Jäsentiedote 1/2019

Hyvää alkanutta uutta vuotta toimistolta!

Yhdistyksen toiminta jatkuu kuluvana vuonna monipuolisena. Uusia ideoita otetaan aina kiitollisena vastaan, joten laita viestiä meille aina kun mielessäsi on joku paikka, johon haluaisit tutustua, kuulet kiinnostavasta kulttuuriesityksestä tai haluaisit kuulla jotakin asiantuntijaa!

Henkilöstössä tapahtui muutos ja toimistolla aloittaa uutena järjestöavustajana Mari Gauffin.

Kristiina ja Kaisu toivottavat uuden työkaverin tervetulleeksi!

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430, 050 3086886.

 

Ilmoitukset

UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN HALLITUS VUONNA 2019:

Liisa Rautanen, puheenjohtaja

Raila Riikonen, varapj ja talousvastaava

Hanna Bäckström, sihteeri

Sirpa Ekblom

Jukka Illikainen

Fredrika Ilvonen

Salla Mustonen

Varajäsenet: Jorma Lehmus, Merja Pulkkinen ja Venla Räty

 

VUODEN 2019 JÄSENMAKSU LASKUTETAAN HELMI-MAALISKUUSSA

Huolehdithan siitä, että toimistolla on tiedossa ajan tasalla oleva postiosoitteesi tai sähköpostiosoitteesi!

 

UINTIVUORO

Uintivuoro Ruskeasuon koululla on maanantaisin klo 17.45-19.45.

Ryhmässä on vapautunut 1 paikka. Ota yhteyttä toimistolle, niin kerromme lisää.

 

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 1.2. ja 3.4. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

 

VOIHAN VAMMAINEN -KIRJA 20€

Kuinka kovaa sähköpyörätuolilla pääsee? Miksi opaskoiraa ei saa silittää? Mitä tarkoittaa esteettömyys, viittomakieli tai lyhytkasvuisuus? Lasten kuvasanakirja vammaisuudesta on tarkoitettu kaikille, jotka haluavat tietää enemmän vammaisten ihmisten elämästä.

Nyt saatavilla toimistolta!

 

Tapahtumat

ALS JA ELÄMÄ VERTAISRYHMÄ HYVINKÄÄLLÄ

14.2. ALKAEN TORSTAISIN KLO 17.30-19.30

osoite: Sairaalakatu 1 (A-rakennus).

Yhteistyössä Hyvinkään sairaalan neurologian pkl:n kanssa toteutettavaan ryhmään voivat osallistua hiljattain ALS-diagnoosien saaneet ja heidän läheisensä. Ryhmää ohjaavat Olli Rauhala Suomen Mielenterveysseuran SOS-kriisikeskuksesta ja Kaisu Lähteenmäki.

Pyydä lisätietoja ja tarkempi aikataulu toimistolta. Ilmoittautumiset 8.2. mennessä.

 

MIELESSÄ ITSENÄISTYMINEN JA OMAAN ASUNTOON MUUTTO

MA 25.2. KLO 17.30-19.30

Nuori tai nuoren vanhempi: Mietityttääkö omaan kotiin muutto? Mihin voisi muuttaa ja mitä vaihtoehtoja on tarjolla? Keskustellaan nuoren itsenäistymisestä ja vanhemmista irtautumisesta. Entä mikä on muuttajan muistilista? Mitä tarkoittaa kun asuu yksin? Tarvitsenkö avustajan? Vieraanamme asumisneuvoja Sanna Väisänen Pääkaupunkiseudun nuorisoasunnot ry:stä sekä kokemusasiantuntijana Venla Räty.

Ilmoittaudu mukaan 22.2. mennessä.

 

APUVÄLINE-ILTA KOMMUNIKAATIOON, YMPÄRISTÖN HALLINTAAN JA TIETOTEKNIIKAN KÄYTTÖÖN LIITTYEN

KE 27.2. klo 17-19

Myyntiedustaja Aura Nurkki Haltija Oy:stä esittelee puhetta tukevia ja korvaavia apuvälineitä, puheenvahvistinta, ympäristön hallintaan liittyviä painikkeita sekä erilaisia vaihtoehtoja miten tietokonetta voi käyttää muutenkin kuin hiirellä ja näppäimistöllä esim. sähkärin joystick-ohjaimella.

Ilmoittaudu 25.2. mennessä.

 

VERTAISTUKI-ILTAPÄIVÄ HARVINAISTA LIHASSAIRAUTTA SAIRASTAVILLE

TO 28.2. KLO 13-15.

Vaikka toisella lihassairautta sairastavalla diagnoosi olisi erilainen, saattavat oireet ja kokemukset olla hyvin samanlaisia. Kaikkia lihassairauksia yhdistävä tekijä on harvinaisuus. Juhlitaan yhdessä harvinaissairauksien päivää kokemuksia vaihtaen! Mukana tilaisuudessa Kristiina ja Lihastautiliiton tuore järjestösuunnittelija Jonna Marttinen. Ilmoittaudu 26.2. mennessä.

 

TERVETULOA MATKALLE MIELEN HYVIN VOINNIN PARIIN

PE 1.3. klo 13-15

Yhteisesti keskustellen erilaisia näkökulmia omiin mielen voimavaroihin, vahvuuksiin ja taitoihin. Haetaan yhdessä voimia tulevaan kevääseen ja kurkistellaan mistä suunnasta aurinko tänään paistaa.

Keskustelua luotsaamassa Kristiina Miettinen. Ilmoittaudu toimistolle 27.2. mennessä.

 

TULE SUORITTAMAAN VAMMAISOIKEUKSIEN AJOKORTTI

MA 4.3. KLO 17-19

Taas tuli kielteinen päätös! Mihin pykäliin pitää vedota? Miten valitus tehdään? Miten muutoksenhaku käytännössä menee? Mitä teen, kun en pääse pyörätuolilla kampaajalle, ravintolaan tai muuhun liikkeeseen? Vieraanamme OTM Jukka Kumpuvuori. Ilta toteutuu alustusten ja keskustelujen vuorovaikutuksena, joten voit laittaa ilmoittautumisen yhteydessä ennakkokysymyksiä.

Ilmoittaudu 27.2. mennessä.

 

LA 9.3. LEFFAPÄIVÄ SUVILAHDESSA: ”PIHALLA” KLO 15-17.30

osoite: Kaasutehtaankatu 1, rakennus 11 (valvomo).

Teini-ikäinen ja introvertti Miku järjestää tuhoisat kotibileet, joiden seurauksena hänet pakotetaan viettämään loppukesä vanhempiensa kanssa mökillä. Vaikka mökkikesä ei alkuun maistukaan, saa loma nopeasti uuden käänteen kun Miku tapaa samanikäisen ja villin mökkinaapurinsa Eliaksen. Perhe- ja suhdesekoilujen varjossa pojat löytävät itsensä ja toisensa. Elokuvan ohjaaja Nisse Ekblom on paikalla vastaamassa kysymyksiin ja kertomassa elokuvan tuotannosta. Leffalippu 5€, avustaja maksutta.

Paikalla ostettavissa leffaherkkuja. Leffatuotto yhdistyksen toiminnan hyväksi. Lippuja etukäteen toimistolta tai ovelta. Ilmoittautuminen 6.3. mennessä.

 

VERTAISTUKI-ILTA SMA-SAIRASTAVILLE

KE 13.3. KLO 17.30-19.30.

Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Keskustelua luotsaamassa Raila Riikonen ja Kristiina Miettinen.

Ilmoittaudu ma 11.3. mennessä.

 

”OI NIITÄ AIKOJA” -KONSERTTI 

PE 29.3. KLO 19 JÄRVENPÄÄTALOSSA

os. Hallintokatu 4.

Neljän upean laulajan uraa ja heidän laulujaan muistellen: Annikki Tähti, Carola, Erkki Junkkarinen ja Tapio Rautavaara. Solisteina konsertissa esiintyvät Tarja Lunnas, Teuvo Oinas, Katja Karisukki ja J.Eskelinen. Säestyksestä vastaa Legenda-orkesteri.

Kesto: 2 tuntia 15 min, sis. väliajan. Lippujen hinta 27,50/hlö, avustaja maksutta.

Varaa lippusi toimistolta 27.2. mennessä.

 

LIHASTAUTIEN KEHITTYVÄ TUTKIMUS JA HOITO 2019 -KONFERENSSI

4.-5.4.2019 TAMPERE-TALOSSA

Lihastautiliitto järjestää konferenssin, joka on suunnattu lihastautia sairastaville, heidän läheisilleen ja lähityöntekijöilleen. Teemoina ovat aikuisten ja lasten lihastaudit, diagnostiikka, geenitutkimuksen kehitys, lääkehoidot sekä toimintakyvyn fyysisten edellytysten arviointi. Lisäksi konferenssissa käsitellään osallisuutta sekä nuorten transitiovaihetta.

Konferenssin yhteydessä järjestetään mahdollisuus diagnoosiryhmien kokoontumiselle.

Konferenssin ohjelma, tietoa majoituksen varaamisesta ja ilmoittautumislomake (ilmoittautuminen 4.3. mennessä) löytyvät: https://lihastautiliitto.fi/ Voit myös kysyä toimistolta lisää.

 

Ryhmät

KIRJOITTAJAPIIRI

Kaikille avoin kirjoittajapiiri kokoontuu 12.3., 29.4. ja 23.5. Piiriin ovat tervetulleet kaikki runoilijat, bloggaajat ja tietokirjailijat ynnä muut tyylilajista riippumatta. Sillä ei myöskään ole väliä, vaikka vasta haaveilet kirjoittamisharrastuksesta tai olet jo julkaissut useita kirjoja. Kirjoittajapiirissä keskustelemme kaikesta kirjoittamiseen liittyvästä, mikä osallistujia kiinnostaa. Inspiraatiosta, kirjoitusprosessista ja mahdollisista apuvälineistä. Voimme myös käydä läpi osallistujien tekstejä.

Kirjoittajapiiriä vetää kirjoittamisen opiskelija Venla Räty. Ilmoitathan osallistumisestasi toimistolle viimeistään edeltävänä arkipäivänä.

 

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja taudin kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan!

Kokoontumiset kevätkaudella 11.2., 11.3. ja 15.4. klo 18-20 ja ilmoittautumiset toimistolle.

Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tervetuloa!

 

ROCK ’N ROLL!

Bänditreenit kevätkaudella joka toinen torstai-ilta parittomina viikkoina. Lihasvoimia ei tarvita, koska perinteisten soitinten rinnalla iPadit toimivat soittimina. Hinta kevätkaudelta 90€.

Kysy tarkemmat treeniajat toimistolta!

 

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat aiempien vuosien tapaan. Nämä ja kaikki muutkin tapahtumat löydät kotisivujemme tapahtumakalenterista www.uly.fi.

Lisätietoja toimistolta.

 

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä.

Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail. com

 

ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET

Jaanan ja Sannan vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Kokoontuminen tiistaina 5.2., 5.3., 2.4., 7.5. ja 4.6. klo 18-20 yhdistyksen toimistolla.

Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan!

Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

 

ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät 19.3. ja 21.5. klo 18-20. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä.

Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

 

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYVINKÄÄLLÄ

13.2. ja 13.3. klo 13.30-15.

Palvelutalo Mäntykoto (kerhotila), os. Sähkökatu 28, Hyvinkää.

Ryhmään ei tarvitse ilmoittautua. Mäntykodon tilat ovat esteettömät.

Ryhmää koskevia lisätiedot: Hyvinkään sairaalan Potilasoppimiskeskus Soppi p. 019 4587 2205.

 

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

toimisto@uly.fi

Väinö Auerin katu 10 00560 Helsinki

www.uly.fi

www.face­book.fi/uudenmaanlihastautiyhdistys

 

Järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen

kristiina.miettinen@uly.fi

040 833 9430

 

Järjestöavustaja Mari Gauffin

mari.gauffin@uly.fi

050 308 6886

 

ALS ja Elämä -hankevastaava

Kaisu Lähteenmäki

kaisu.lahteenmaki@uly.fi

050 414 2209

 

Puheenjohtaja Liisa Rautanen

liisa.rautanen@uly.fi

0500 974 794