Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Vertaisryhmä ALSia sairastavien läheisille 31.3.

Tule juttelemaan ja jakamaan ajatuksiasi ALSia sairastavien läheisten etävertaisryhmään ke 31.3. klo 17:30-18:30. Ryhmän vetäjinä toimivat ALS ja elämä -hanketyöntekijät Kaisu ja Mari. Ilmoittaudu 30.3. mennessä, toimisto@uly.fi, lähetämme osallistumislinkin sähköpostitse.

Tutustu ihmisiin sairauden takana – jaa kanssamme hetkiä elämässä!

Tervetuloa jakamaan kanssamme hetkiä elämässä! ALS ja elämä -hankkeessa haluamme tänä keväänä nähdä sairauden taakse ja jakaa ihmisten tarinoita. Ensimmäisenä pääsemme tutustumaan Lissuun. Kampanjointi jatkuu koko kevään, aina toukokuulle, joka on monissa maissa nimetty kansainväliseksi ALS-kuukaudeksi. Video on nähtävillä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen Youtube-kanavalla.  

Etäfysioterapiaa ALSia sairastaville ti 23.3.

Ti 23.3. klo 17:30-19 fysioterapiaa etänä! Lihastautiliiton fysioterapeutit kertovat ALSia sairastavan fysioterapiasta ja näyttävät harjoitteita, joita on mahdollista tehdä kotona. Ilmoittautumiset 22.3. mennessä: toimisto@uly.fi

ALSia sairastavan fysioterapia

Olemme julkaisseet oppaan ALSia sairastavan fysioterapiasta. Kaikki tulostettavat oppaamme on luettavissa täällä: Oppaat ja materiaali  

ALS ja koronarokotejärjestys

Hankkeelle on tullut kyselyitä liittyen koronarokotteeseen ja siihen, mihin ryhmään ALSia sairastavat kuuluvat. Olemme hankkeessa aiemmin olleet yhteydessä kansalliseen rokotetyöryhmään sekä asiantuntijalääkäreihin sekä käyneet keskustelua Lihastatautiliiton kanssa, joka on ollut myös asiassa aktiivinen. Yhdistyksemme sekä Lihastautiliiton tulkinta on, että ALS kuuluu 2. lääketieteelliseen riskiryhmäluokkaan (hengitystä haittaava neurologinen sairaus tai tila). Meillä ei ole valitettavasti tietoa … Read more

ALS-vertaistukitapaaminen ti 2.3. klo 14-15

Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen ti 2.3.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi.

Ryhmächat ALSia sairastaville ke 17.2. ja läheisille to 18.2.

Keskiviikkona 17.2. klo 15-16 ryhmächat Tukinetissa ALSia sairastaville ja torstaina 18.2. klo 17:30-18:30 ALSia sairastavan läheisille. Chattiin ei tarvitse ilmoittautua, pääset liittymään näiden linkkien kautta: 17.2. klo 15 ALSia sairastavien chat: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-8/ 18.2. klo 17:30 läheisten chat: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastavan-laheisille-9/ Tule juttelemaan anonyymisti kirjoittaen ALS ja elämä -hankkeen järjestämään chattiin. Lisätietoa ja ohjeita osallistumiseen saat meiltä: Kaisu … Read more

ALS ja elämä -hanke koulutusyhteistyöhön Terhokodin kanssa

ALS ja elämä -hanke on ollut mukana rakentamassa Terhokodin toteuttamaa, hoitotyötä tekeville suunnattua ALS-koulutusta. Hankkeessa on kerätty sairastavien ja läheisten kokemuksia ja ajatuksia siitä, millaista on hyvä ympärivuorokautinen hoito juuri tämän sairauden näkökulmasta. Yhteistyö Terhokodin kanssa on ollut erittäin mukavaa ja hedelmällistä ja on hienoa, että kokemustietoa päästään jakamaan tätä kautta suoraan ammattilaisille. Lisätietoa kesäkuussa … Read more

ALS-vertaistukitapaaminen 2.2. klo 14!

Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen tänään 2.2.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi

Skip to content