Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

lihastautiliittokuvanimilogo_pieni

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vertaistarinoita

Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni

Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa arjesta selviytymiseen, eikä monien palveluiden ja tukien hakeminen ja selvittäminen helpota tilannetta. Olin diagnoosin saadessani melko hyväkuntoinen, silti normaalit arkiaskareet veivät töiden lisäksi paljon voimiani ja vaativat sekä aikaa, että suunnittelua aiempaa enemmän. Vaikka liikunta- ja toimintakykyni olivat hyvät, niin voimat saattoivat kulua ruokakaupassa käymiseen tai siivoamiseen ja palautuminen vei aikaa. Vaihtoehtoina siis oli, että uuvutan itseni aiemmin helposti sujuneilla toiminnoilla tai kaikki kotityöt ja asioiden hoito siirtyy puolisoni kontolle.

Lääkäri- ja fysioterapiakäynneillä minulle oli ehdotettu henkilökohtaista avustajaa, mutta ensimmäinen ajatukseni oli, etten missään nimessä halua ulkopuolista henkilöä avustamaan minua, enkä vielä sellaista tarvitse. Onnekseni kohdalleni sattui kuntoutuskeskuksessa ammattitaitoinen lähihoitaja, joka sai minut ymmärtämään henkilökohtaisen avun tärkeyden itselleni ja lähipiirilleni jo alkuvaiheessa. Hoitajan perusteluna oli, että saan avustajan kanssa tehtyä oman osani kotiaskareista ja hoidettua omat asiointikäyntini yms. jolloin minulle jää aikaa ja voimia myös yhteiseen ajanviettoon puolisoni kanssa, eikä se aika kulu palautuessa tai toisen hoitaessa asioita puolestani.

Kirjoitin kuntoutuskeskuksessa sosiaalityöntekijän avustamana hakemuksen henkilökohtaisesta avusta kaupungin vammaispalveluun ja minulle myönnettiin hakemani tuntimäärä työnantajamallilla eli hoidin itse avustajan valitsemisen. Aluksi tarvitsin avustajaa melko vähän, mutta sillä pienellä avulla oli suuri merkitys jaksamiseeni ja vireystilaani. Avustajan löytämisessä ja valitsemisessa on omat haasteensa, mutta sopivan avustajan löytyessä arki helpottuu ja elämänlaatu paranee huomattavasti.

Sairauden eri vaiheissa avun tarve on erilainen ja avustajalta vaaditaan eri ominaisuuksia. Tärkeintä on löytää itselleen sopiva avustaja, jotta avustajan käyttö ei kuormita vaan helpottaa oloa ja arkea.

Itselleni suurin hyöty henkilökohtaisen avun käytöstä on ollut ehdottomasti mahdollisuus priorisoida omien voimieni käyttöä ja jaksamistani. Avustajan avulla voin hoitaa oman osani kotitöistä ja arjen askareista, jottei sairauteni kuormita työssäkäyvää puolisoani liiaksi ja voimia jää molemmilla myös yhteiseen ajanviettoon.

Avustaja mahdollistaa harrastuksissa käynnit ja kodin ulkopuolella liikkumisen, mikä ei ole itsestään selvää liikuntakyvyn heikentyessä.

Toimintakyvyn heikentyessä avustaja avustaa mm. pukeutumisessa, ruuan laitossa, ulkona liikkumisessa ja siirtymisissä. Avustaja mahdollistaa minulle itsenäisemmän elämän ja vähentää kuormitusta puolisoltani.

Liikunta- ja toimintakyvyn heikentyessä oma elinpiiri kaventuu huomaamatta ja monessa asiassa joutuu tukeutumaan toisen henkilön apuun. Kun minulla on avustaja, niin puolisoni voi esimerkiksi lähteä omiin harrastuksiinsa tai työmatkoille ilman huolta arjessa selviytymisestäni ja itse voin lähteä omiin menoihini, omien aikataulujeni mukaan. Avustaja mahdollistaa myös oman työssä käymiseni, mikä on todella hieno asia ja olisi mahdottomuus ilman avustajaa.

Matka Dallasiin

Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia,

Jatka lukemista »

Kirje ALS-läheiseltä

Osallistut elämän onnenpyörän bonustehtävään, saat kirjaimet A, L ja S Aikaa tehtävän ratkaisuun on loppuelämä. Mitä noiden kolmen kirjaimen taakse on piilotettu? Kuolemantuomio, itsesääli, itsesyytökset

Jatka lukemista »