Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Elämää yli 60 vuotta lihassairaus huomioiden

Olen Liisa, nelilapsisen perheen vanhin lapsi, jolla vuoden ikäisenä näkyi ensimmäiset merkit SMA lihassairaudesta. En pyrkinyt vauvojen tapaan ylös ja kävelemään eli jotain oli pielessä. Kaksivuotiaana minulla diagnosoitiin olevan synnynnäinen SMA2 sairaus ja vanhemmilleni annettiin ennuste, että tulisin menehtymään ennen 15 ikävuotta.

Tutkimuksissa selvisi, että minulla on lihassairaus, jossa oli lohduton ennuste. Pidettiin todennäköisenä, että en koskaan näkisi täysi-ikäisyyttä. En oppinut koskaan kävelemään ja pyörätuolista tuli minun jalkani. Toisinaan sairauden ajattelu mietitytti minua, mutta kaiken aikaa se ei ollut mielessä.

Aloitin koulunkäynnin läheisessä kyläkoulussa ja minulle ostettiin ensimmäinen pyörätuolini. Kahden vuoden jälkeen koulumatkat tulivat liian hankalaksi, koska perheessä ei ollut autoa eikä tuolloin ollut koulukyytipalvelua. Siirryin 9-vuotiaana sisäoppilaitokseen Ouluun ja kaukana kotoa koulua käyvät oppilaat olivat tukiverkostoni, mammani veljen perheen lisäksi. Sisäoppilaitoksesta pääsi vain kolme kertaa vuodessa lomalle, joten se oli myös minun armeijani! Siitä huolimatta olen sitä mieltä, että vammaisen lapsen paikka on tavallisessa peruskoulussa. Kun terveet lapset saavat nähdä vammaisia, he oppivat hyväksymään paremmin erilaisuutta. Oulussa rohkeuteni kasvoi, oli selvittävä ja pärjättävä.

Kävin myöhemmin kauppakoulun ja kauppaopiston, josta valmistuin merkonomiksi ja näiden opintojen aikana sain ensimmäisen sähköpyörätuolini 16-vuotiaana. Myöhemmin tein satunnaistöitä kuten lehtien myyntiä, artikkeleiden tekoa paikallislehtiin ja kirjanpitoja.

Työuralla tapahtui suuri muutos, kun löysin järjestötyön. Olen vammaisjärjestövaikuttaja ja toiminut useassa vammaisjärjestön johtotehtävässä sekä olen ollut luottamustoimijana yli 30 vuotta. Tästä toiminnasta tasavallan presidentti on myöntänyt minulle järjestöneuvoksen arvonimen 19.12.2014.

Päätehtäväni on auttaa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjiä vaikeissa elämäntilanteissa ja hoitoa koskevissa neuvotteluissa. Työssäni autan myös sellaisia henkilöitä, joilla on omassa hoidossa ongelmia.

Jokainen infektio ja flunssa pitää hoitaa, sillä ne voivat olla kohtalokkaita. Vuonna 1992 ystäväni elvytti minut, kun meinasin tukehtua ja siitä lähtien elämä on jatkunut hengityskoneen avulla. Siitä hetkestä ystävästäni tuli satusysterini.

Olen tarvinnut 24/7 hengityslaitteen käytön vuoksi myös avustajaa 24/7 vuodesta 1973, jolloin henkitorveeni tehtiin avanne, jonka kautta kone hoitaa hengitykseni. Tämän seurauksessa minut luokiteltiin terveydenhuollossa ”Hengityshalvauspotilaaksi” tämä ei ole diagnoosi vaan hallinnollinen päätös, jonka perusteella elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjää voidaan sairaalan kirjoista poistamatta hoitaa kotona avustajatiimin toimesta. Päätöksellä tarkoitetaan hyvää, eli turvataan vaikeavammaiselle henkilölle katkeamaton apu omaan kotiin. Tänä päivänä tässä terveydenhuollon tuottamassa palvelussa kotiin tulee liikaa sairaalamaailman, kodin arkea rajaavia sääntöjä. Kaksikymmentä vuotta sovitin yhteen elämäni arvot ja nuo säännöt.

Sääntöjen lisääntyessä siihen pisteeseen, että avustajiltani kiellettiin minun autoni ajo. Halusin osoittaa, että minulla on vammaisenakin itsemääräämisoikeus ja oikeus omiin, järkeviin ratkaisuihini. Päätin hakea lupaa erillissopimukseen, jossa sairaanhoitopiiri ei määrittele elämääni liikaa. Erillissopimus tarkoittaa, että hengityslaitteen käyttäjä ei enää ole sairaalan vastuulla, vaan kuin toimitusjohtajana omassa firmassaan, jonka tehtävä on pitää minusta itsestäni huolta ja jossa itse hoidan kaikki juoksevat asiani. Olen siis yksityinen palveluntuottaja, jonka tehtävä on tuottaa laadukasta palvelua itselleni.

Erillissopimuksen tehtyäni etsin ja haastattelin itse omat avustajani, joiden ei tarvitse olla hoitoalan ammattilaisia. Olen palkannut avustajaksi muun muassa parturi-kampaajan ja puutarhurin. Perehdytin heidät työhön, kerroin toimintatavat ja sovin heidän kanssaan lomat sekä työvuorot. Koulutusta tärkeämpi asia on se, että avustajan kanssa asiat sujuvat.

En anna sen häiritä, että pyörätuoli ja hengityskone rajoittavat elämää.  Fyysisiä puutteita paikkaa henkinen kapasiteetti, joka on kehittynyt poikkeuksellisen vahvaksi ja olen itsenäinen siitä huolimatta, että tarvitsen henkilökohtaisen avustajan 24 tuntia vuorokaudessa. Siirtymiset paikasta toiseen, auton ajo, henkilökohtaiset toiminnot ja esimerkiksi puutarhanhoito eivät onnistu minulta itsenäisesti, mutta puhuminen, kirjoittaminen ja avustajien ohjaaminen sujuvat 24/7.

Vammaisten lasten vanhemmilla ja vammaisilla itsellään on rankkaa, kun oikeuksien puolustaminen vaatii jatkuvaa asioiden vireillä pitoa.

Liisan motto: Ei kukaan voi tehdä kaikkea, mutta jokainen voi tehdä jotakin!

Lue lisää SMA-tarinoita SMA Finlandin sivuilta

Skip to content