Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

In memoriam: Jarl Olof Ekblom 8.7.1941 – 18.12.2020

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen perustajajäsen, Olof, ”Olle”, ”pappa” Ekblom, syntyi Pernajan koululla maanviljelijäperheeseen yhdeksän vuotta Marita-siskoa myöhemmin. Olle yritti jo pienenä olla mukana eri töissä perheen maatilalla, jossa oli lehmiä ja hevosia. Maitoa myytiin naapureihin ja meijeriin. Yrittäjyys oli nuoren miehen mielessä jo varhain. Ensimmäinen, oma Ford-merkkinen traktori Ollella oli 15-vuotiaana. Varsinainen yrittäjyys alkoi 1960-luvulla tekemällä traktoritöitä … Read more

Kotiäänestys

Henkilö saa äänestää ennakkoon kotonaan, mikäli hänen kykynsä liikkua ja toimia on siinä määrin rajoittunut, ettei hän pääse äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia. Halusta äänestää kotona on ilmoitettava oman kunnan keskusvaalilautakunnalle viimeistään päivää ennen ennakkoäänestyksen alkamista. Samassa taloudessa asuva omaishoitaja on myös oikeutettu kotiäänestykseen, mutta tästä on ilmoitettava keskusvaalilautakunnalle samassa yhteydessä. Lisää tietoa kotiäänestyksestä: https://vaalit.fi/aanestaminen-kotona

Ryhmächat ALSia sairastaville 27.1. ja sairastavan läheisille 28.1.

Keskiviikkona 27.1. klo 15-16 ryhmächat Tukinetissa ALSia sairastaville ja torstaina 28.1. klo 17:30-18:30 ALSia sairastavan läheisille. Chattiin ei tarvitse ilmoittautua, pääset liittymään näiden linkkien kautta: 27.1. klo 15 ALSia sairastavien chat: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-7/  28.1. klo 17:30 läheisten chat: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastavan-laheisille-8/ Katso ohjevideo chattiin liittymisestä! Tule juttelemaan anonyymisti kirjoittaen ALS ja elämä -hankkeen järjestämään chattiin. Lisätietoa ja ohjeita … Read more

ALS ja koronarokote

ALS ja elämä -hankkeessa olemme olleet yhteydessä kansalliseen rokoteasiatuntijatyöryhmään liittyen ALSia sairastavien huomioimiseen koronarokotteiden jakojärjestyksessä. Olemme saaneet vastauksen, että hengitysvajausta aiheuttavat neurologiset sairaudet kuten ALS on huomioitu riskiryhmämääritelmien valmistelussa. Myös ne asiantuntijalääkärit, joiden kanssa olemme keskustelleet, ovat sitä mieltä, että ALSia sairastavat ovat koronan riskiryhmässä. Tiedotamme rokotusjärjestyksestä ja muista rokotteisiin liittyvistä asioista heti kun saamme … Read more

Usein kysytyt kysymykset

Lue täältä usein kysyttyjä kysymyksiä ALSiin liittyen. Toivomme, että tämä sivu helpottaa ja nopeuttaa tiedonsaantiasi. Linkki sivulle: http://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/tietoa-alsista/usein-kysytyt-kysymykset/

Tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineet, suora linkki

Tiistaina 12.1. klo 17-18:30 Aleksi Pukki Haltijasta esittelee etänä tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineitä. Järjestänä Uudenmaan Lihastautiyhdistys. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16:45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota yhteyttä Ulyn työntekijöihin. Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä

Tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineet, suora linkki

Tiistaina 12.1. klo 17-18:30 Aleksi Pukki Haltijasta esittelee etänä tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineitä. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16:45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota meihin yhteyttä! Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä Liittymisohjeet

ALS -vertaistukitapaaminen ti 05.01. klo 14

Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen ti 5.1.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi

Vinkki joulupöytään

Puurojuhlassa nähtiin puheenjohtaja Liisa Rautasen kotijuuston valmistusohje. Ohje on nyt nähtävissä Youtubessa: linkki osaan 1/2 ja linkki osaan 2/2. Tästä saa herkullista joulupöydän tarjottavaa!

Skip to content