ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Kun vanhempi sairastuu vakavasti

Tämä artikkeli on kirjoitettu sinulle, jonka vanhempi on sairastunut vakavasti. Artikkeli sisältää tietoa ja joitakin ehdotuksia tai ajatuksia siitä, miten voisit itsellesi sopivalla tavalla käsitellä tapahtunutta ja saada tukea tilanteeseen. Toivon, että saat artikkelista mukaasi jotain itsellesi tärkeää, on se sitten esimerkiksi tietoa tai rohkaisua lähteä juttelemaan kokemuksistasi jonkun kanssa.

Sairastuminen on kriisi koko perheelle

Vanhemman sairastuminen on kriisi koko perheelle. Se voi herättää monenlaisia kysymyksiä, joihin ei ole välttämättä vastauksia. Tyypillistä on, että yhtäkkiä tuttu elämä ja arki pysähtyy. Kriisi herättää erilaisia tunteita, kuten pelkoa, hätää, turvattomuutta, syyllisyyttä ja vihaa. Yhtä lailla voi toisaalta tuntua tyhjältä, kuin ei olisi tunteita lainkaan. Joskus uutinen sairaudesta tuntuu epätodelliselta tai sitä on vaikea käsittää. Silloin saattaa haluta vain unohtaa koko asian ja jatkaa arkea, kuin mitään ei olisi tapahtunut.

Jokainen reagoi sairastumiseen liittyvään kriisiin omalla tavallaan – kaikki tavat ovat sallittuja

Tämä koskee yhtä lailla sairastunutta itseään mutta myös sinua ja muita perheenjäseniä sekä läheisiä. Kyseessä on mielemme monenlaiset eri tavat auttaa selviytymään järkyttävästä tilanteesta. Alun shokin jälkeen mieli usein tasaantuu ja alkaa hiljalleen sopeutua muuttuneeseen tilanteeseen.

Reipasta ei tarvitse esittää

Se, mikä auttaa tai helpottaa, myös vaihtelee eri ihmisten välillä. Ei ole olemassa yhtä oikeaa tai väärää tapaa toimia. Tärkeintä on, että löytää itselle sopivat keinot. Kriisiä voi harvoin kuitenkaan suorittaa pois eikä se ole tarkoituksenmukaistakaan. Tosiasioiden kohtaaminen rauhassa ja tilan antaminen kaikenlaisille fiiliksille on olennaista kriisistä selviytymisessä. Kenenkään ei tarvitse eikä pidä esittää reipasta. On inhimillistä, että läheisen sairastuminen koskettaa tavalla tai toisella meitä kaikkia. 

Omien tuntemusten jakaminen voi helpottaa oloa

Monet kokevat puhumisen helpottavana. Perheissä on kuitenkin eroja siinä, miten vaikeista asioista on totuttu puhumaan yhdessä. Omien tuntemusten puheeksi ottaminen voi tuntua luontevalta tai yhtä lailla vaikealta. Tärkeää on, ettet jää yksin. Kuka aikuinen tai kaveri olisi sellainen, jolle voisit jutella? Jos tuntuu vaikealta, voit kirjoittaa ajatuksiasi ylös ja antaa läheisesi lukea ne. Voit kuvata tuntemuksiasi myös piirtäen tai soittaen jos se on sinulle luontaista. Tai voit kokeilla puhumista jonkin yhteisen tekemisen äärellä, esim. kävelyllä, leffaa katsoessa tai pelatessa.

Sinulla on oikeus saada tietoa

Jos sairaus ei ole ennestään tuttu, voi tuntua tarpeelliselta saada siitä tietoa. Sinulla on oikeus kysyä kaikkea sairauteen liittyvää vanhemmiltasi ja voitte myös yhdessä ottaa asioista selvää. Netissä on paljon tietoa mutta tiedon luotettavuus tulee varmistaa. Vanhempaasi hoitava lääkäri ja muu terveydenhuollon henkilöstö osaa vastata moniin kysymyksiin eli pyydäthän rohkeasti mahdollisuutta päästä mukaan vastaanottokäynnille tarvittaessa.

Pidä huolta jaksamisestasi

On tärkeää, että jatkat harrastuksia ja vietät kavereiden kanssa aikaa voimavarojesi puitteissa. Tutut rutiinit auttavat ja sinulla on lupa nauttia asioista entiseen tapaan. Koulussa saattaa olla hyvä mainita tilanteestasi opettajalle. Tällöin opettajan on helpompi ottaa huomioon, että opiskeluun keskittyminen saattaa hetkellisesti kärsiä, joka on luonnollista. Huolehdi jaksamisestasi ja järjestä itsellesi tarvittaessa lepohetkiä. Itseltä ei kannata vaatia liikaa, vaan pyrkiä pikemminkin hölläämään.

Tunteiden vuoristoradalla kaikki fiilikset ovat sallittuja

Nuoruusiällä tunteet saattavat heittelehtiä voimakkaasti. Kriisi ei helpota asiaa mutta keinoja tunteiden kanssa selviytymiseen on olemassa. Tunteet itsessään eivät ole vaarallisia ja ne kuuluvat asiaan. On kuitenkin hyvä miettiä, millä tavoin reagoi tai käyttäytyy tunteiden vallassa. Voit yrittää nimetä tunteitasi ja suhtautua niihin hyväksyvästi. Sinulla on edelleen lupa suuttua sairastuneelle vanhemmallesi mutta se ei oikeuta toisten tai itsen kurjaan kohteluun.

Mielekäs tekeminen voi auttaa tunteen yli ja viedä huomiota etäämmälle. Toisinaan pelkkä syvään hengittäminen helpottaa. Pidä mielessäsi, että tunteet ovat ohimeneviä. Mikään tunne ei jää pysyvästi päälle. Voit muistuttaa itseäsi tästä hankalissa hetkissä.

Joskus tunteet ottavat toisenlaisen ilmiasun, kuin mitä ne todellisuudessa ovat. Esimerkiksi pelko, suru tai pettymys voivatkin ilmetä ärtymyksenä tai jopa raivona. Tunnistatko tätä tapahtuvan itsellesi? Entä miten voisit ilmaista niitä tunteitasi, jotka huomaat olevan taustalla piilossa? Kertoa niistä vanhemmillesi?

Sinun ei tarvitse kokea syyllisyyttä

Syyllisyyden kokeminen on tavallista. Saatat syyttää itseäsi vanhemman sairastumisesta tai siitä, että aiheutat vanhemmalle huolta hänen voidessa huonosti. Kyky tuntea syyllisyyttä auttaa meitä huomaamaan, kun aiheutamme toiselle harmia tai toimimme jollakin tapaa asiattomasti. Tunne on kuitenkin eri asia, kuin se, että olemme todellisuudessa tehneet jotain edellä mainittua.

Pyri siis tarkastelemaan tunteitasi ja ajatuksiasi kriittisesti. Vanhemman sairastuminen ei ole koskaan syytäsi etkä ole vastuussa hänen voinnistaan tai jaksamisestaan.

Miten tässä käy?

Jotkin sairaudet ovat luonteeltaan parantumattomia ja eteneviä, mutta etenemistä voi olla vaikea ennustaa. Silloin tulee kyetä sietämään epävarmuutta ja etsimään yhdessä perheen kanssa keinoja elää enemmänkin päivä ja hetki kerrallaan, kuin miettiä jatkuvasti tulevaa.

Menettämisen pelko liittyy luonnollisesti vanhemman vakavaan sairastumiseen. Tämä korostuu sairauksissa, jotka johtavat edetessään kuolemaan. Sairauteen voi liittyä myös muita huolia. Voi esimerkiksi pelottaa, että itse sairastuu tai joku muu läheisistä. Älä kanna pelkoja yksin, vaan kerro niistä aina jollekin aikuiselle. Myös kuolemasta saa ja pitää voida puhua, kun siltä tuntuu.

Ethän unohda myönteisiä tunteita!

Mikä tuo sinulle iloa, mielihyvää ja toiveikkuutta kriisistä huolimatta? Mitä sellaista voisit tehdä, joka tyynnyttää mieltä ja rentouttaa kehoa? Mistä kaikesta huomaat, että elämä jatkuu? Mikä on pysynyt ennallaan?

Miks toi ei tajua mua yhtään?

Sairastuminen haastaa perheenjäsenten välisiä suhteita. Samoin se voi vaikuttaa kaverisuhteisiin. Kun mieli myllertää, voi olla vaikeaa olla toisten kanssa ja kertoa miltä itsestä tuntuu tai mitä käy läpi. Sairastuneen vanhemman käytös voi muuttua ja hämmentää. Joskus tähän vaikuttaa sairauden oireet ja joskus taas vanhemman oma kriisi. Kaverit voivat myös yhtäkkiä suhtautua eri tavalla, kuin ennen. Heistä voi tuntua hankalalta löytää oikeita sanoja tai tapoja suhtautua tilanteeseen. Voi tuntua, ettei kukaan ymmärrä. Oma tilanne voi myös hävettää ja sitä voi haluta salata muilta. Silloin voit yrittää ajatella, ettet ole ainoa, jonka vanhempi sairastuu.

Mitä sinä toivoisit läheisiltäsi?

Pohdi, mitä tarvitset läheisiltäsi. Haluaisitko puhua heidän kanssaan? Tehdä jotain yhdessä? Miten toivot heidän suhtautuvan sinuun? Pyri kertomaan näistä avoimesti. Nuoruuteen kuuluu vanhemmista irtautumista mutta saat yhä tarvita heitä ja kaivata lohtua vaikeina hetkinä.

Muista, että sinun ei tule pystyä olemaan vanhempasi tai sisarustesi tukena eikä ottamaan vastuullesi kodin arkea. Vanhemman auttaminen jossakin itselle sopivassa roolissa ja kohtuumäärin voi olla hyvä asia ja tuntua merkitykselliseltä. Voit miettiä, mitä sellaista haluaisit ehkä tehdä ja jutella tästä vanhempasi kanssa.

Sinä olet arvokas!

Sinä olet tärkeä ja arvokas omana itsenäsi riippumatta siitä, mitä koet tai miltä minäkin hetkenä tuntuu. Kannusta itseäsi samalla tavoin, kuin tekisit hyvälle ystävällesi hänen kohdatessa kärsimystä. Tukeudu läheisiisi, kukaan ei selviä kaikesta yksin. Hae tarvittaessa rohkeasti ulkopuolista tukea! Se ei ole heikkouden merkki, vaan itsestä huolta pitämistä. Monet tahot tarjoavat erilaisia tukimuotoja, kuten mahdollisuuden keskustella työntekijän kanssa kaksin tai ryhmässä muiden nuorten parissa. Tukea on saatavilla verkossa ja kasvokkain. Tsemppiä eteenpäin!

Emma Lindegren
Kriisityöntekijä, kliinisen terveyspsykologian erikoispsykologi
HelsinkiMissio, Nuorten kriisipiste

Mistä saa tukea?

HelsinkiMissio nuorten palvelut

Mieli ry, Sekasin chat

MLL, Lasten ja nuorten puhelin

MLL, Barn och ungdomstelefonen

MLL, Lasten ja nuorten chat

Potilasjärjestöt

Kouluterveydenhuolto

Terveysasemat

Helsingin Nuorisoasema

Nettipohjainen Toivo oma-apuohjelma

 

 

 

Skip to content