Léo, 7 vuotta, SMA 2

”Terve, olen Léo ja olen 7 vuotta. Olen taitava ekaluokkalainen kaksikielisessä ranskalais-suomalaisessa koulussa. Minulla on tosi mukava isosisko Anita, joka on samassa koulussa. Perheellemme ranskan kieli on tärkeä, koska äiti on ranskalainen. Vahvin aineeni ranskan lisäksi on matikka, se tulee varmaankin geeneistäni, ehkä isältä. Mutta nyt tulee tärkein, pidän koulusta ennen kaikkea koska siellä on … Read more

Taija, SMA 2

”Meille syntyi suloinen tyttölapsi 20.3.1969, esikoisemme, jolle annoimme nimen Taija. Hän kehittyi normaalisti aina vajaan vuoden ikään asti. Taija ei kuitenkaan alkanut kävelemään, vaan halusi aina istumaan, kun nostimme hänet seisomaan. Neuvolassakin oltiin ymmällään. Kesäkuussa 1970 Taija pääsi tutkimuksiin Auroran sairaalaan. Epäiltiin kaikkea lättäjalkaisuudesta maidon imeytymishäiriöön. Ennen juhannusta nuori kandi teki suuren oivalluksen. Lapsellanne on … Read more

Joel, 4 vuotta, SMA 3

Joel sairastaa harvinaista lihassairautta SMA 3, sairaus johtuu geenivirheestä. Joel sai diagnoosin ollessaan n. 2½-vuotias. Sairaus vaikuttaa alussa vartalon ja raajojen lihasheikkouteen joka näkyy mm. kävelyvaikeutena, kaatuiluna ja rappusten kulkemisen vaikeutena. Joel tarvitsee rattaita pidemmillä matkoilla sekä tukipohjallisia -ja kenkiä nilkkojen virheasennosta johtuen. Joel käy säännöllisesti fysioterapiassa ja tarvitsee apua ja tukea liikkumiseen heikentyneen lihasvoiman … Read more

Mies, 43 vuotta, SMA 3

Olin fyysisesti normaali lapsi, joka vain juoksi hieman hitaammin kuin muut lapset. 13-vuoden iässä en päässyt kyykystä ylös ilman käsien apua ja asiaa lähdettiin tutkimaan, jolloin sain SMA III diagnoosin. Vielä 16 –vuotiaana pystyin luistelemaan ja laskettelemaan, mutta pikkuhiljaa voimat ovat hävinneet ja liikunnalliset harrastukset jääneet. Viimeisen kerran olen pystynyt juoksemaan muutaman askeleen vähän päälle … Read more

Mies, 27 vuotta, SMA 2

Olen 27-vuotias mies, jolla on SMA-2. Valmistuin hiljattain tietojenkäsittelytieteen maisteriksi ja olen työskennellyt nyt kolmisen vuotta ohjelmistokehittäjänä ja IT-konsulttina sekä suurissa kansainvälisissä että pienissä suomalaisissa yrityksissä. Vamman eteneminen kuitenkin vaikuttaa työssä jaksamiseen ja urakehitykseen. Siinä missä työ on kelle tahansa älyllinen haaste, on se itselle myös samaan aikaan jokapäiväinen rankka urheilusuoritus. Usein mietin, että olisipa … Read more

Milla, 37 vuotta, SMA 2

Olen Milla Mattila 37-vuotias SMA 2 sairastava nainen ja ammatiltani kuvataiteilija. Lukion jälkeen minulla oli haave lähteä lukemaan yleistä historiaa yliopistoon, mutta tiesin että minun lukupäälläni en hyvin todennäköisesti pääsisi ensi yrittämällä sisälle ja en halunnut jäädä vain kotiin makaamaan. Olin kuullut Kemin Taidekoulusta ja tykännyt aina piirtää ja maalata harrastusmielessä, mutta ikinä en ollut … Read more

Peppi, 9 vuotta, SMA 2

Hei! Olen Peppi, 9-vuotias kolmasluokkalainen. Käyn koulua Helsingin Suomalaisessa Yhteiskoulussa. Luen koulussa venäjää, harrastan kuorolaulua, kuvaamataitoa ja sähköpyörätuolisalibändyä. Rakastan eläimiä, erityisesti kissoja ja hevosia. Minulla on monta hyvää ystävää. Olen siis aika tavallinen koulutyttö, lukuunottamatta yhtä seikkaa: en pysty kävelemään, seisomaan enkä nostamaan raskaita esineitä. Minulla on lihassairaus, jonka nimi on SMA2. Sairaus johtuu geenivirheestä: … Read more