Tapahtumakalenteri päivitetty!

Syyskausi pyörähtää käyntiin myös tapahtumien osalta! Olemme lisänneet kalenteriin tulevia tapahtumia, jäsentiedote postitetaan elo-syyskuun vaihteessa.  

Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni

Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa arjesta selviytymiseen, eikä monien palveluiden ja tukien hakeminen ja selvittäminen helpota tilannetta. Olin diagnoosin saadessani melko hyväkuntoinen, silti normaalit arkiaskareet veivät töiden lisäksi paljon voimiani … Read more

Matka Dallasiin

Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia, miniaaseja, ankkoja sekä kanoja. Tilalta löytyy pieni luonnon muovaama allas, jossa on kissakaloja. Kukkulan huipulta oli mahtava näkymä. Jo reilusti ennen matkaa, otin yhteyttä Finnairille. Kyselin apuvälineiden kuljetuksesta ja saattoavusta. … Read more

Elämää ALSin kanssa syysseminaari järjestetään Kulttuuritalolla 12.10.

ALS ja elämä -hanke ja Uudenmaan lihastautiyhdistys järjestävät lauantaina 12.10. Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaarin, joka on suunnattu ALS-diagnoosin saaneille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille. Aamiaistilaisuudessa ovat asiantuntijapuhujina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta HUSista sekä Olli Rauhala Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskuksesta. Lisäksi kuullaan kokemuksia sairauden kanssa elämisestä. Tilaisuus on osallistujille maksuton. Katso tarkemmat tiedot ja ilmoittautumisohjeet tilaisuuteen täältä. … Read more

Katsetta avartava kesätyöpaikka

Pääsin kesätöihin Uudenmaan lihastautiyhdistykseen Espoon kaupungin tarjoamalla kesäsetelillä. Kesätyöjakson pituus oli kaksi viikkoa. Kyseessä oli elämäni ensimmäinen kesätyöpaikka, joten töihin meneminen ensimmäisenä työpäivänä oli melko jännittävää. Tutustuin kuitenkin nopeasti työpaikkaan ja työntekijöihin, eikä toinen työpäivä jännittänyt läheskään yhtä paljon kuin ensimmäinen. Ensimmäisellä viikolla kokosin tietokoneella erilaisia palautteita taulukoiksi, siistin toimistoa ja valmistelin asioita yhdistyksen järjestämiä … Read more

29.6 yhdessä Raumalle katsomaan ammattipainia!

Duchennea sairastavan Riku Forsströmin 40-vuotissynttäreiden kunniaksi järjestetään Raumalla hieno amerikkalaisen ammattipainin tapahtuma. Tapahtuman tuotolla tuetaan Suomen Lihastautiliiton toimintaa, erityisesti Duchennen lihasrappeumaa ja ALS-tautia sairastavien kuntoutusta ja liikuntaa. Tapahtuma alkaa klo 18 ja päättyy klo 21 mennessä. Liput ovat myynnissä mm. Ticketmasterin myyntipisteissä ja verkkokaupassa, https://www.ticketmaster.fi/event/wrestle-aid-lippuja/255201. Uudenmaan lihastautiyhdistys järjestää yhteisen kyydityksen Helsingistä Raumalle, jos lähtijöitä tarpeeksi. … Read more

Hyvinkään ALS-vertaisryhmätoiminta syksyllä 2019

Osallistujilta hyvää palautetta saanut ALS ja elämä -hankkeen vertaisryhmätoiminta saa jatkoa Hyvinkäällä syksyllä 2019. Ryhmään ovat tervetulleita sekä aiemmat, että uudet osallistujat sekä niin sairastavat kuin läheisetkin, Voit osallistua myös avustajan kanssa. Ryhmä on avoin eli voit liittyä mukaan sekä osallistua ryhmään silloin kun sinulle sopii. Kokoonnumme kerran kuukaudessa maanantai-iltaisin Hyvinkään sairaalassa (os. Sairaalankatu 1), … Read more

Stipendejä valmistuneille!

Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä yhdistyksen hallitukselle osoitetun vapaamuotoisen hakemuksen 24.5. mennessä, toimisto@uly.fi.

MIETITYTTÄVÄTKÖ APUVÄLINEET??

Nyt saatavilla tietoa ja omakohtaisia kokemuksia liikkumisen apuvälineistä ja niiden käyttöönotosta. ULY:n toimistolla 22.5 klo:16:30 – 18:30 . Onko liikkumisen apuvälineen käyttöön ottoon iso kynnys? Onko liikkumisen apuvälineen kanssa haasteita? Tule tapaamaan apuvälinekummia ja keskustelemaan liikkumisen haasteista. Ilmoittaudu toimistolle ti 21.5. mennessä, toimisto@uly.fi.