Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa arjesta selviytymiseen, eikä monien palveluiden ja tukien hakeminen ja selvittäminen helpota tilannetta. Olin diagnoosin saadessani melko hyväkuntoinen, silti normaalit arkiaskareet veivät töiden lisäksi paljon voimiani … Read more

Olen Liisa, nelilapsisen perheen vanhin lapsi, jolla vuoden ikäisenä näkyi ensimmäiset merkit SMA lihassairaudesta. En pyrkinyt vauvojen tapaan ylös ja kävelemään eli jotain oli pielessä. Kaksivuotiaana minulla diagnosoitiin olevan synnynnäinen SMA2 sairaus ja vanhemmilleni annettiin ennuste, että tulisin menehtymään ennen 15 ikävuotta. Tutkimuksissa selvisi, että minulla on lihassairaus, jossa oli lohduton ennuste. Pidettiin todennäköisenä, että en … Read more

Olen invataksiyrittäjän vaimo ja aikuisen 31-vuotiaan pojan äiti, ammatiltani pukuompelija. Harrastuksiani ovat huonekalujen maalaus ja entisöinti, verhoilu, sisustaminen, valokuvaus, lukeminen, kirjoittaminen, marjastus, sienestys, ruoanlaitto, kasvimaan- ja puutarhanhoito ym. Huolehdin iäkkäistä vanhemmistani ja sukulaisistani. Sairastan harvinaista synnynnäistä lihassairautta, nemaliinimyopatiaa. Diagnoosi varmistui pitkien sairaalassaoloaikojen, usean koepalan ja useitten tutkimusten jälkeen vuonna 1978. Kiitos sen, että meillä Suomessa … Read more

Omaan vuosien kokemuksen liikuntavammaisena lihassairaana palveluiden käyttäjänä mm. esteettömyydestä, kuntoutuksesta, henkilökohtaisen avustajan työnantajuudesta, järjestö- ja vertaistukitoiminnasta, hengitystukihoitoon liittyvistä asioista ja edunvalvonnasta. Oman viitekehykseni kautta minulla on kiinnostus ja motivaatio toimia HUS-Asiakasraadin jäsenenä. Toivon, että voin käyttää tietojani ja kokemustani laaja-alaisesti edistääkseni potilaslähtöisyyttä ja potilasturvallisuutta mm. tilanteissa, joissa harvinaissairas kohtaa ongelmia hoitopoluissa ja sairaalaoloissa. Usein erilaiset … Read more

Minusta tuli työnantaja virallisesti sillä sekunnilla, kun täytin 18. Olin toki sitä ennenkin suurimmaksi osaksi kouluttanut avustajani ja hoitanut työnjohdolliset tehtävät, koska avustaja oli töissä vain koulupäivän aikaan. Äiti hoiti paperityöt ja rekrytoinnin (kysyen toki mielipidettäni). Vapaa-ajan avustajia ei siihen aikaan juuri ollut, ja kotona viihtyvänä en sellaista oikein edes tajunnut kovasti kaivata. Olihan äiti aina … Read more

Istun olohuoneessa katsomassa televisiosta Pave Maijasen muistelo-ohjelmaa. Näin perjantai-iltana mieleni palaa nuoruuteen. Olin 16-vuotias, kun sain ensimmäiset CD-levyni, vuosi oli 1992. CD:t olivat Pave Maijasen kokoelmalevy ja Mr. Big bändin levy Lean into it. Hyviä muistoja. Musiikki on minulle tärkeää. Sen äärellä rentoudun ja voin kokea monia mahdollisia tunteita. Musiikin avulla voin myös välittää tunteita. … Read more

Olemme 11-vuotiaan lihastautia sairastavan Millan vanhemmat. Elämämme mullistui Millan saadessa SMA 2 diagnoosin vain vuoden ja kahden kuukauden ikäisenä. Milla ei pystynyt kävelemään kuin muutamia askelia eikä päässyt seisomaan ilman nostamista. Tieto sairaudesta oli sokki perheellemme, diagnoosi tuntui niin lopulliselta. Saimme tietää, että kannoimme molemmat geeniä ja sama geeni on myös Millalla. Emme tiedä, onko … Read more