ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Tietoa hankkeesta

Uudenmaan Lihastautiyhdistys on kuullut ALSia sairastaneilta jäseniltään jo vuosien ajan viestiä, että diagnoosin saaneet sekä heidän läheisensä eivät saa tällä hetkellä tarpeeksi tukea ja tietoa sairautensa eri vaiheissa. ALS ja elämä -hankkeen (9/2018 – 03/2022) tarkoituksena on tarjota sairastavalle ja läheiselle oikea-aikaista informaatiota ja kokemustietoutta, jotta sairastava pystyy tekemään elämäntilanteeseensa soveltuvat ja sairauden kanssa elämistä helpottavat ratkaisut liittyen sosiaaliturvaan, asumiseen, kommunikointiin ja hengitykseen.

Hankkeessa kehitetään järjestölähtöisiä toimintamalleja ALS-diagnoosin saaneen ja läheisen tukemiseen.

Hanke on Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn rahoittama ja se kuuluu Arvokas-avustusohjelmaan. Arvokas-ohjelmaan kuuluu yhteensä 25 erilaista hanketta. Ohjelman tarkoituksena on eriarvoisuuden vähentäminen.

Tärkeässä roolissa ovat ALSia sairastavien tarinat ja kokemukset

Kokemuksia ja tarinoita elämästä ALSin kanssa jaetaan hankkeen internet-sivustolla. Lisäksi hankkeen tilaisuuksissa on mukana kokemuspuhujia.

Yhteistyökumppanit

ALS ja elämä -hankkeen yhteistyökumppanit ovat MIELI Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskus, Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry, Hengityslaitepotilaat ry sekä Lihastautiliitto ry. Hoitotahojen kanssa tehtävä verkostotyö on hankkeessa tärkeässä roolissa.

 

Arvokas-avustusohjelma

MIELI Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskus

Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry

Hengityslaitepotilaat ry

Lihastautiliitto ry

 

Yhteystiedot

Hankevastaava Kaisu Lähteenmäki

Puh. 050 4142 209

kaisu.lahteenmaki@uly.fi