ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Tilaisuudet ja ryhmät

Päivitämme hankkeen järjestämät tilaisuudet ja ryhmäkokoontumiset myös Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen tapahtumakalenteriin. Etsi hakusanalla ”ALS”, niin saat listauksen tulevista tapahtumista.

Tulossa mm. etäseminaari ALS perheessä, 22.5. 

VERTAISTUKI

Tukinet-chatit

ALS ja elämä -hanke järjestää ohjattuja chat-keskusteluja Tukinet-sivustolla

  • Ke 28.4.2021 klo 15-16 Chat ALSia sairastaville ja läheisille: Liity tästä!
  • Ke 26.5.2021 klo 15-16 Chat ALSia sairastaville ja läheisille.

Katso ohjevideo chattiin liittymisestä!

Tukinet-ryhmächateihin voit osallistua anomyyninä ja ilman erillistä ilmoittautumista.
Katso tästä linkistä seuraavat kokoontumiset ja lisätietoa Tukinetin chateista.

Sairastavien ja läheisten vertaisryhmä etänä

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ja hankkeen yhteistyössä järjestämä vertaisryhmä Uudenmaan alueen sairastaville ja läheisille kokoontuu etänä kuukausittain.

Ryhmän seuraavat kokoontumiset, ks. tapahtumakalenteri

Järjestämme läheisten vertaistapaamisia 4-6 kertaa vuodessa tai tarpeen mukaan. Otathan yhteyttä, jos toivot tapaamista!

MUUT TILAISUUDET

La 22.5. n. klo 10-13:30 ALS perheessä

Aamupäiväseminaari, etätilaisuus

Ohjelma

Yhteistyössä HUSin kanssa järjestettävässä tilaisuudessa keskitytään perheen jaksamiseen tilanteessa, jossa vanhempi sairastuu ALSiin. Etänä järjestettävässä seminaarissa on sekä asiantuntija- että kokemuspuheenvuoroja. Lisätietoja päivitetään ohjelman tarkentuessa.

La 17.4. Puheenvuoro Lihastautipäivillä

ALS ja elämä -hanke on mukana Lihastautiliiton verkossa järjestettävillä Lihastautipäivillä la 17.4. klo 10:30-17:30. Pidämme klo 15:00-16:00 työpajan teemalla ”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy.”

ALS ja elämä -hanke on ollut käynnissä vuodesta 2018 ja tänä aikana olemme kuulleet ja keränneet kokemuksia hoidon ja tuen toimivuudesta sekä niistä haasteista, joihin diagnoosin saanut ja läheinen saattavat törmätä. Olet lämpimästi tervetullut kuulemaan näistä ja jakamaan omia kokemuksiasi. Minkä asioiden pitäisi muuttua ALSin hoidossa ja muussa tuessa?

Ilmoittautumiset 7.4. mennessä: https://www.lyyti.fi/reg/lihastautipaivat2021

Ti 23.3.2021 klo 17:30 alkaen ALS ja fysioterapia (etätilaisuus)

Tilaisuudessa Lihastautiliiton fysioterapeutit kertomassa fysioterapian merkityksestä ja näyttämässä käytännön harjoitteita, joita voit tehdä myös kotona.

 

Anna palautetta internet-sivustamme!

ALS-hankkeen tavoitteena on ollut luoda ALSia sairastavien ja läheisten tueksi mahdollisimman monipuolinen ja kattava sivusto. Olemmeko onnistuneet?

Skip to content