Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

Hankkeen kuvaus

ALS ja elämä on STEAn tukema, 3-vuotinen hanke, joka kumpuaa Uudenmaan lihastautiyhdistyksen jäsenistöstä nousseista tarpeista. Hankkeessa kehitetään järjestölähtöisiä toimintamalleja, joilla tuetaan ALSia sairastavaa ja läheistä aina diagnoosin saamishetkestä lähtien.

Hankkeen päätavoitteena on, että ALSia sairastava saa sen hetkisen sairauden etenemisvaiheeseen sopivaa informaatiota, vertaistukea ja kokemustietoutta. Tiedon myötä hän pystyy tekemään tulevaisuudessa merkittävät omaan elämäntilanteeseensa soveltuvat ratkaisut koskien esim. avustusjärjestelmää, asumista, kommunikointia ja hengitystä.

Tuotetut toimintamallit ovat sellaisia, joiden avulla lihastautiyhdistys pystyy hankkeen jälkeenkin tukemaan modernisti ja pysyvästi ALSia sairastavia.

Hanke toteutetaan yhdessä Hengityslaitepotilaat ry:n, Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry:n, Suomen Mielenterveysseuran SOS-kriisikeskuksen ja Lihastautiliitto ry:n kanssa.

ALS ja elämä -hanke kuuluu STEAn Arvokas (eriarvoisuuden vähentämisen) avustusohjelmaan, jossa on mukana yhteensä 25 hanketta.