Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vertaistarinoita

Täältä löydät tarinoita elämästä ALS:n kanssa. Katso myös Sallan tarina Arvokas-ohjelman sivustolla. 

Jokaisella meillä on oma tiemme sairauden kanssa

Havaitsemani ensioire oli vappuaattona 1996 vasemman jalkaterän kääntyessä nurin (ulkoreunalle). Olin ollut vastikään suonikohjuleikkauksessa ja ajattelin jalkaan tulleen hermovaurion siinä yhteydessä. Kun jalka alkoi pikkuhiljaa oireilla enemmän, vihdoin tammikuussa 1998 hakeuduin terveyskeskuslääkärille. Hän lähetti minut Neuropolille, jonne pääsin toukokuussa 1998. Kävin magneettikuvauksissa ja selkärangassa todettiin yhden nikaman pieni sisäänliukuma. Näin epäiltiin hermopinnettä ja selkä leikattiin vuoden 1998 lopulla. Kirurgisessa sairaalassa tilannetta seurattiin loppuvuoteen 1999, josta minut palautettiin Neuron pkl:lle, että syy on todennäköisimmin neurologinen. Aloin tässä vaiheessa itse epäillä ALSia,

Lue lisää »

Kirje ALS-läheiseltä

Osallistut elämän onnenpyörän bonustehtävään, saat kirjaimet A, L ja S Aikaa tehtävän ratkaisuun on loppuelämä. Mitä noiden kolmen kirjaimen taakse on piilotettu? Kuolemantuomio, itsesääli, itsesyytökset vai elettävänä oleva hyvä ja laadukas elämä? On ihan turha ruveta miettimään mistä ja miksi nuo kolme kirjainta ilmaantuivat meille, sillä se on energian tuhlausta. Asia ei ole muutettavissa mitenkään. En ollut missään jonossa, mistä olisin voinut valita, otanko syövän, als:n vai jonkin muun taudin. On vain otettava selvää mikä tämä ALS on. Hyvä on

Lue lisää »

Joko makaan sängyssä ja itken – tai sitten elän

Sain diagnoosin vuonna 2009, kun olin 30-vuotias. Sitä edelsivät kaksi vuotta kestäneet tutkimukset. Terveyskeskuksessa ei ensin otettu tosissaan lihasten nykimistä. Sitten nuoremman poikani neuvolatäti kehotti minua menemään yksityiselle, jossa neurologi kirjoitti syntymäpäivänäni minulle pitkän listan kokeita ja käski mennä lapun kanssa takaisin terveyskeskukseen. Kokeita otettiin paljon ja aina tuli tulos, että olin terve kuin pukki. Kun kaikki kivet oli käännetty, jäljelle jäi vain hermokokeen eriävä tulos ja tämä tarkoitti ALSia. Nuo kaksi vuotta ennen diagnoosia olivat vaikeita, kun ei tiennyt,

Lue lisää »