ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Kommunikointi

ALS voi aiheuttaa puheen tuottamisen vaikeuksia, sairauden alkuvaiheessa tai myöhemmin. Puheen tuottaminen vaikeutuu, jos puhealueen lihasten toimintakyky heikkenee. Puheen tuottamiseen tarvitaan useita lihaksia, joista tärkeimpiä ovat hengittämiseen osallistuvat lihakset sekä suun alueen lihaksisto. Puheen tuottaminen vaikeutuu, kun alueen lihaksiston toimintakyky heikkenee. Puhe voi muuttua epäselväksi, äänen voimakkuus voi heiketä tai joidenkin äänteiden muodostaminen voi vaikeutua.

Yhteydenpito muihin ihmisiin on yksiperustarpeistamme, joten huoli puhekyvyn menettämisestä on ymmärrettävää. Kommunikointia voidaan kuitenkin tukea niin, että sairastunut pystyy kertomaan toiveistaan ja ajatuksistaan myös puheen puuttuessa. Kuntoutuksessa keskeisessä roolissa on puheterapeutin tuki sekä hengitysfysioterapia.

Kommunikoinnin tukemisessa on hyvä olla askel edellä sairautta

Monesti läheiset ovat taitavia ymmärtämään sairastuneen kommunikointia, vaikka puhe olisi muuttunut jo epäselväksi. He oppivat lukemaan eleitä ja ilmeitä, samoin kuin tutut avustajat. On kuitenkin tärkeää ottaa käyttöön kommunikointia tukevia menetelmiä siltä varalta, että tuttu avustaja ei pääsekään paikalle tai läheinen ei voi toimia tulkkina aina tarvittaessa. ALSia sairastavan kommunikointi usein hidastuu sairauden edetessä, joten lisäajan antaminen kommunikointiin on oleellisen tärkeää.

Kommunikaattori on laite, johon kirjoitetaan teksti ja laite tuottaa kirjoitetun tekstin puheena. Tietokoneisiin ja tabletteihin on saatavilla erilaisia ohjelmia, joita voi ohjata myös silmillä, mikäli käsien toiminta on heikentynyt.

Puheterapeutti on keskeisessä roolissa arvioiden tilannetta, kuntouttaen ja ohjaten puheen ja kommunikoinnin vaikeuksissa. Hän voi neuvoa erilaisten apuvälineiden, kuten kommunikaattorin, hankkimisessa ja käyttöön otossa.

Tikoteekista löytyy asiantuntemusta erilaisista sähköisistä kommunikoinnin apuvälineistä. Tikoteekkiin tarvitaan lääkärin tai puheterapeutin lähete.

Koulutetulla puhevammaisten tulkilla on ammattitaitoa ja ideoita kommunikoinnin tukemiseen. ALSiin sairastuvalla on oikeus hakea KELAn puhevammaisen tulkkauspalvelua, tulkkauspalvelua haetaan vain kerran ja se on käyttäjälleen ilmainen palvelu. Tulkkia on hyvä hakea jo varhaisessa vaiheessa, jotta sairastunut ja tulkki ehtivät yhdessä ottaa käyttöön ja harjoitella vaihtoehtoisia kommunikointimenetelmiä.

Kommunikoinnin apuna voi käyttää mm. kirjaintaulua, erilaisia valmiiksi kirjoitettuja lauseita (joiden avulla kommunikoidaan osoittamalla tai katseella) tai valokuvia.

Kyllä/ ei -kysymykset ovat hyvä tapa päästä kommunikoinnin alkuun, mutta ne eivät saa jäädä ainoaksi keinoksi kommunikoida.

Kommunikointia helpottaa, että ALSia sairastavalle henkilölle esitetään selkeitä kysymyksiä, joihin vastaaminen käy esim katseella valiten.

Opas: ALSia sairastavan kommunikointi  (tulostettava versio)

Lisätietoa tulkkauspalvelusta

Linkki ALSia sairastavan kokemustarinaan tulkkauspalveluiden käytöstä (Papunet)

Asiantuntija

tulkki Satu Jämsén

Hyödyllisiä linkkejä

Papunet: kommunikoinnin apuvälineitä

Lisätietoa kommunikoinnista ja apuvälineiden hankkimisesta: https://www.kehitysvammaliitto.fi/tikoteekki/tietoa/kommunikoinnin-apuvalineet/