Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Lämmin kiitos kaikille Uly 40 vuotta -juhliin osallistuneille!

Ulyä juhlittiin lauantaina 10.9. Ilmailumuseossa. Kiitos kaikille, paikan päällä olijoille ja hengessä mukana olleille. Tilaisuus oli lämminhenkinen ja tunnepitoinen, eikä mielenliikutuksiltakaan vältytty! Kuulimme hienoja puheenvuoroja yhdistyksen merkityksestä, nautimme hienoista esityksistä ja palkitsimme toiminnassa pitkään olleita aktiivisia jäseniä. Juhlan kruunasi juhlaherkut ja elävä musiikki. Tämän tilaisuuden muistelu antaa voimia vielä pitkälle pimentyvään syksyyn!  

Painehaavoja ennaltaehkäisevää teknologiaa kehittävä tutkimusprojekti etsii haastateltavia!

Aalto-yliopistossa on meneillään tutkimusprojekti, jonka tavoitteena on kehittää teknologiaa painehaavojen ennaltaehkäisyyn. Ratkaisulla pyritään avustamaan erityisesti selkäydinvammaisia henkilöitä. Tutkimusta varten halutaan nyt haastatella henkilöitä, jotka käyttävät pyörätuolia ja kysyä heidän kokemuksiaan painehaavoista. Myös terveydenhuollon ammattilaisten ja henkilökohtaisten avustajien ajatukset ovat tervetulleita. Mikäli haluat osallistua haastatteluun, laita viestiä Nuno Nobrelle Aalto yliopistolta sähköpostitse nuno.nobre(at)aalto.fi.

Muista ilmoittautua Ulyn 40 v. juhliin!

Ulyn 40 v. juhlat lähestyvät ja vielä ehdit ilmoittautua mukaan juhlahumuun! Ilmoittaudu toimistolle 1.9. mennessä toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430. Juhlaan valmistautuessamme löysimme yhdistyksen arkistoista Porras-lehden uutisen yhdistyksemme perustamisesta syyskuussa 1982. Ohessa kopio alkuperäisestä jutusta. Lukuiloa!   Helsingin Seudun Dystrofiayhdistys perustettiin Syyskuun 13. päivänä oli Helsingin Katajanokalla koolla parikymmentä lihassairauksista kiinnostunutta henkilöä. Kahvikupin, josta … Read more

Tervetuloa Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen 40 v. juhlaan!

Tervetuloa mukaan juhlimaan Uudenmaan Lihastautiyhdistystä lauantaina 10.9. klo 13! Ennen tilaisuutta, klo 12 on mahdollisuus osallistua opastetulle museokierrokselle näyttelyhallissa. Juhlan keston kokonaisarvio kahvitarjoiluineen on klo 13-15.30. Tämän jälkeen on mahdollista viettää iltaa pienen tarjoilun ohessa, hyvässä seurassa, vertaistuellisissa merkeissä klo 18 saakka. Voit siis varata paluukyydin oman aikataulusi mukaisesti. Mikäli et pääse tilaisuuteen, voit lähettää … Read more

Uusi jäsentiedote on julkaistu!

Arkinen aherrus on taas alkanut toimistolla ja tarjolla on paljon mielenkiintoisia tapahtumia. Käy lukemassa Jäsentiedote 4/2022 ja ilmoittaudu mukaan. Nähdään syksyn tapahtumissa!

Elokuiset terveiset toimistolta!

Toimiston väki on palaillut ansaitun kesäloman jälkeen taas työpaikalleen. Meidät tavoittaa siis normaalisti ja tiedossa on taas monia mielenkiintoisia tapahtumia. Lue lisää tulevista tapahtumista ja ilmoittaudu mukaan toimistolle!

Työntekijöiden tavoittaminen kesällä

Kesällä Ulyn toimisto lomailee vain osittain. ALS ja elämä -hankkeen hanketyöntekijä Karita Karttunen on tavoitettavissa myös kesän aikana (karita.karttunen@uly.fi tai p. 050 550 9400). Järjestöavustaja Hanna Bäckström (hanna.backstrom@uly.fi tai p. 050 544 2271) työskentelee osa-aikaisesti ja seuraa muun muassa toimiston sähköpostia. Järjestökoordinaattori Kristiina ja järjestöavustaja Tero ovat lomalla koko heinäkuun. ALS ja elämä -hanketyöntekijä Mari … Read more

Video elämästä ALSin kanssa!

Osana ALS ja elämä -tukihaastekampanjaa on toteutettu video, jossa Mari jakaa omia kokemuksia elämästä ALSin kanssa. ALSin tullessa elämään herää usein paljon kysymyksiä niin diagnoosin saanneilla kuin heidän lähipiirillään. Videolla käsitellään myös sitä, mitä muiden ihmisten on hyvä ymmärtää ALSista ja sen vaikutuksista. Linkki videoon: Elämää ALSin kanssa, Mari V.

ALS ja elämä – Kesäilta ystävien ja vertaisten kesken!

Virkistysilta vertaistukihengessä torstaina 2.6.2022 klo 17-19:30 Paikka: Pasilan Vanhat Veturitallit, Veturitallinkuja 34, 00520 Helsinki Lisätietoa: ALS-virkistysilta Tilaisuus on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen. Ota ihmeessä ystäväsikin mukaan illanviettoon! Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke tarjoaa kahvin/teen, smoothien ja fetapinaattipiirakkaa. Ravintolasta voi ostaa muita juoma- ja ruokatuotteita omakustanteisesti. Illan aikana saamme kuulla livemusiikkia meille varatussa … Read more

Yhdistyksen uudet työntekijät esittäytyvät

Toimistolle on ilmestynyt uusia mutta monille tuttuja kasvoja. Karita Karttunen ja Hanna Bäckström aloittivat toukokuussa yhdistyksen uusina työntekijöinä, Karita ALS ja elämä -hankkeen hanketyöntekijänä ja Hanna osa-aikaisena järjestöavustajana. Molemmilla on jo ennestään kokemusta yhdistyksen toiminnasta ja yhdistyksen arki on heille tuttua. Karita on toiminut ohjaajana yhdistyksen ALS-vertaistukiryhmässä ja muissa järjestöissä. Hanna taas on ollut mukana … Read more

Skip to content