntee olonsa väsyneeksi päivisin ja on päänsärkyä, voi ventilaattorimaskin käyttö auttaa. Olisi hyvä, jos saisi maskin käyttöä aloittaessa usean erityyppisen mallin kokeiluun. Esimerkiksi kasvojen kokoon sopimaton, vääränkokoinen maski voi aiheuttaa haasteita. On tärkeää, että maski istuu hyvin, jotta se ei vuoda reunoilta.

Maskeja on erilaisia tarpeesta riippuen, valmistajien sivuilta voi tutustua erilaisiin malleihin. On sierainmaskeja, nenämaskeja ja kokokasvomaskeja. Voi jo etukäteen, ennen maskin saamista, miettiä, mikä voisi itsestä tuntua hyvältä. Hoitopaikasta kannattaa kysyä, miksi he suosittelevat jotain tiettyä maskia. Päiväkäytössä voi olla helpompaa käyttää vain nenän peittävää maskia, jotta puhuminen onnistuu. Koko naaman peittävä maski voi kuitenkin olla tehokkaampi.

Kun maskin saa ensimmäistä kertaa, käyttöönotto voi olla vaikeaa ja yöllä voi tulla tunne, että haluaa muutaman tunnin päästä maskin pois kasvoilta. Voi olla vaikeaa löytää hengitysrytmiä ja maski voi puristaa. Vinkkinä voisin sanoa, että kasvoja ei kannata rasvata ennen kuin laitat maskin kasvoille. Pyyhi kasvot sen sijaan puhtaaksi siltä alueelta, jolle maskin silikonireuna osuu. Näin maski pysyy tiiviimmin paikoillaan. Jos silikonin alta pääsee ilmaa, maskiin tulee vuotoa, maski alkaa pitää ääntä ja voi puhaltaa ilmaa ulos muualle kasvoihin. Tällöin ilman tulo luonnollisesti heikkenee. Voi auttaa, että aluksi harjoittelee maskin käyttöä päiväsaikaan, esimerkiksi televisiota katsoessa. Ei kannata pelästyä, jos maskin käyttö ei heti alkuun tunnu luontevalta. Käyttöön tottuminen voi viedä kuukausia.

Kun hengitys on jo hankaloitunut ja hengitysmaskia tarvitaan avuksi myös päivisin, on saatavissa akullinen laite (kun käyttöä yli 12-14h päivä). Akullinen laite on näppärä ja hyvä, mikäli tarvitsee maskia runsaassa/jatkuvassa käytössä. Akullisen laitteen käyttö mahdollistaa maskin käytön kodin ulkopuolella. On turvallista, kun hengityksen tuki kulkee mukana ja on käytettävissä tarvittaessa, esim. turvaamassa sähkökatkojen varalta.

Keuhkopoliklinikalla seurataan maskin käyttöä. Laitteissa on muistikortti, josta näkyy esimerkiksi laitteen käyttö. Laitteita säädetään tarvittaessa. Mitä pidempään joudut käyttämään maskia, sitä enemmän pitää kiinnittää huomiota siihen, että maskin osat ovat kunnossa. Silikoniosat ja kangasosat kuluvat käytössä. Riimua (maskin kangasosat) ja muita osia pitää tarvittaessa vaihtaa. Laitteen eri osien pesu ja huolto on tärkeää. Käytön lisääntyessä kannattaa huolehtia siitä, että varaosia on kotonakin.

Avustajien ja läheisten pitää olla selvillä, miten laite toimii, missä on varaosat ja miten pitää toimia, jos vaikka joku osa menee rikki. Maski on yksinkertainen laite, kun on vaan perehtynyt käyttöön. Käyttöä voi helpottaa, että esimerkiksi merkitsee eri toimintojen nappulat numeroin. Käyttö kannattaa opettaa rauhassa ja nopeat käytännön ohjeet voi kirjoittaa paperille muistin tueksi selkeästi ylös.

Yskityskone on myös hyvä tuki hengitystoimintojen ylläpitoon. Yskityskonetta voi säädättää uudestaan aina tilanteen mukaan, kuten hengitysmaskejakin.

 

Lisätietoa:

FYLLI-hankkeen sivut: videot mm. hengityspalkeen sekä yskityskoneen käytöstä

Skip to content