ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu tuttuun tapaan jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 14. Tapaamiset toteutetaan tällä hetkellä etänä. Ma 27.9. klo 17-18:30 saamme fysioterapeutti Marika Ståhlin kertomaan meille psykofyysisestä fysioterapiasta. Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. La 16.10. klo 10-14:00 järjestämme Elämää ALSin kanssa -etäpäiväseminaarin. Tilaisuudessa on puhumassa ALS-tutkimuksesta neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä PEG-letkun … Read more

ALS ja elämä -hanke toteuttaa syksyllä 2021 yhteistyössä MIELI ry:n ja Lihastautiliiton kanssa valtakunnallisen, kuusi kertaa kokoontuvan vertaistukiryhmän ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ryhmä kokoontuu viikoittain 1.9. – 6.10. välisenä aikana keskiviikkoisin klo 16:30-18:00. Voit osallistua ryhmään yksin tai yhdessä läheisesi kanssa. Ryhmä toteutetaan videovälitteisesti Webex-etäalustalla, joten osallistuminen on mahdollista asuinpaikasta riippumatta. Osallistuminen on helppoa ja … Read more

Tervetuloa mukaan Uudenmaan alueen ALS-vertaistukiryhmään tiistaina 3.8. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!

Toukokuussa, kansainvälisenä ALS-kuukautena toteutetussa #Tukihaasteessa jaettiin lähes 100 kuvaa. Ihmiset jakoivat kuvia siitä, mikä tarjoaa heille tukea, kun elämä haastaa tavalla tai toisella. Samalla jaettiin tietoa ALS-sairaudesta. Monet kertoivat myös henkilökohtaisia kokemuksiaan ALS:sta ja siitä, mikä on tai on ollut heille tärkeää sairauden kanssa jaksamisessa. Tukihaasteen Facebook-sivu tavoitti lähes 3 000 ihmistä. Instagramissa Tukihaasteen sivulla … Read more

Olemme julkaisseet hankkeessa toisen tänä vuonna kuvatuista henkilökuvistamme. Tällä kertaa pääsemme tutustumaan Timoon, jolle musiikki on tärkeää monestakin syystä. Tutustu Timon tarinaan täältä.

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään perheen jaksamiseen ALSin ollessa osana arkea. Tilaisuudessa kuullaan sekä ammattilaisia että arvokkaita kokemuspuheenvuoroja. Tilaa on myös osallistujien ajatusten ja kokemusten jakamiselle sekä kysymyksille. Tilaisuus järjestetään MS … Read more

ALS ja elämä -hanke on mukana Lihastautiliiton verkossa järjestettävillä Lihastautipäivillä la 17.4. klo 10:30-17:30. Pidämme klo 15:00-16:00 työpajan teemalla ”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy.” Hankkeessa nousseita kokemuksia ja kehitettyjä vertaistuen malleja. Työpajan tarkempi kuvaus löytyy alta. Olet lämpimästi tervetullut osallistumaan työpajaan. Ilmoittautumiset Lihastautipäiville tämän linkin kautta 7.4. mennessä: https://www.lyyti.fi/reg/lihastautipaivat2021 Vakavasta diagnoosista huolimatta, … Read more