Täältä löydät kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Katso myös:
Sallan tarina Arvokas-ohjelman sivustolla.
Viittomakielistä omaishoitoa -video (Kuurojen Liitto).
Tutustu myös vertaisryhmätoimintaamme.
Liisan tarina ALSin kanssa
Sain ensioireet keväällä 2019, kun puheeni muuttui niin, että selkeä puheeni muuttui puuroisemmaksi. Enpä itse asiasta huolestunut. Kun sitten tapasin pitkästä aikaa entisen työkaverini, hän sai minut menemään lääkärille vielä
Perheeni ALS-tarina
Oli lokakuu 2014, kun varmistui, että äiti sairasti ALSia. Tammikuussa hän oli ollut selkäleikkauksessa, jonka kuntoutus eteni hyvin maaliskuulle saakka. Äiti oli 75-vuotias, skarppi nainen. Olimme sairaalan neurologian osastolla koko
Yksilölliselle kuntoutusjaksolle, jännityksestä huolimatta
Ennen ensimmäistä Kelan myöntämää moniammatillista yksilökuntoutusjaksoani, kuntoutuskeskukseen meneminen pariksi viikoksi mietitytti ja jännitti melko paljon. Omasta arjesta irtautuminen kahdeksi viikoksi ja ”laitokseen” meneminen ei tuntunut miellyttävältä ajatukselta. Lääkärin ja fysioterapeutin
Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni
Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa
Matka Dallasiin
Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia, miniaaseja, ankkoja sekä kanoja. Tilalta
Jokaisella meillä on oma tiemme sairauden kanssa
Havaitsemani ensioire oli vappuaattona 1996 vasemman jalkaterän kääntyessä nurin (ulkoreunalle). Olin ollut vastikään suonikohjuleikkauksessa ja ajattelin jalkaan tulleen hermovaurion siinä yhteydessä. Kun jalka alkoi pikkuhiljaa oireilla enemmän, vihdoin tammikuussa 1998