ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Kuoleman kohtaaminen

Monelle ALS-sairaudesta ensikertaa kuulevalle mieleen tulee kuolema. Kun alkusokista pääsee eteenpäin, voi huomata, että elettäviä päiviä vielä löytyy. Joskus sairaus voi kuitenkin edetä niin nopeasti, ettei kukaan ehdi käsittämään, mitä on tapahtumassa.

Yhdessä perheen tai läheisten kanssa olisi hyvä miettiä, miten arjesta selvitään ensin sairauden alkuvaiheessa, sairauden ollessa tasaisessa vaiheessa ja siinä vaiheessa, kun sairaus etenee ja tuo mukanaan erilaisia oireita, rajoitteita, apuvälineiden käyttöä sekä lopulta lähestyvän kuoleman.

Sairaus on luopumistyötä. Pikkuhiljaa sairastava itse voi joutua luopumaan esimerkiksi erilaisista rooleistaan, omatoimisuudestaan, jaksamisestaan, haaveistaan ja toiveistaan. Perhe ja läheiset luopuvat myös: puoliso kumppanistaan, lapset vanhemmastaan. Luopumistyö on valmistautumista sellaiseen, jonka kuolema konkretisoi. Kun tämä tiedostetaan ja siitä sekä kuolemasta voi puhua, vapauttaa se muun muassa peloista, syyllisyydestä ja epätietoisuudesta. On merkittävää, että vielä kun pystyy, voi kysyä, kertoa ja pyytää anteeksi sekä tallentaa muistoja. Erityisen tärkeää tämä on lasten ja nuorten kohdalla, joiden vanhempi on kuolemassa.

Miksi kuolemasta puhumista arastellaan? Joku voi ajatella, että kuolemasta puhuminen tuo sen lähemmäksi. Ihmiset voivat myös pyrkiä suojaamaan itseään ja toista sillä, että asiaa ei oteta puheeksi. Koska lapset ovat lojaaleja vanhemmilleen, he saattavat jättää kertomatta itselleen tärkeitä asioita tai olla kysymättä niistä, koska pelkäävät, että vanhempi ei jaksa tai kestä tilannetta. Entä satuttaako läheisiä enemmän se, kun kuolemasta ei koskaan puhuta? Lapset ja nuoret kyllä vaistoavat kodin muuttuneen ilmapiirin, aikuisten vakavuuden ja väsymyksen sekä pinnan alla kytevän pelon ja surun. Kaikki asianosaiset saattavatkin jäädä yksin, ulkopuolisiksi ja avuttomiksi huoliensa ja pelkojensa kanssa.

Miten minä, perhe, läheiset voimme tai haluamme puhua kuolemasta? Jollain ihmisellä on jo olemassa käsitys kuolemasta, mutta toinen voi vielä miettiä ja työstää omaa suhdettaan elämän loppumiseen. Kaikki eivät pelkää kuolemaa, mutta osa voi pelätä kovastikin. Joku miettii, miten ja missä kuolee ja joutuuko kärsimään. Mitä kuoleman hetkellä tapahtuu? Näistä kysymyksistä voi olla hyvä keskustella oman hoitotahon kanssa.

Läheiset miettivät, haluaako kuoleva, että hänen vierellään ollaan kuoleman hetkellä. Kuinka läheisenä voin olla vierellä? Myös lapset pohtivat, uskaltavatko he olla läsnä kuoleman hetkellä. Voiko kuolevaa silittää, pitääkö itkeä? Moni miettii, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu. Mihin kuollut joutuu tai menee? Lasten kysymykset ovat konkreettisia. Mikä lohduttaa läheisiä: onko se ajatus, että kuollut voidaan mieltää olevan taivaassa taikka pilven päällä? On paljon suuria kysymyksiä, joihin ei ole yksiselitteisiä vastauksia. Asioiden yhdessä pohtiminen kuitenkin voi auttaa perheenjäseniä omien ajatusten ja tunteiden työstämisessä ja tuoda kokemuksen siitä, että olemme yhdessä näiden asioiden äärellä.

Kuolemasta puhuminen ei ole helppoa, ja siihen tarvitaan aikaa. Kuolemasta on hyvä käyttää kuolema-sanaa, ei kiertoilmaisuja. Lasten ja nuorten kanssa asioista puhuttaessa tulee huomioida heidän ikä- ja kehitystasonsa. Ennen kaikkea lapset tarvitsevat aikaa ajatella, ja välillä on hyvä pitää taukoa ja sitten taas ottaa asia uudelleen puheeksi. Lapsen tai nuoren on vaikeaa käsitellä sairautta, oireita tai kuolemaa, jos hän ei ole saanut olla osallisena keskusteluissa.

Milloin kuolemasta kannattaa alkaa puhumaan? Ei liian aikaisin, mutta ei liian myöhäänkään. Koska ALS on hyvin yksilöllinen taudin ja oireiden kuvaltaan, on vaikea sanoa, koska kuolema on ajankohtainen. Sairaudesta ja kuolemasta puhuminen voi mahdollistaa hyvään loppuelämään – on sitten aikaa paljon tai vähän. Loppuelämästä ja kuolemasta puhuminen voi vapauttaa elämään.

Eija Tuukkanen, perhetyöntekijä, Terhokoti

Skip to content