ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Tietoa sairaudesta

ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on selkäytimessä kulkevien liikehermojen sairaus, jonka aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. ALSissa lihaksia käskyttävät liikehermot eli motoneuronit rappeutuvat vähitellen ja tällöin tahdonalaisten lihasten toiminta heikkenee etenevästi. ALSin oireisiin eivät kuulu aistien heikentyminen tai verenkiertohäiriöt. Sairaus ei vaikuta suolen tai rakon toimintaan tai seksuaaliseen toimintakykyyn.  Tauti itsessään ei aiheuta yleensä puutumisia tai kipuja, mutta kipua voi ilmaantua esimerkiksi lihasjäykkyyden tai kramppien seurauksena.

ALS voi alkaa toispuoleisesti jalan tai käden lihasten heikkoutena, kömpelyytenä, jäykkyytenä tai väsyvyytenä. Oireisiin kuuluvat lihasnykäykset ja krampit, mutta pelkät lihasten elohiiret eivät yksin esiintyessään ole merkki ALSista. Sairaus voi alkaa myös nielun alueelta, jolloin oireena on puheentuoton heikentyminen ja nielemisen vaikeudet. Katso lisätietoa: ALSia sairastavan kommunikointi

Varhainen, moniammatillinen kuntoutus on  tärkeää

ALS on luonteeltaan etenevä ja elinikää lyhentävä. Parantavaa lääkehoitoa ei ole vielä löydetty. Sairauden kulku on aina yksilöllinen ja siksi on vaikeaa tehdä täsmällisiä ennusteita taudin etenemisestä. Hoito on pääosin oireenmukaista ja sen kulmakivenä on varhain aloitettu moniammatillinen kuntoutus.

Tavoitteena on toimintakyvyn säilyttäminen mahdollisimman pitkään. Avainasemassa ovat erilaiset terapiat, apuvälineet ja avustajajärjestelyt. Kuntoutukseen osallistuvat fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti ja ravitsemusterapeutti. Hoitoon kuuluvat käynnit neurologian erikoislääkärin luona. Hoitotaho vastaa siitä, että hoitopolku etenee henkilökohtaisen tarpeen mukaan. Ks. ALS-potilaan hoitopolku HYKS-sairaanhoitoalueella. Hoitokokonaisuutta koordinoi usein sairaalan kuntoutusohjaaja tai neurologisen poliklinikan sairaanhoitaja. 

Koska varhainen kuntoutus on tärkeässä roolissa, erilaisiin tukiin ja apuvälineisiin on hyvä tutustua mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Hoitotahdolla jokainen voi ilmaista omaa hoitoa koskevan tahtonsa ennakkoon.

Tekstissä asiantuntjana palvelusuunnittelija Ritva Pirttimaa, Lihastautiliitto ry

Lähteet

  • Palvelusuunnittelija Ritva Pirttimaa, Lihastautiliitto ry
  • Duodecim
  • Lihastautiliitto
  • ALS – amytrofinen lateraaliskleroosi. Lihastautiliiton julkaisusarja A3