Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Vaihtoehtoisiin kommunikoinnin menetelmiin keskittyvä opas julkistettu

ALS ja elämä -hankkeessa työstetään myös painettua materiaalia sairastuneen ja läheisen tueksi. Löydät sivuiltamme sähköisiä versioita oppaista ja muista materiaaleista. Painettuja materiaaleja voit myös tilata Uudenmaan alueella toimistoltamme maksutta (sairastavana tai läheisenä), lisäksi toimitamme materiaaleja toimialueemme hoitopaikkoihin jaettavaksi. Marraskuussa ilmestyi ALSia sairastavan kommunikointiin ja erityisesti vaihtoehtoisiin kommunikoinnin menetelmiin keskittyvä opas. Oppaan löydät sähköisenä versiona kohdasta … Read more

Syysseminaari keräsi paikalle yli 50 osallistujaa

Elämää ALSin kanssa -seminaaritilaisuus oli hankkeen tähän mennessä suurin yksittäinen tilaisuus keräten paikalle yli 50 osallistujaa. Aamupäiväseminaarissa kuultiin puheenvuorot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä MIELI ry:n Kriisikeskuksen Olli Rauhalalta. Lisäksi ääneen pääsivät kokemusasiantuntijat Salla ja Kyllikki. Seminaari on katsottavissa Lihastautiliiton facebook-sivustolla. Hankkeessa tullaan myös jatkossa toteuttamaan vuosittain kaksi seminaaritilaisuutta, joiden teemat ovat nousseet esiin hanketyössä. … Read more

Hoitopolku julkaistu!

ALS ja elämä -hankkeessa tehty mallinnus HYKS-alueen hoidosta ja muusta tuesta on nyt julkaistu sivuillamme: Hoitopolku  

ALS ja elämä järjestää Hyvinkäällä kaksi läheisten iltaa 4.11. ja 2.12.

ALS ja elämä -hanke järjestää marras-joulukuussa Hyvinkään sairaalan Sopessa kaksi iltatilaisuutta ALSiin sairastuneiden läheisille. Illoissa on mahdollisuus jakaa kokemuksia ALS:ia sairastavan läheisenä. Lisäksi keskustelemme läheisen roolista, sairastuneen tukemisesta, omasta ja perheen hyvinvoinnista, jaksamista tukevista asioista sekä voimavaroista. Tilaisuuksissa ovat paikalla Kaisu Lähteenmäki ALS ja elämä -hankkeesta sekä Olli Rauhala MIELI Suomen Mielenterveys ry:stä. Voit osallistua … Read more

Elämää ALSin kanssa syysseminaari järjestetään Kulttuuritalolla 12.10.

ALS ja elämä -hanke ja Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestävät lauantaina 12.10. Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaarin, joka on suunnattu ALS-diagnoosin saaneille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille. Aamiaistilaisuudessa ovat asiantuntijapuhujina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta HUSista sekä Olli Rauhala Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskuksesta. Lisäksi kuullaan kokemuksia sairauden kanssa elämisestä. Tilaisuus on osallistujille maksuton. Katso tarkemmat tiedot ja ilmoittautumisohjeet tilaisuuteen täältä. … Read more

Hyvinkään ALS-vertaisryhmätoiminta syksyllä 2019

Osallistujilta hyvää palautetta saanut ALS ja elämä -hankkeen vertaisryhmätoiminta saa jatkoa Hyvinkäällä syksyllä 2019. Ryhmään ovat tervetulleita sekä aiemmat, että uudet osallistujat sekä niin sairastavat kuin läheisetkin, Voit osallistua myös avustajan kanssa. Ryhmä on avoin eli voit liittyä mukaan sekä osallistua ryhmään silloin kun sinulle sopii. Kokoonnumme kerran kuukaudessa maanantai-iltaisin Hyvinkään sairaalassa (os. Sairaalankatu 1), … Read more

Elämää ALSin kanssa seminaari kiinnosti monia

ALS ja elämä -hankkeen ja yhdistyksen yhteinen aamupäiväseminaari keräsi Hima ja Sali -ravintolaan lähes 40 osallistujaa. Lisäksi etäyhteydellä luentoja seurasi 10 henkeä. Osallistujilta kerätyn palautteen mukaan tilaisuuden antiin oltiin tyytyväisiä. Aamupäivätilaisuuksia tullaan jatkamaan osana hankkeen ja Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimintaa. Lihastautiliiton fysioterapeuttien Iida Aulaksen ja Emma Vellingin hengitysfysioterapiaan keskittyvä esitys löytyy nyt Uudemnaan lihastautiyhdistyksen Youtube-kanavalta.

Elämää ALSin kanssa -kevätseminaari 4.5.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ja ALS ja elämä -hanke järjestävät lauantaina 4.5. aamiaistilaisuuden, jossa asiantuntijat HUSista ja Lihastautiliitosta alustavat aiheista ALS ja ravitsemus sekä Fysioterapia ja hengitysfysioterapia ALS- kuntoutuksessa. Seminaariin voi osallistua myös etäyhteydellä. Tätä varten tarvittavat tunnukset sekä ohjeet etäyhteyden käyttöön saat ilmoittautumisen yhteydessä. Seminaarin tarkempi ohjelma ja ohjeet ilmoittautumiseen  

ALS ja elämä -hanke jakaa tietoa sairaudesta Mielenterveysseuran kriisityöntekijöille

ALS ja elämä -hanke käynnisti helmikuussa II-osaisen koulutuksen Suomen Mielenterveysseuran Kriisikeskuksen työntekijöille. Yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa järjestetty koulutus keräsi paikalle Kriisikeskuksen Pasilan toimipisteeseen 11 työntekijää. Kriisikeskus on yksi hankkeen yhteistyökumppaneista. Yhteistyön tavoitteena on vahvistaa kriisivastaanoton toimintaa hankkeen kohderyhmä huomioiden. Yhteistyötä tehdään myös vertaisryhmien ohjauksessa ja suunnittelussa.   SMS:n kriisikeskus tarjoaa keskusteluapua elämän haastavissa tilanteissa yksilöille, pariskunnille … Read more