Tapahtumakalenteri päivitetty!

Syyskausi pyörähtää käyntiin myös tapahtumien osalta! Olemme lisänneet kalenteriin tulevia tapahtumia, jäsentiedote postitetaan elo-syyskuun vaihteessa.  

Katsetta avartava kesätyöpaikka

Pääsin kesätöihin Uudenmaan lihastautiyhdistykseen Espoon kaupungin tarjoamalla kesäsetelillä. Kesätyöjakson pituus oli kaksi viikkoa. Kyseessä oli elämäni ensimmäinen kesätyöpaikka, joten töihin meneminen ensimmäisenä työpäivänä oli melko jännittävää. Tutustuin kuitenkin nopeasti työpaikkaan ja työntekijöihin, eikä toinen työpäivä jännittänyt läheskään yhtä paljon kuin ensimmäinen. Ensimmäisellä viikolla kokosin tietokoneella erilaisia palautteita taulukoiksi, siistin toimistoa ja valmistelin asioita yhdistyksen järjestämiä … Read more

29.6 yhdessä Raumalle katsomaan ammattipainia!

Duchennea sairastavan Riku Forsströmin 40-vuotissynttäreiden kunniaksi järjestetään Raumalla hieno amerikkalaisen ammattipainin tapahtuma. Tapahtuman tuotolla tuetaan Suomen Lihastautiliiton toimintaa, erityisesti Duchennen lihasrappeumaa ja ALS-tautia sairastavien kuntoutusta ja liikuntaa. Tapahtuma alkaa klo 18 ja päättyy klo 21 mennessä. Liput ovat myynnissä mm. Ticketmasterin myyntipisteissä ja verkkokaupassa, https://www.ticketmaster.fi/event/wrestle-aid-lippuja/255201. Uudenmaan lihastautiyhdistys järjestää yhteisen kyydityksen Helsingistä Raumalle, jos lähtijöitä tarpeeksi. … Read more

Hyvinkään ALS-vertaisryhmätoiminta syksyllä 2019

Osallistujilta hyvää palautetta saanut ALS ja elämä -hankkeen vertaisryhmätoiminta saa jatkoa Hyvinkäällä syksyllä 2019. Ryhmään ovat tervetulleita sekä aiemmat, että uudet osallistujat sekä niin sairastavat kuin läheisetkin, Voit osallistua myös avustajan kanssa. Ryhmä on avoin eli voit liittyä mukaan sekä osallistua ryhmään silloin kun sinulle sopii. Kokoonnumme kerran kuukaudessa maanantai-iltaisin Hyvinkään sairaalassa (os. Sairaalankatu 1), … Read more

Stipendejä valmistuneille!

Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä yhdistyksen hallitukselle osoitetun vapaamuotoisen hakemuksen 24.5. mennessä, toimisto@uly.fi.

MIETITYTTÄVÄTKÖ APUVÄLINEET??

Nyt saatavilla tietoa ja omakohtaisia kokemuksia liikkumisen apuvälineistä ja niiden käyttöönotosta. ULY:n toimistolla 22.5 klo:16:30 – 18:30 . Onko liikkumisen apuvälineen käyttöön ottoon iso kynnys? Onko liikkumisen apuvälineen kanssa haasteita? Tule tapaamaan apuvälinekummia ja keskustelemaan liikkumisen haasteista. Ilmoittaudu toimistolle ti 21.5. mennessä, toimisto@uly.fi.

Sähköpyörätuolijalkapallon EM-kisojen lehdistötiedote

Suomessa järjestetään sähköpyörätuolijalkapallon Euroopan mestaruuskilpailut EPFA Nations Cup 2019 21.5.-26.5. Pajulahden Urheiluopistolla. Turnauksessa pelaavat Suomen lisäksi Englannin, Irlannin, Itävallan, Pohjois-Irlannin, Ranskan ja Tanskan maajoukkueet. Sähköpyörätuolijalkapallo on erityisesti pyörätuolia käyttäville henkilöille suunniteltu urheilulaji. Peli mahdollistaa vaikeasti vammaisellekin mahdollisuuden päästä kokeilemaan joukkueurheilun hienon fiiliksen. Jalkapallo on maailman pelatuin laji ja sähköpyörätuolijalkapallo tekee siitä entistä enemmän kaikkien pelin. … Read more

ALS ja elämä-hankkeen uudet sivut julkaistu!

Tervetuloa tutustumaan uusiin ALS ja elämä-hankkeen sivuihimme! Sivuillamme haluamme välittää monipuolista tietoa ALS-sairaudesta, niin diagnoosin saaneille kuin heidän läheisilleenkin. Sivuilta löytyy tietoa itse sairauden lisäksi mm. sosiaaliturvasta, toimintakyvyn ylläpidosta sekä vertaistuesta. Vertaistarinoita elämästä ALSin kanssa voit käydä lukemassa tästä linkistä.  

Elämää ALSin kanssa -kevätseminaari 4.5.

Uudenmaan lihastautiyhdistys ja ALS ja elämä -hanke järjestävät lauantaina 4.5. aamiaistilaisuuden, jossa asiantuntijat HUSista ja Lihastautiliitosta alustavat aiheista ALS ja ravitsemus sekä Fysioterapia ja hengitysfysioterapia ALS- kuntoutuksessa. Seminaariin voi osallistua myös etäyhteydellä. Tätä varten tarvittavat tunnukset sekä ohjeet etäyhteyden käyttöön saat ilmoittautumisen yhteydessä. Seminaarin tarkempi ohjelma ja ohjeet ilmoittautumiseen