Tervehdys toimistolta!
Kesä on kääntynyt syksyksi ja Väinö Auerin kadulla tehdään jo kovasti töitä tulevien tapahtumien eteen. Jos Sinulla on mielessäsi jokin hauska tapahtuma tai mielenkiintoinen paikka, jonka haluaisit jakaa muiden yhdistyksen jäsenien kanssa, ota yhteyttä niin mietitään voisiko sen toteuttaa yhdessä. Tapahtumiin ilmoittautumiset edelleen järjestöavustaja Vivi Virtaselle, sähköposti vivi.virtanen@uly.fi tai puh. 0503086886.
Yhteystietojen päivitys 
Muistathan päivittää yhteystietosi toimistolle kun ne muuttuvat. Näin tavoitamme Sinut paremmin ja saat ilmoituksia tapahtumista tai diagnoosiryhmiin liittyvistä asioista. Samalla voit tilata sähköisen jäsentiedotteen. Näin säästät luontoa ja tuet yhdistyksen toimintaa vähentämällä postituskuluja.
TAPAHTUMAT:
POTKUA NÄKYMISEEN SOMETTAMALLA-tapahtuma.
Seitti ja Duunimentori -hanke järjestävät nuorille Potkua näkymiseen somettamalla –koulutuksen Helsingissä Invalidiliiton tiloissa 15.9.2016 klo 9-16. Osallistuminen on maksutonta. Päivän aikana käydään läpi työnhakua somen avulla, kuullaan erilaisista tukipalveluista työnhakijoille ja saadaan käytännön tietoa vloggaamisesta. Lisätietoja ja ilmoittautuminen osoitteessa:
ENSITIETOPÄIVÄ ALSiin SAIRASTUNEILLE JA HEIDÄN LÄHEISILLEEN
Lauantaina 17.9.2016 klo 10.00-15.45. Ensitietopäivä tarjoaa mahdollisuuden täydentää hoitoyksiköstä saatuja tietoja sekä tavata muita ALSiin sairastuneita ja läheisiä.
Luentoja on mm. sosiaaliturvasta ja sen palveluista, sairauden hoidosta sekä kuntoutuksesta. Tarkempi ohjelma löytyy yhdistyksen nettisivuilta. Tilaisuus pidetään Uudenmaan lihastautiyhdistyksen esteettömissä tiloissa, Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Osallistuminen on maksutonta. Tarjoilun vuoksi ilmoittautumiset toimistolle 8.9.2016 mennessä.
Olet lämpimästi tervetullut!
VANTAAN HYVINVOINTIMESSUT
1.10.2016 klo10-16 Energia-areenalla Myyrmäessä, Rajatorpantie 23, 01600 Vantaa. Yhdistyksen pisteen löydät standipaikalta nro 110. Myynnissä on käsityökerhon taidonnäytteitä, käsityöarpajaiset sekä tietoa lihastaudeista. Tervetuloa!
SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN SYYSKOKOUS
Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n syyskokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat, päätetään toiminnan suuntaviivoista vuodelle 2017 ja valitaan hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle. Olisitko sinä kiinnostunut vaikuttamaan uutena hallituksen jäsenenä yhdistyksen toimintaan? Kokousasiakirjoja voi pyytää etukäteen toimistolta.
Syyskokous pidetään lauantaina 8.10. klo16 alkaen Suomen Kansallismuseon kokoustilassa, osoitteessa Mannerheimintie 34, 00100 Helsinki. Ennen kokousta klo14.00 alkaen on mahdollista tutustua omatoimisesti museon näyttelyihin, kysy lisää toimistolta ilmoittautuessasi kokoukseen. Kahvitarjoilua varten ilmoitathan tulostasi ja erityisruokavaliostasi toimistolle viimeistään maanantaina 26.9. Kansallismuseon liikkumisesteetön sisäänkäynti on Mannerheimintien katutasossa pääportaikon alla ovi A2. Sisäänkäynnin ulko-oven vieressä on sisäpuhelin, jolla saa yhteyden vartijaan, joka tulee avaamaan oven. Sisäänkäynnin läheisyydessä sijaitsee liikkumisesteisten wc ja samasta tasosta pääsee yleisöhissillä museorakennuksen kaikkiin kerroksiin.  Tervetuloa!
TEETANSSIAISET!
Kansallisoopperan ilmaisissa senioreiden iltapäivätansseissa tanssimme rennosti ikivihreiden tahdissa. Tahtia tanssiin antavat vaihtelevat yhtyekokoonpanot ja solistit.
Teetanssiaiset ovat ke 5.10 alkaen klo 15.00. Tanssit tanssahdellaan Oopperan päälämpiössä, Helsinginkatu 58, vapaa pääsy. Tervetuloa!
VERTAISTAPAAMINEN TIBIAALISTA LIHASDYSTROFIAA SAIRASTAVILLE
tiistaina 11.10. klo 16-18 yhdistyksen toimistolla Väinö Auerin katu 10. Keskustelua johdattelee järjestöavustaja Vivi Virtanen. Ilmoitathan tulostasi kahvitarjoilua varten.
ALOE VERA-HEMMOTTELUILTA
60+ ikäisille ja heidän seuralaisilleen. Liity leppoisaan seuraan hemmoteltavaksi laadukkailla luonnontuotteilla Matti Siikasen tiimin opastuksella. Tapahtuma pidetään yhdistyksen toimistolla keskiviikkona 12.10. 2016 klo 17.00. Matti kertoo meille Aloe veran tuotteista ja pääsemme itse kokeilemaan ja maistelemaan tuotteita. Hemmotteluilta sopii myös miehille. Ei ostopakkoa. Ilmoittaudu hemmotteluun ke 5.10. mennessä.
C U LATER! TAMPERE
Lihastautiliiton Nuorisotoimikunta järjestää nuorten tapahtuman Tampereella 15.10.2016 klo 14.00 alkaen. Tapahtuma on tarkoitettu 16-29- vuotiaille lihastautia sairastaville nuorille. Tervetulleita ovat nuoret ympäri Suomea! Lisätietoja ja ilmoittautumiset 30.9. mennessä osoitteessa http://www.lihastautiliitto.fi/tapahtumakalenteri/1/?tapahtumaid=429
VALTAKUNNALLISET MYOSIITTIPÄIVÄT
järjestetään 22.-23.10.2016 Kangasalla, Kuntoutumiskeskus Apilassa. Lisätietoja ja linkin ilmoittautumiseen löydät osoitteesta http://www.lihastautiliitto.fi/tapahtumakalenteri/1/?tapahtumaid=432
TEATTERIMATKA HYVINKÄÄLLE
Tervetuloa mukaamme teatteriretkelle Hyvinkäälle! Kulkuriteatteri johdattaa meidät todelliselle matkalle aatelisten ja noblessien Eurooppaan, mutta myös Mustion linnan työntekijöiden arkeen ja kurkistamaan Kytäjän kartanon juhlalliseen menneisyyteen. Yhteiskuljetus Hyvinkäälle inva-bussilla lähtee Helsingistä Kiasman edestä klo 12.30, paluu näytöksen jälkeen n. klo 19.30. ”Kamariherra” sunnuntaina 20.11.2016, näytös klo 15. Hinta 25€/hlö, sis. lippu, kahvit ja kuljetus, avustaja maksutta. Ilmoittautumiset Viville 30.10. mennessä.
RYHMÄT:
ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET
jatkuvat taas syksyllä! Anneli Alanteen vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvästä asioista. Vertaistuen hengessä pääset myös kuulemaan ja jakamaan kokemuksellista tietoa ja arjen vinkkejä. Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Syksyn tapaamiset ovat tiistaisin klo 18-20. Ajankohdat ovat 6.9., 4.10. ja 1.11. Joulukuun  tapaamisen ajankohta ilmoitetaan myöhemmin. Ilmoittautumiset toimistolle Viville viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan!
ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Seuraavat
ALS- läheisten vertaistukitapaamiset ovat yhdistyksen tiloissa ti 13.9. ja 8.11. klo 18- 20. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli
Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Ilmoittautumiset toimistolle Viville.
 
”NYT ON HYVÄ OLO”
Kati Borg- Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovat ovet avoinna kaikille varsinaisille ja kannatusjäsenille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisessa. Uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syksyllä hyvää oloa
kahvituksen kera pääsee nauttimaan maanantaisin 19.9., 17.10. ja 21.11. klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle Viville, tervetuloa! Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.
DYMO-RYHMÄ
Dystrophia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää Marjaleena Blombergiltä markki.blomberg@gmail.com
ROCK ’N ROLL! 
Nuorten bänditreenit jatkuvat joka toinen torstai-ilta myös syksyllä. Onko musisointi juuri sinun juttusi, mutta et ole löytänyt sopivaa keinoa harrastaa luovaa musiikkiharrastusta? Yhdistyksen toimistolla treenejä vetävät kokeneet muusikot ja musiikinopettajat ja mukaan ovat tervetulleita niin aloittelijat kuin kokeneemmatkin soittajat ja laulajat. Lihasvoimia ei tarvita! Perinteisten soitinten rinnalle tulleet iPadit toimivat soittimina myös treeneissä, tule kokeilemaan olisiko tässä sinun juttusi! Lisätietoja ja ilmoittautumiset toimistolle.
KÄSITYÖKERHO on avoin kaikille kädentaitojen ystäville! Ryhmässä askarrellaan ja tehdään käsitöitä sekä jaetaan uusimmat luovat ja hauskat askarteluvinkit. Kerhossa pääset myös halutessasi tukemaan yhdistyksen varainhankintaa. Kysele seuraavaa kokoontumisaikaa toimistolta ja ilmoittaudu mukaan.
UINTIVUORO
Ruskeasuon koulun lämminvesialtaassa jatkuu syyskaudella 2016 maanantai-iltaisin klo 18-20. Mikäli olet kiinnostunut uimisesta, jätä yhteystietosi toimistolle niin ilmoittelemme mahdutko mukaan. Vuorolla on uinninvalvoja.
 
SPT-SALIBANDY on suosittu vauhdikas joukkuelaji ja tervetulleita mukaan ovat myös uudet harrastajat. Laji sopii sähköpyörätuolin tai sähkömopon käyttäjille ikään, sukupuoleen tai lihasvoimaan katsomatta. Pkseudulla harjoittelee kaksi eri seuraa, kysy lisää seurojen yhteyshenkilöiltä ja lähde
mukaan!
  • Helsinki Outsiders sekä lasten joukkue Helsinki Outsiders Juniors,
    • Saila Luumi, 044-323 5661, saila.luumi@iki.fi
  • Räiske,
    • Jorma Lehmus, 045-112 8649, jorma.lehmus@suomi24.fi
SÄHKÄRIJALKAPALLO on kaiken ikäisille sopiva joukkuelaji. Lihasvoimia ei vaadita ja mukaan voivat tulla kaikki aina aloittelijoista urheilukonkareihin saakka. Sähkärifutisjoukkue HJK Hurrikaanit harjoittelee Myllypuron Liikuntamyllyssä lauantaisin klo14-16. Lisätietoja antaa Eevu Heikura, puh 045 2397307 tai
eevu@heikura.eu.
ILMOITUKSET:
MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Thicken Up- sakeuttamisjauheella
nesteitä voi sakeuttaa helpommin nieltäviksi. Yhteistilaus tehdään joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät 1.10. ja 1.12. Lisätietoja toimistolta.
LISÄKSI TULOSSA
  • Lihastautiviikko 17.-23.10.
  • SMA-vertaistapaaminen marraskuussa
  • Hyvinkääläisten tapaaminen
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
www.uly.fi
040 833 9430
Järjestökoordinaattori Tiia Parviainen
040 833 9430
tiia.parviainen@uly.fi
Järjestöavustaja Vivi Virtanen
050 308 6886
vivi.virtanen@uly.fi
Puheenjohtaja Liisa Rautanen
0500 974 794
liisa.rautanen@uly.fi
Lihastautiliiton nuorisovastaava ja Etelä- Suomen järjestösuunnittelija
Leena Koivusaari
050 599 2473
leena.koivusaar@lihastautiliitto.fi
ALS- läheisten yhteyshenkilö
Anneli Alanne 050 529 0833
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry:n ja Lihastautiliitto ry:n aluetoimiston toimitilat
Väinö Auerin katu 10,
00560 Helsinki