ALS-hanke ajankohtaista | Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Apuvälineilta ti 13.4. klo 16–17:30, suora linkki

Tervetuloa ti 13.4. klo 16–17:30 Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen vertaistuelliseen apuvälineiltaan, jossa jaetaan kokemuksia erilaisista apuvälineistä. Pääset liittymään tapahtumaan alla olevasta linkistä klo 15:45 alkaen. Voit tuoda mukanasi keskusteluun omat hyväksi toteamasi apuvälineet, sillä kokemuksistasi on hyötyä muille. Kerro myös etukäteen, mikäli haluat kuulla kokemuksia jostakin tietystä apuvälineestä laittamalla viestiä osoitteeseen toimisto@uly.fi tai soittamalla. Järjestöavustaja Tarja 050 … Read more

ALS perheessä -etäseminaari järjestetään la 22.5.

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään perheen jaksamiseen ALSin ollessa osana arkea. Tilaisuudessa kuullaan sekä ammattilaisia että arvokkaita kokemuspuheenvuoroja. Tilaa on myös osallistujien ajatusten ja kokemusten jakamiselle sekä kysymyksille. Tilaisuus järjestetään MS … Read more

ALS-vertaistapaaminen 6.4. klo 14

Tervetuloa mukaan ALS-vertaisryhmään tiistaina 6.4. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!

ALS ja elämä -hanke mukana Lihastautipäivillä – ilmoittaudu mukaan 7.4. mennessä!

ALS ja elämä -hanke on mukana Lihastautiliiton verkossa järjestettävillä Lihastautipäivillä la 17.4. klo 10:30-17:30. Pidämme klo 15:00-16:00 työpajan teemalla ”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy.” Hankkeessa nousseita kokemuksia ja kehitettyjä vertaistuen malleja. Työpajan tarkempi kuvaus löytyy alta. Olet lämpimästi tervetullut osallistumaan työpajaan. Ilmoittautumiset Lihastautipäiville tämän linkin kautta 7.4. mennessä: https://www.lyyti.fi/reg/lihastautipaivat2021 Vakavasta diagnoosista huolimatta, … Read more

Vertaisryhmä ALSia sairastavien läheisille 31.3.

Tule juttelemaan ja jakamaan ajatuksiasi ALSia sairastavien läheisten etävertaisryhmään ke 31.3. klo 17:30-18:30. Ryhmän vetäjinä toimivat ALS ja elämä -hanketyöntekijät Kaisu ja Mari. Ilmoittaudu 30.3. mennessä, toimisto@uly.fi, lähetämme osallistumislinkin sähköpostitse.

Tutustu ihmisiin sairauden takana – jaa kanssamme hetkiä elämässä!

Tervetuloa jakamaan kanssamme hetkiä elämässä! ALS ja elämä -hankkeessa haluamme tänä keväänä nähdä sairauden taakse ja jakaa ihmisten tarinoita. Ensimmäisenä pääsemme tutustumaan Lissuun. Kampanjointi jatkuu koko kevään, aina toukokuulle, joka on monissa maissa nimetty kansainväliseksi ALS-kuukaudeksi. Video on nähtävillä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen Youtube-kanavalla.

Etäfysioterapiaa ALSia sairastaville ti 23.3.

Ti 23.3. klo 17:30-19 fysioterapiaa etänä! Lihastautiliiton fysioterapeutit kertovat ALSia sairastavan fysioterapiasta ja näyttävät harjoitteita, joita on mahdollista tehdä kotona. Ilmoittautumiset 22.3. mennessä: toimisto@uly.fi

Helsingissä rokotusvuorossa nyt myös 18-54-vuotiaat sairautensa vuoksi riskiryhmään kuuluvat!

18–54-vuotiaiden helsinkiläisten, joilla on vakavalle koronavirustaudille erittäin voimakkaasti altistava sairaus tai tila, rokotusten ajanvaraus on alkanut! Rokotusajan voi varata verkossa osoitteessa koronarokotus.hel.fi. Ajan voi varata myös soittamalla ajanvarausnumeroon 09 310 46300 (auki arkisin klo 8–18).

ALSia sairastavan fysioterapia

Olemme julkaisseet oppaan ALSia sairastavan fysioterapiasta. Kaikki tulostettavat oppaamme on luettavissa täällä: Oppaat ja materiaali

ALS ja koronarokotejärjestys

Hankkeelle on tullut kyselyitä liittyen koronarokotteeseen ja siihen, mihin ryhmään ALSia sairastavat kuuluvat. Olemme hankkeessa aiemmin olleet yhteydessä kansalliseen rokotetyöryhmään sekä asiantuntijalääkäreihin sekä käyneet keskustelua Lihastatautiliiton kanssa, joka on ollut myös asiassa aktiivinen. Yhdistyksemme sekä Lihastautiliiton tulkinta on, että ALS kuuluu 2. lääketieteelliseen riskiryhmäluokkaan (hengitystä haittaava neurologinen sairaus tai tila). Meillä ei ole valitettavasti tietoa … Read more

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry