ALS ja elämä -hankkeessa työstetään myös painettua materiaalia sairastuneen ja läheisen tueksi. Löydät sivuiltamme sähköisiä versioita oppaista ja muista materiaaleista. Painettuja materiaaleja voit myös tilata Uudenmaan alueella toimistoltamme maksutta (sairastavana tai läheisenä), lisäksi toimitamme materiaaleja toimialueemme hoitopaikkoihin jaettavaksi. Marraskuussa ilmestyi ALSia sairastavan kommunikointiin ja erityisesti vaihtoehtoisiin kommunikoinnin menetelmiin keskittyvä opas. Oppaan löydät sähköisenä versiona kohdasta … Read more

Elämää ALSin kanssa -seminaaritilaisuus oli hankkeen tähän mennessä suurin yksittäinen tilaisuus keräten paikalle yli 50 osallistujaa. Aamupäiväseminaarissa kuultiin puheenvuorot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä MIELI ry:n Kriisikeskuksen Olli Rauhalalta. Lisäksi ääneen pääsivät kokemusasiantuntijat Salla ja Kyllikki. Seminaari on katsottavissa Lihastautiliiton facebook-sivustolla. Hankkeessa tullaan myös jatkossa toteuttamaan vuosittain kaksi seminaaritilaisuutta, joiden teemat ovat nousseet esiin hanketyössä. … Read more

ALS ja elämä -hankkeessa tehty mallinnus HYKS-alueen hoidosta ja muusta tuesta on nyt julkaistu sivuillamme: Hoitopolku  

ALS ja elämä -hanke järjestää marras-joulukuussa Hyvinkään sairaalan Sopessa kaksi iltatilaisuutta ALSiin sairastuneiden läheisille. Illoissa on mahdollisuus jakaa kokemuksia ALS:ia sairastavan läheisenä. Lisäksi keskustelemme läheisen roolista, sairastuneen tukemisesta, omasta ja perheen hyvinvoinnista, jaksamista tukevista asioista sekä voimavaroista. Tilaisuuksissa ovat paikalla Kaisu Lähteenmäki ALS ja elämä -hankkeesta sekä Olli Rauhala MIELI Suomen Mielenterveys ry:stä. Voit osallistua … Read more

Hyvinkäällä alkuvuodesta käynnistynyt vertaisryhmätoiminta saa jatkoa syksyllä. ALS ja elämä -hanke etsii nyt paikallista vertaisryhmän ohjaajaa. Voisitko Sinä olla etsimämme henkilö tai tunnetko jonkun, joka voisi kiinnostua tehtävästä? Katso tarkemmat tiedot oheisesta ilmoituksesta.