Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Tervetuloa keskustelemaan kirjoittaen ALS ja elämä -ryhmächatissä Tukinetissä!

ALS ja elämä -hanke käynnistää huhtikuussa 2020 jatkossa kuukausittain järjestettävät ryhmächatit Tukinet.fi -palvelussa. Ryhmächatteihin osallistuminen on helppoa (tietokoneella tai älypuhelimella) ja voit liittyä chatiin nimimerkillä anonyymisti. Koska keskustelu tapahtuu kirjoittaen, esimerkiksi puheen tuottamisen haasteet eivät ole este osallistumiselle. Ryhmien ajankohdat ja lisätietoa: Tukinetin ryhmät ALSia sairastaville ja läheisille Sairastuneille ja läheisille on omat kohtaamisajat. Ensimmäiset … Read more

Uusi työntekijä ALS ja elämä -hankkeessa

Hei! Olen Sanna Viljakainen ja aloitin hiljattain ALS ja elämä – hankkeen hanketyöntekijänä ja teen töitä hankevastaava Kaisu Lähteenmäen työparina. Hanke tekee arvokasta työtä kokemustiedon, vertaistuen ja informaation levittämisen eteen ja olen iloinen päästessäni mukaan tähän tärkeään työhön! Koulutukseltani olen fysioterapeutti ja neuropsykiatrinen valmentaja ja olen aikaisemmin työskennellyt yksityisellä puolella autismikirjon parissa. Ensikosketukseni ALSiin tapahtui … Read more

Hyödyllistä tietoa koronavirustilanteessa

Ulyn verkkosivujen Ajankohtaista-osiossa on nyt päivittyvä Hyödyllistä tietoa -sivu koronavirusepidemiaan liittyen. Keräämme sivulle hyödyllisiä linkkejä esimerkiksi henkilökohtaisesta avusta, ruoanhankinnasta, henkisestä tuesta ja ajanviettotavoista. Jos sinulla on jokin hyvä neuvo, jonka haluaisit jakaa muiden kanssa, vinkkaa siitä vaikka sähköpostilla toimisto@uly.fi!

Stipendit ratsastukseen

Yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja myönnetään varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen tukemiseen. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle 20.4. mennessä. Stipendin saaneiden kokemuksista voit lukea täältä.

Kohdataan etänä!

ALS ja elämä -hankkeessa on tämän vuoden alusta lähdetty selvittämään ja testaamaan erilaisia tapoja toteuttaa toimintaa etäyhteyksien välityksellä. Jo vuonna 2019 Elämää ALSin kanssa seminaareihin oli mahdollisuus osallistua myös etänä ja olemme lisäksi testanneet etäyhteyksien kautta tapahtuvia ryhmätapaamisia. Toiminnan ja osallistumisen mahdollistaminen myös niille, joiden on haastavaa osallistua siihen paikan päällä, on ollut alusta asti … Read more

Ulyn toimiston väen tavoitat normaaliin tapaan!

Vallitsevasta tilanteesta huolimatta, tavoitat Ulyn työntekijät normaaliin tapaan sähköpostitse ja puhelimitse. Työskentelemme tulevina viikkoina osittain etänä, joten jos olet aikeissa vierailla toimistolla, niin ole ensin yhteydessä meihin. Ja luonnollisestikaan kipeänä ei voi tulla toimistolle tai järjestettäviin tilaisuuksiin. Mukavaa maaliskuun loppua kaikille ja pyritään välttämään tartuntoja!

Huom! Elämää ALSin kanssa -seminaari järjestetään pelkästään etänä

Elämää ALSin kanssa -seminaari la 25.4. järjestetään koronavirustilanteen vuoksi pelkästään etänä. Paikan päällä tilaisuuteen osallistuminen ei siis ole mahdollista. Tilaisuuden aikatauluun ja sisältöön voi tulla muutoksia. Huom! Jos olet jo ilmoittautunut tilaisuuteen paikan päälle ja haluat muuttaa osallistumisesi etäosallistumiseksi, ilmoita siitä toimistolle, ks. ohjeet alla. Ohjeet etäosallistumiseen: ilmoita sähköpostiosoitteesi osoitteeseen toimisto@uly.fi. Lähetämme sinulle linkin tilaisuuden … Read more

Catharina Zühlke mukaan ALS-tukityöhön

Uuden Musiikin Kilpailun finaalissa kisaava laulaja Catharina Zühlke on lähtenyt mukaan ALS-tukityöhön. Catharina on kertonut avoimesti kokemuksestaan ALSia sairastavan läheisenä. Hän kertoi hankkeelle miettineensä jo pitkään, miten voisi omalla kokemuksellaan olla mukana tukemassa ALSiin sairastuneita ja heidän läheisiään. Catharina haluaa auttaa lisäämään tietoutta sairaudesta sekä erilaisista tukimahdollisuuksista. Yhteistyötä tehdään myös mahdollisesti erilaisten tilaisuuksien merkeissä. Lue … Read more