Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Ulyn sääntömääräinen kevät- ja syyskokous ke 23.9. klo 17–19

Tervetuloa Ulyn yhdistettyyn kevät- ja syyskokoukseen Ulyn toimistolle, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä, linkki alla. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevät- ja syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut hallituksen jäsenyydestä, ilmoitathan siitä etukäteen. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta. Ilmoita osallistumisestasi 22.9. mennessä ja kerro samalla, miten osallistut. Kevätkokouksen … Read more

Elämää ALSin kanssa seminaari järjestetään 24.10.

ALS ja elämä -hanke järjestää la 24.10. syysseminaarin, jossa keskitytään ALSiin sairautena sekä kuntoutuksen ja muun tuen kokonaisuuteen. Asiantuntijoina tilaisuudessa ovat neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä kuntoutusohjaaja Nina Urho HUS Meilahdesta. Saamme lisäksi kuulla kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Tarjoamme osallistujille mahdollisuutta tulla kuuntelemaan puhujia paikan päälle Kulttuuritalolle. Koronan aiheuttamassa poikkeustilanteessa on kuitenkin kaikkein turvallisinta seurata … Read more

16.9. klo 15-16:30 Iltapäivä toimistolla/etänä

Vapaamuotoisessa keskusteluryhmässä kokeilemme jotakin uutta: ryhmään voi osallistua niin tulemalla paikan päälle toimistolle kuin avaamalla Teams-etäyhteyden kotisohvalla. Tervetuloa mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle 15.9. mennessä. Kerro samalla, miten osallistut tapaamiseen.

Jäsentiedote 3/2020

Hyvä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen jäsen! Edellinen jäsentiedotteemme ehti lähteä maaliskuussa juuri ennen kuin ”Suomi meni kiinni.” Kaikki suunnittelemamme tapaamiset peruuntuivat. Nopeasti kuitenkin Ulyn tiimi otti haltuunsa toiminnan etäyhteyksillä. Valitettavasti olemme pystyneet viestimään toiminnastamme pelkästään sähköpostitse niille jäsenillemme, joiden sähköpostiosoite meillä on tiedossa. Olemme myös tiedottaneet etäryhmistä Facebookissa ja Instagramissa. Mikäli sähköpostiosoitteesi puuttuu jäsentiedoistasi, ilmoita siitä toimistolle. … Read more

Ulkoilua Sipoonkorvessa pe 11.9. klo 12

Tutustutaan yhdessä Sipoonkorven uuteen, esteettömään luontoreittiin! Reitti kulkee Storträskin rannalle, jossa on esteetön keittokatos ja inva-wc. Reitin varrelle on sijoitettu penkkejä n. 200 metrin välein. Luvassa makkaranpaistoa ja rentoa oleskelua kauniissa maisemissa. Kokoonnutaan Tasakalliontien pysäköintipaikan vieressä klo 12. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittaudu 9.9. mennessä. HUOM! Säävaraus! Osoite: Tasakalliontie, … Read more

Tukinet-chatissa 16.9. asiantuntijavieraana ravitsemusterapeutti

Hanke järjestää keskiviikkona 16.9. klo 15-16.30 ravitsemus-teemaisen ryhmächatin ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen.  Chatissä on asiantuntijana osallistujien kysymyksiin vastaamassa ravitsemusterapeutti Sini Lähteenmäki (HUS). Sini Lähteenmäki on toiminut laillistettuna ravitsemusterapeuttina erikoissairaanhoidossa usean vuoden ajan. Chatiin ei tarvitse ilmoittautua erikseen, vaan voit liittyä siihen nimellä tai nimimerkillä Tukinetin sivuilla. Liittymään pääset täältä: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-kopio-2/

Vierailijana Minna Pyykkö ke 26.8. klo 17–18

YLEn luonto-ohjelmista tuttu luontotoimittaja Minna Pyykkö kertoo etäryhmässä siitä, mikä häntä Suomen luonnossa innostaa, ja esittelee taidekirjaansa Kuulin allien laulavan. Keskustelemme myös omista luontoelämyksistämme ja jaamme vinkkejä esteettömistä retkikohteista. Ilmoittaudu toimisto@uly.fi viimeistään kaksi tuntia ennen, niin saat linkin sähköpostissa.

Miniseminaari etänä: Kun läheinen sairastuu ALSiin 31.8. Kokemustarina ja keskustelua.

Oletko ALSiin sairastuneen aikuinen lapsi, ystävä, sisarus, puoliso tai muu läheinen? Mietitkö, miten jaksaisit omassa tilanteessasi? Tervetuloa jakamaan ajatuksia ja kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa etäyhteydellä järjestettävään tilaisuuteen ma 31.8. klo 16:30-18:00. Iltaa ovat alustamassa perheterapeutti Olli MIELI ryltä ja kokemusasiantuntija Marja. Marja kertoo näin: ”Äitini sairastui ALSiin v. 2013 ja diagnoosi varmistui v. … Read more

Miniseminaarit läheisille etänä 24. ja 31.8.

ALS ja elämä- hanke järjestää kahden miniseminaarin sarjan teemalla ALS ja lähisuhteet. Seminaarit järjestetään etäyhteydellä. ma 24.8. klo 16.30-18.30 aiheena ALS ja parisuhde, alustajina perheterapeutti Olli Rauhala ja seksuaaliterapeutti Fanni Kevätniemi. Ilmoittautuminen 20.8. mennessä Uly:n toimistolle, toimisto@uly.fi. ma 31.8. klo 16:30 – 18:30 Kun läheinen sairastuu ALSiin  Tilaisuus on suunnattu ALSiin sairastuneiden läheisille. Alustajina perheterapeutti Olli … Read more

Tavataan Kuusijärvellä pe 21.8. klo 12!

Perjantaina 21.8. tapaamme Vantaan Kuusijärven ulkoilualueella säävarauksella. Voit pakata reppuusi eväät tai syödä kahvilaravintola Cafe Kuusijärvessä. Ravintolassa on invavessa. Parkkipaikkoja on hyvin, ja taksit pääsevät ajamaan kahvilan eteen. Kokoonnumme kahvilan pääovella klo 12, osoite Kuusijärventie 3, 01260 Vantaa. Ilmoittaudu to 20.8. mennessä toimisto@uly.fi tai 040 833 9430.

Skip to content