Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

Tietoa sairaudesta

ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on selkäytimessä kulkevien liikehermojen sairaus, jonka aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. ALSissa lihaksia käskyttävät liikehermot eli motoneuronit rappeutuvat vähitellen ja tällöin tahdonalaisten lihasten toiminta heikkenee etenevästi. ALSin oireisiin eivät kuulu aistien heikentyminen tai verenkiertohäiriöt. Sairaus ei vaikuta suolen tai rakon toimintaan tai seksuaaliseen toimintakykyyn.  Taudissa ei esiinny yleensä puutumisia tai kipuja.

ALS voi alkaa toispuoleisesti jalan tai käden lihasten heikkoutena, kömpelyytenä, jäykkyytenä tai väsyvyytenä. Oireisiin kuuluvat lihasnykäykset ja krampit, mutta pelkät lihasten elohiiret eivät yksin esiintyessään ole merkki ALSista. Sairaus voi alkaa myös nielun alueelta, jolloin oireena on puheentuoton heikentyminen ja nielemisen vaikeudet.

ALS on luonteeltaan etenevä ja elinikää lyhentävä. Menehtyminen tapahtuu hengityslihasten laman myötä. Parantavaa lääkehoitoa ei tällä hetkellä ole. Sairauden kulku on aina yksilöllinen ja siksi täsmällisten ennusteiden tekeminen taudin kulusta on vaikeaa. Hoito on pääosin oireenmukaista ja sen kulmakivenä on varhain aloitettu moniammatillinen kuntoutus. Tavoitteena on toimintakyvyn säilyttäminen mahdollisimman pitkään. Sosiaalityöntekijä neuvoo erilaisten sosiaalitukien hakemisessa, joita haetaan esimerkiksi oman alueen vammaispalveluista. Avainasemassa ovat erilaiset terapiat, apuvälineet ja avustajajärjestelyt. Kuntoutukseen osallistuvat fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti ja ravitsemusterapeutti. Hoitoon kuuluvat käynnit neurologian erikoislääkärin luona.

Koska varhainen kuntoutus on tärkeässä roolissa, erilaisiin tukiin ja apuvälineisiin on hyvä tutustua jo mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. On myös tärkeää miettiä ajoissa hoitotahtoa ja sitä, miten toivoo hoitoaan toteutettavan sairauden edetessä. Etenevänkin sairauden kanssa on mahdollista elää hyvää ja mahdollisimman oman näköistä elämää.

 

Lähteet:

Duodecim (https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01093)

Lihastautiliitto (https://www.lihastautiliitto.fi/fi/ALS_MND_)

ALS – amytrofinen lateraaliskleroosi. Lihastautiliiton julkaisusarja A3