Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Työnantajana 20 vuotta, eräs tarina

Minusta tuli työnantaja virallisesti sillä sekunnilla, kun täytin 18. Olin toki sitä ennenkin suurimmaksi osaksi kouluttanut avustajani ja hoitanut työnjohdolliset tehtävät, koska avustaja oli töissä vain koulupäivän aikaan. Äiti hoiti paperityöt ja rekrytoinnin (kysyen toki mielipidettäni). Vapaa-ajan avustajia ei siihen aikaan juuri ollut, ja kotona viihtyvänä en sellaista oikein edes tajunnut kovasti kaivata. Olihan äiti aina … Read more

Töissä ja vaikuttamassa

Istun olohuoneessa katsomassa televisiosta Pave Maijasen muistelo-ohjelmaa. Näin perjantai-iltana mieleni palaa nuoruuteen, olin 16-vuotias, kun sain ensimmäiset CD-levyni, vuosi oli 1992. CD:t olivat Pave Maijasen kokoelmalevy ja Mr. Big bändin levy Lean into it. Hyviä muistoja. Musiikki on minulle tärkeää, sen äärellä rentoudun, voin kokea monia mahdollisia tunteita. Musiikin avulla voin myös välittää tunteita. Harrastin … Read more

Tavallista lapsiperhearkea

Olemme 11-vuotiaan lihastautia sairastavan Millan vanhemmat. Elämämme mullistui Millan saadessa SMA 2 diagnoosin vain vuoden ja kahden kuukauden ikäisenä. Milla ei pystynyt kävelemään kuin muutamia askelia eikä päässyt seisomaan ilman nostamista. Tieto sairaudesta oli sokki perheellemme, diagnoosi tuntui niin lopulliselta. Saimme tietää, että kannoimme molemmat geeniä ja sama geeni on myös Millalla. Emme tiedä, onko … Read more

Skip to content