Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Elämää ALSin kanssa seminaari järjestetään 24.10.

ALS ja elämä -hanke järjestää la 24.10. syysseminaarin, jossa keskitytään ALSiin sairautena sekä kuntoutuksen ja muun tuen kokonaisuuteen. Asiantuntijoina tilaisuudessa ovat neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä kuntoutusohjaaja Nina Urho HUS Meilahdesta. Saamme lisäksi kuulla kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Tarjoamme osallistujille mahdollisuutta tulla kuuntelemaan puhujia paikan päälle Kulttuuritalolle. Koronan aiheuttamassa poikkeustilanteessa on kuitenkin kaikkein turvallisinta seurata … Read more

Tukinet-chatissa 16.9. asiantuntijavieraana ravitsemusterapeutti

Hanke järjestää keskiviikkona 16.9. klo 15-16.30 ravitsemus-teemaisen ryhmächatin ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen.  Chatissä on asiantuntijana osallistujien kysymyksiin vastaamassa ravitsemusterapeutti Sini Lähteenmäki (HUS). Sini Lähteenmäki on toiminut laillistettuna ravitsemusterapeuttina erikoissairaanhoidossa usean vuoden ajan. Chatiin ei tarvitse ilmoittautua erikseen, vaan voit liittyä siihen nimellä tai nimimerkillä Tukinetin sivuilla. Liittymään pääset täältä: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-kopio-2/

Miniseminaari etänä: Kun läheinen sairastuu ALSiin 31.8. Kokemustarina ja keskustelua.

Oletko ALSiin sairastuneen aikuinen lapsi, ystävä, sisarus, puoliso tai muu läheinen? Mietitkö, miten jaksaisit omassa tilanteessasi? Tervetuloa jakamaan ajatuksia ja kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa etäyhteydellä järjestettävään tilaisuuteen ma 31.8. klo 16:30-18:00. Iltaa ovat alustamassa perheterapeutti Olli MIELI ryltä ja kokemusasiantuntija Marja. Marja kertoo näin: ”Äitini sairastui ALSiin v. 2013 ja diagnoosi varmistui v. … Read more

Miniseminaarit läheisille etänä 24. ja 31.8.

ALS ja elämä- hanke järjestää kahden miniseminaarin sarjan teemalla ALS ja lähisuhteet. Seminaarit järjestetään etäyhteydellä. ma 24.8. klo 16.30-18.30 aiheena ALS ja parisuhde, alustajina perheterapeutti Olli Rauhala ja seksuaaliterapeutti Fanni Kevätniemi. Ilmoittautuminen 20.8. mennessä Uly:n toimistolle, toimisto@uly.fi. ma 31.8. klo 16:30 – 18:30 Kun läheinen sairastuu ALSiin  Tilaisuus on suunnattu ALSiin sairastuneiden läheisille. Alustajina perheterapeutti Olli … Read more

Syksyn 2020 toiminta

ALS ja elämä -hankkeen molemmat työntekijät ovat palanneet kesälomilta ja käynnistelemme toimintaa pikkuhiljaa. Keväällä hankkeen toiminta järjestettiin täysin etänä, mutta nyt syksyllä järjestämme kohtaamisia myös kasvokkain, mikäli se on turvallista ja hallituksen antamat määräykset ja ohjeet tämän sallivat. Ks. kaikki toimintamme sivulta Tilaisuudet ja ryhmät. Vertaisryhmä etänä Toiminnan käynnistää Uudenmaan alueen sairastavien ja läheisten vertaisryhmä, … Read more

Hanke toivottaa hyvää kesää, toimintamme jatkuu syksyllä

ALS ja elämä -hankkeen toiminta jää kesätauolle heinäkuun ajaksi. Työntekijöistä Sanna on kuitenkin tavoitettavissa myös kesän aikana (sanna.viljakainen@uly.fi tai puh. 050 544 2271). Kiitämme lämpimästi kaikkia kevään aikana toimintaamme osallistuneita! Syksylle on jo luvassa monenlaista ryhmätoimintaa sekä alustettuja tilaisuuksia, ks. tarkempia tietoja täältä. Toiminta käynnistetään etänä, mutta jos korona-tilanne rauhoittuu, järjestämme sysyllä kohtaamisia myös kasvokkain. … Read more

Anna palautetta internet-sivustamme!

Keräämme hankkeessa kesän 2020 ajan palautetta internet-sivustostamme. Hankkeen tavoitteena on ollut luoda ALSia sairastavien ja läheisten tueksi mahdollisimman monipuolinen ja kattava sivusto. Olemmeko onnistuneet? Oletko löytänyt sivustolta tarvitsemasi tiedon tai tukea tilanteeseesi? Vastaathan lyhyeen monivalintakyselyymme, jotta voimme kehittää sivustoa entistä monipuolisemmaksi! Voit kertoa myös kehitysehdotuksiasi. Vastaukset keräämme nimettöminä. Lämmin kiitos ajastasi! Palaute sivustosta

Tervetuloa keskustelemaan kirjoittaen ALS ja elämä -ryhmächatissä Tukinetissä!

ALS ja elämä -hanke käynnistää huhtikuussa 2020 jatkossa kuukausittain järjestettävät ryhmächatit Tukinet.net -palvelussa. Ryhmächatteihin osallistuminen on helppoa (tietokoneella tai älypuhelimella) ja voit liittyä chatiin nimimerkillä anonyymisti. Koska keskustelu tapahtuu kirjoittaen, esimerkiksi puheen tuottamisen haasteet eivät ole este osallistumiselle. Ryhmien ajankohdat ja lisätietoa: Tukinetin ryhmät ALSia sairastaville ja läheisille  Huomaathan, että chateihin voi liittyä ainoastaan niiden … Read more

Uusi työntekijä ALS ja elämä -hankkeessa

Hei! Olen Sanna Viljakainen ja aloitin hiljattain ALS ja elämä – hankkeen hanketyöntekijänä ja teen töitä hankevastaava Kaisu Lähteenmäen työparina. Hanke tekee arvokasta työtä kokemustiedon, vertaistuen ja informaation levittämisen eteen ja olen iloinen päästessäni mukaan tähän tärkeään työhön! Koulutukseltani olen fysioterapeutti ja neuropsykiatrinen valmentaja ja olen aikaisemmin työskennellyt yksityisellä puolella autismikirjon parissa. Ensikosketukseni ALSiin tapahtui … Read more

Hyödyllistä tietoa koronavirustilanteessa

Ulyn verkkosivujen Ajankohtaista-osiossa on nyt päivittyvä Hyödyllistä tietoa -sivu koronavirusepidemiaan liittyen. Keräämme sivulle hyödyllisiä linkkejä esimerkiksi henkilökohtaisesta avusta, ruoanhankinnasta, henkisestä tuesta ja ajanviettotavoista. Jos sinulla on jokin hyvä neuvo, jonka haluaisit jakaa muiden kanssa, vinkkaa siitä vaikka sähköpostilla toimisto@uly.fi!

Skip to content