Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

lihastautiliittokuvanimilogo_pieni

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Tietoa sosiaaliturvasta

ALS-diagnoosin jälkeen nousee kysymyksiä apuvälineisiin sekä erilaisiin palveluihin ja tukitoimiin liittyen. Diagnoosi itsessään ei oikeuta palveluihin, eikä mikään tuki/vammaispalvelu tule automaattisesti vaan päätökset tehdään kirjallisen hakemuksen perusteella yksilöllisen tarpeen mukaisesti. Haastavinta sosiaaliturva-asioissa voi olla löytää tiensä oikean palveluntuottajan luo. Jos tällaiset asiat ovat uusia, ei välttämättä ole helppoa osata sanoittaa mitä avun tai palvelun tarve on.

Tavallisimmat tahot palveluissa ja tukitoimissa ovat Kela sekä oman kunnan sosiaalitoimen vammaispalvelut.

Osan apuvälineistä saa noutaa esim. oman alueen apuvälinekeskuksesta, osa sen sijaan pitää anoa erikseen.

Täytä hakemus huolellisesti ja sillä mielellä, että lukija ei tunne sinua eikä sairauttasi. Lähes kaikkien hakemusten liitteeksi tarvitaan lisäksi oma lääkärinlausunto. Ennen hakemuksen täyttämistä on hyvä pitää päiväkirjaa 1-2 viikon ajan ja kirjata ylös sellaisia asioita missä päivän mittaan on tarvinnut esimerkiksi toisen henkilön apua ja kuka tällöin auttoi. Päiväkirja helpottaa avustushakemukseen liittyvien perustelujen tekemistä.

Apua voit pyytää esim. kunnan vammaispalvelun sosiaalityöntekijältä pyytämällä palvelusuunnitelman tekoa. Tällöin saat myös neuvoja siitä mitä tukipalveluja on mahdollista hakea ja miten niitä haetaan. Myös Uudenmaan lihastautiyhdistyksestä ohjaamme ja neuvomme Uudenmaan alueen palvelujen ja tukitoimien hakemisessa ja avustamme tarvittaessa hakemusten täyttämisessä.

Vinkkejä tavallisimmista palveluista:

  • Vammaisen henkilön pysäköintilupa (Liikenne ja viestintävirasto Traficom)
  • Kuljetuspalvelut (sosiaalitoimi/vammaispalvelu)
  • Henkilökohtainen apu (sosiaalitoimi/vammaispalvelu)
  • Asunnon muutostyöt (sosiaalitoimi/vammaispalvelu)
  • Vammaistuki tai Eläkettä saavan hoitotuki (Kela)
  • Palveluasuminen esim. omaan kotiin (sosiaalitoimi/vammaispalvelu)
  • Apuvälineet (Terveyskeskus Sairaala/apuvälineyksikkö Sosiaalitoimi/vammaispalvelu Kansaneläkelaitos TE-toimisto Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry)

Tekstissä asiantuntijana järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen, Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

 

Täältä löydät lisätietoa sosiaaliturvasta ja Lihastautiliiton sosiaalikompassin, johon on koottu kattavasti tietoa vammaisuuteen ja pitkäaikaissairauteen liittyvistä palveluista: Sosiaaliturva, Lihastautiliitto

Järjestöjen sosiaaliturvaopas

Kattavasti tietoa henkilökohtaisesta avusta