ALS-hanke ajankohtaista | Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

LL Hannu Laaksovirta ALS Suomessa – Kliiniset ja geneettiset piirteet -väitöstilaisuus pe 12.5. klo 13 alkaen

LL Hannu Laaksovirta väittelee 12.5.2023 kello 13 Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa aiheesta ”ALS Suomessa – kliiniset ja geneettiset piirteet” (ALS in Finland – clinical and genetic characteristics). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Siltasairaala, luentosali NNC, STB3.036. Lisätietoja tapahtumasta Helsingin yliopiston sivulta. Hannu Laaksovirran väitöskirjan voit ladata itsellesi pdf-muodossa tästä.

Hengitystukihoito maskilla -video

Tärkeää tietoa hengityksen tukihoidosta maskilla, katso video: https://www.youtube.com/watch?v=1Arzj6Nvwu0

Vertaistukitapaaminen ALSia sairastavien läheisille

Tule jakamaan kokemuksiasi ja saamaan vertaistukea ti 29.11. klo 17:30-19. Tilaisuus on ALSia sairastavien läheisille ja keskustelua ohjaamassa Ulyn työntekijöiden lisäksi Mieli ry:n Olli Rauhala. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle. Ilmoittautuminen: toimisto@uly.fi p. 040 833 9430

Vertaistukea hiljattain ALS-diagnoosin saaneille

Ke 23.11. klo 17:30-19 järjestämme vertaistukitilaisuuden hiljattain ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle, ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi

ELÄMÄÄ ALSIN KANSSA -WEBINAARI LA 8.10. klo 11–14

Elämää ALSin kanssa -webinaari järjestetään la 8.10. klo 11-14. Webinaarissa aiheina mm. ALSia sairastavan ravitsemus ja suun hoito. Webinaariin osallistutaan etänä, ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Ohjelma

ALS -toiminta kesän aikana

Heinäkuussa ei järjestetä ALS-vertaistukitapaamista. Kesän aikana ALSiin liittyvissä asioissa voi olla yhteydessä ALS ja elämä -hanketyöntekijä Karita Karttuseen sähköpostitse osoitteeseen karita.karttunen@uly.fi tai puhelimitse numeroon 050 550 9400. ALS ja elämä -hanketyöntekijä Mari Gauffin on kesälomalla 7.8.2022 asti. Hyvää kesää!

Video elämästä ALSin kanssa!

Osana ALS ja elämä -tukihaastekampanjaa on toteutettu video, jossa Mari jakaa omia kokemuksia elämästä ALSin kanssa. ALSin tullessa elämään herää usein paljon kysymyksiä niin diagnoosin saanneilla kuin heidän lähipiirillään. Videolla käsitellään myös sitä, mitä muiden ihmisten on hyvä ymmärtää ALSista ja sen vaikutuksista. Linkki videoon: Elämää ALSin kanssa, Mari V.

ALS ja elämä – Kesäilta ystävien ja vertaisten kesken!

Virkistysilta vertaistukihengessä torstaina 2.6.2022 klo 17-19:30 Paikka: Pasilan Vanhat Veturitallit, Veturitallinkuja 34, 00520 Helsinki Lisätietoa: ALS-virkistysilta Tilaisuus on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen. Ota ihmeessä ystäväsikin mukaan illanviettoon! Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke tarjoaa kahvin/teen, smoothien ja fetapinaattipiirakkaa. Ravintolasta voi ostaa muita juoma- ja ruokatuotteita omakustanteisesti. Illan aikana saamme kuulla livemusiikkia meille varatussa … Read more

Tukihaaste-kampanja

Tukihaaste-kampanjan tavoitteena on lisätä tietoa ALSista sekä kerätä varoja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-vertaistukitoimintaan. Lisätietoa: www.tukihaaste.fi Katso myös Youtubesta ALSia sairastavan ja läheisten videoita: https://www.youtube.com/channel/UCYrzco45O_int1xNxdDQdaw

Lue uusin vertaistarina!

”Eräässä saamistani infolehtisessä oli kuvailtu vakavan sairastumisen aiheuttaman kriisin vaiheet. Jostain syystä minua helpotti tutkittu tieto siitä, että minun kuuluikin olla shokkivaiheessa. Tämä kauhea, epätodellisen paha olo siis kuului asiaan. Lisäksi tieto siitä, että alkuvaiheen shokin jälkeen seuraisi muita vaiheita, oli lohduttava. Ymmärsin rämpiväni sairauteeni sopeutumisessa vaihe kerrallaan, omassa aikataulussani, välillä nopeammin, välillä pysähtyen, välillä … Read more

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry