Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Sosiaaliturva

Diagnoosin saamisen jälkeen voi olla hankalaa hahmottaa, mitä palveluja ja tukitoimia on tarjolla sairauden kanssa selviytymiseksi ja mistä niitä haetaan. Tärkeää on, ettet diagnoosin saamisen jälkeen jää ilman neuvontaa ja ohjausta sosiaaliturvaa koskevissa asioissa.

Hoitavan tahon kuntoutusohjaaja ja oman kunnan sosiaalityöntekijä auttavat kokonaisuuden hahmottamisessa. Hoitopolku poikkeaa hieman sairaanhoitopiiristä ja kunnasta riippuen.

Hoitava taho voi ohjata asiakkaan kuntoutusohjaajalle, joka selvittää asiakkaan/kuntoutujan tarpeet, auttaa palvelujen ja tukitoimien hakemisessa sekä on yhteydessä esimerkiksi Kelan hyväksymään fysioterapeuttiin, jotta kuntoutus saadaan käyntiin mahdollisimman nopeasti.

Kuntoutussuunnitelma on välttämätön asiakirja KELAn kuntoutuksen toteuttamiseksi

Kuntoutussuunnitelma on kirjallinen ja usein lakisääteinen asiakirja, joka laaditaan hoitavan tahon kanssa ja sen pohjalta haetaan esimerkiksi Kelan korvaama fysioterapia ja laitoskuntoutus. Kuntoutussuunnitelma on toisin sanoen välttämätön Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen toteuttamiseksi. Suunnitelma tehdään 1–3 vuodeksi kerrallaan. Kuntoutussuunnitelman laatimiseen osallistuvat asiakkaan ja lääkärin lisäksi usein moniammatillinen terveydenhuollon työryhmä ja tarvittaessa myös asiakkaan läheinen.

Vammaispalvelun toteuttamisesta ovat vastuussa pääasiassa kunnat. Kuntoutujalle laaditaan henkilökohtainen palvelusuunnitelma hänen tarvitsemiensa palvelujen ja tukitoimien selvittämiseksi. Tärkeitä yhteyshenkilöitä ovat oman kunnan vammaispalvelun sosiaalityöntekijä sekä toiminta- ja fysioterapeutti. Erilaisia palveluita ja tukitoimia ovat mm. asunnon muutostyöt, henkilökohtainen avustaja ja kuljetuspalvelu.

Sekä henkilökohtainen apu että kuljetuspalvelu ovat tärkeässä osassa mahdollistamassa omatoimista ja itsenäistä elämää. Kuljetuspalvelulla pyritään takaamaan kohtuulliset liikkumismahdollisuudet samoin kustannuksin kuin julkisia kulkuvälineitä käytettäessä. Kuljetuspalveluihin sisältyy myös mahdollisuus saattajaan. Henkilökohtaisen avun järjestämiseen on eri malleja. Avustettava voi halutessaan toimia itse työnantajana tai ostaa palvelun esimerkiksi palvelusetelillä kunnan valitsemalta palveluntuottajalta.

Toimeentulon turvaamiseksi pitkäaikaissairaalla/ vammaisella henkilöllä on oikeus hakea Kelalta vammaistukea tai eläkettä saavan hoitotukea.