Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Valtakunnallinen etäryhmä ALSiin sairastuneille ja läheisille syksyllä 2021

ALS ja elämä -hanke toteuttaa syksyllä 2021 yhteistyössä MIELI ry:n ja Lihastautiliiton kanssa valtakunnallisen, kuusi kertaa kokoontuvan vertaistukiryhmän ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ryhmä kokoontuu viikoittain 1.9. – 6.10. välisenä aikana keskiviikkoisin klo 16:30-18:00. Voit osallistua ryhmään yksin tai yhdessä läheisesi kanssa. Ryhmä toteutetaan videovälitteisesti Webex-etäalustalla, joten osallistuminen on mahdollista asuinpaikasta riippumatta. Osallistuminen on helppoa ja … Read more

ALS ja elämä -hankkeen toteuttama #Tukihaaste-kampanja sai runsaasti näkyvyyttä

Toukokuussa, kansainvälisenä ALS-kuukautena toteutetussa #Tukihaasteessa jaettiin lähes 100 kuvaa. Ihmiset jakoivat kuvia siitä, mikä tarjoaa heille tukea, kun elämä haastaa tavalla tai toisella. Samalla jaettiin tietoa ALS-sairaudesta. Monet kertoivat myös henkilökohtaisia kokemuksiaan ALS:sta ja siitä, mikä on tai on ollut heille tärkeää sairauden kanssa jaksamisessa. Tukihaasteen Facebook-sivu tavoitti lähes 3 000 ihmistä. Instagramissa Tukihaasteen sivulla … Read more

ALS-potilaan kohtaaminen, Sairaanhoitaja-lehti 5/21

Sairaanhoitaja-lehdessä 5/21 on julkaistu juttu ALS-potilaan kohtaamisesta. Kiitos tästä jutusta Sairaanhoitaja-lehdelle sekä ALS ja elämä -hankkeen vapaaehtoistoimija  Marjalle! Tässä linkki digilehden juttuun: https://shlehti.sairaanhoitajat.fi/share/16415/853c1f

Elämää yli 60 vuotta lihassairaus huomioiden

Olen Liisa, nelilapsisen perheen vanhin lapsi, jolla vuoden ikäisenä näkyi ensimmäiset merkit SMA lihassairaudesta. En pyrkinyt vauvojen tapaan ylös ja kävelemään eli jotain oli pielessä. Kaksivuotiaana minulla diagnosoitiin olevan synnynnäinen SMA2 sairaus ja vanhemmilleni annettiin ennuste, että tulisin menehtymään ennen 15 ikävuotta. Tutkimuksissa selvisi, että minulla on lihassairaus, jossa oli lohduton ennuste. Pidettiin todennäköisenä, että en … Read more

Markkinointitöitä, terveyden ylläpitoa ja vaikuttamista asiakasraadissa – Osa 1

Olen invataksiyrittäjän vaimo ja aikuisen 31-vuotiaan pojan äiti, ammatiltani pukuompelija. Harrastuksiani ovat huonekalujen maalaus ja entisöinti, verhoilu, sisustaminen, valokuvaus, lukeminen, kirjoittaminen, marjastus, sienestys, ruoanlaitto, kasvimaan- ja puutarhanhoito ym. Huolehdin iäkkäistä vanhemmistani ja sukulaisistani. Sairastan harvinaista synnynnäistä lihassairautta, nemaliinimyopatiaa. Diagnoosi varmistui pitkien sairaalassaoloaikojen, usean koepalan ja useitten tutkimusten jälkeen vuonna 1978. Kiitos sen, että meillä Suomessa … Read more

Markkinointitöitä, terveyden ylläpitoa ja vaikuttamista asiakasraadissa – Osa 2

Omaan vuosien kokemuksen liikuntavammaisena lihassairaana palveluiden käyttäjänä mm. esteettömyydestä, kuntoutuksesta, henkilökohtaisen avustajan työnantajuudesta, järjestö- ja vertaistukitoiminnasta, hengitystukihoitoon liittyvistä asioista ja edunvalvonnasta. Oman viitekehykseni kautta minulla on kiinnostus ja motivaatio toimia HUS-Asiakasraadin jäsenenä. Toivon, että voin käyttää tietojani ja kokemustani laaja-alaisesti edistääkseni potilaslähtöisyyttä ja potilasturvallisuutta mm. tilanteissa, joissa harvinaissairas kohtaa ongelmia hoitopoluissa ja sairaalaoloissa. Usein erilaiset … Read more

Jäsentiedote 3/2021

Kesää kohti! Pitkän talven ja kylmän kevään jälkeen toivotaan, että säät lämpenisivät! Etätilaisuuksien lisäksi suuntaamme nyt ulos esteettömiin ulkoretkikohteisiin. Seuraamme jatkuvasti koronaan liittyviä kokoontumisrajoituksia ja tilaisuudet toteutetaan mahdollisten rajoitusten sallimissa puitteissa. Lomailemme heinäkuun ja kesällä toimisto on suljettu 5.7.-1.8.2021. Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ilmoitukset STIPENDEJÄ RATSASTUKSEEN Yksityiseltä … Read more

Osalllistu Tukihaasteeseen!

Toukokuussa vietetään kansainvälistä ALS-kuukautta, minkä kunniaksi ALS ja elämä -hanke järjestää somekampanjan nimeltään Tukihaaste. Tukihaasteeseen voi osallistua omalla #tukihaaste -kuvalla, 3.-31.5.2021. Lisätietoa osoitteessa: www.tukihaaste.fi Ottakaa @tukihaaste seurantaan Instagramissa ja käykää tykkäämässä Facebook-sivuista, hyvän asian puolesta!

Vappuetkot pe 30.4. klo 13–14.30, suora linkki

Virittäydy etänä vapputunnelmaan Ulyn kanssa pe 30.4. klo 13–14.30! Varataan omat vappuherkut ruudun ääreen, pukeudutaan hauskoihin karnevaalipäähineisiin ja kilistetään kuplivalla vapun kunniaksi. Luvassa mm. munkkien livepaistoa, toivemusiikkia ja visailua huippupalkinnoin! Omat toivebiisisi voit lähettää osoitteeseen toimisto@uly.fi. Tarja 050 544 2271, Minna 050 387 6098 ja Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä Liittymisohje

Villa Manus to 22.4. klo 16:30–18, suora linkki

Tervetuloa yläraajan tuentaan erikoistuneen Villa Manuksen tuotteiden etäesittelyyn to 22.4. klo 16:30–18. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16:15 alkaen. Voit kertoa toiveesi tarkemmasta tuote-esittelystä etukäteen laittamalla viestiä osoitteeseen toimisto@uly.fi tai soittamalla. Tuotevalikoima Tarja 050 544 2271, Minna 050 387 6098 ja Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä Liittymisohje

Skip to content