Hyvää alkanutta vuotta!

Ulyn toimintavuosi on käynnistynyt jäsentapahtumien suunnittelun merkeissä. Samaan aikaan viime vuoden tilaisuuksia ja tapahtumia laitetaan nippuun ja laaditaan niistä virallinen toimintakertomus, tehdään rahoittajalle selvityksiä, mitä toimintaa tehtiin ja tehdään uusia rahoitushakemuksia… Viime vuonna toiminnassamme ja tapahtumissamme oli yli 700 käyntikertaa, mistä olemme todella iloisia! Lupaamme siten, että toimintamme jatkuu tänäkin vuonna yhtä monipuolisena, ja otamme mielellämme vastaan ideoita toimintaan.

Yhdistyksen jäsenmaksut laskutetaan maaliskuun alkupuolella. Jos olet saanut meiltä muistutuksen, että sinulla on jäsenmaksulasku rästissä, niin toivomme, että maksaisit laskun mahdollisimman pian. Jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei ole merkki jäsenyyden peruuttamisesta, vaan mahdollinen jäsenyyden irtisanominen tulee tehdä toimistolle joko puhelimitse tai sähköpostitse. Huolehdithan myös siitä, että yhteystietosi ovat ajan tasalla. Myös osoitteenmuutokset tehdään toimistolle, josta tieto kulkeutuu Porras-lehteen.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430, 050 3086886. Tilaisuudet ja tapahtumat toteutetaan yhdistyksen toimistolla, mikäli tapahtuman yhteydessä ei muuta mainita!

Ilmoitukset

UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN HALLITUS VUONNA 2020:

Liisa Rautanen, puheenjohtaja

Raila Riikonen, varapj ja talousvastaava

Hanna Bäckström, sihteeri

Jukka Illikainen

Fredrika Ilvonen

Salla Mustonen

Veijo Notkola

Varajäsenet: Jorma Lehmus, Saila Luumi ja Terhi Toikkanen

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 7.2. ja 3.4. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

Tapahtumat

YSTÄVÄNPÄIVÄN ILLANVIETTO PE 14.2. KLO 17–21 Kaffila Bokvillanissa 

os. Hämeentie 125, Helsinki (Arabia). Sisäänkäynti taloon takakautta! Tule nauttimaan tunnelmalliseen Bokvillaniin ystävien seurasta livemusiikin tahdissa. Iloisen illan onnistumisen takaa Niemelän klubiorkesteri sekä juontajakaksikko Anu ja Johanna. Vapaa pääsy! Ohjelma 15€ sisältää maukasta iltapalaa virvokkeineen. Lisäksi myynnissä arpoja ym. yhdistyksen varainhankinnan tuotteita. Pankkikortti käy. Illan tuotto Ulyn vertaistoimintaan.  Ilmoittaudu mukaan 10.2. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.

HARVINAISMESSUT HARVINAISSAIRAUKSIEN PÄIVÄNÄ LA 29.2. MUSIIKKITALOSSA KLO 10–16

Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut. Messualue on Musiikkitalon katutasokerroksen ja ylemmän kerroksen auloissa. Ohjelmassa on asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Messualueella on runsaasti harvinaistoimijoiden esittelypisteitä sekä järjestöjen toiminnallisia pisteitä myös lapsiperheille. Tietoiskulavalla on ohjelmaa koko tapahtuman ajan. Aamupäivällä pidetään asiantuntijaseminaari, jota voi seurata myös verkon välityksellä. Myös Uly on paikalla näytteilleasettajana – tule moikkaamaan meitä! Lisätietoa: www.harvinaiset.fi/ajankohtaista

OLETKO JO KÄYNYT TRIPLASSA? MENNÄÄN YHDESSÄ TUTUSTUMAAN JA KAHVILLE TO 27.2. KLO 13–15

Kokoonnutaan Pasilan aseman pääovien vasemmalla puolella olevan Alepan edessä ja siirrytään siitä yhdessä johonkin kivaan kahvilaan. Kahvittelu omakustanteisesti. Ilmoittaudu toimistolle 26.2. mennessä.

TERVETULOA MATKALLE MIELEN HYVINVOINNIN PARIIN MA 2.3. KLO 13–15

Yhteisesti keskustellen erilaisia näkökulmia omiin mielen voimavaroihin, vahvuuksiin ja taitoihin. Haetaan yhdessä voimia tulevaan kevääseen ja kurkistellaan mistä suunnasta aurinko tänään paistaa. Keskustelua luotsaamassa Kristiina. Ilmoittaudu 27.2. mennessä.

ASIAA AVUSTAJAKOIRISTA TO 5.3. KLO 16.30–18.30

Avustajakoira on fyysisesti toimintarajoitteisen henkilön apuväline ja henkilökohtainen hyötykoira. Koirat koulutetaan kunkin koirankäyttäjän yksilöllisiä tarpeita vastaaviksi avustajakoiriksi.  Avustajakoiran voi kouluttaa myös itse. Aiheesta kertomassa Avustajakoira ry:n puheenjohtaja Pauli Ritola yhdessä avustajakoiransa kanssa. Ilmoittaudu toimistolle 2.3. mennessä.

LAJIKOKEILUNA PARA-AMPUMA-URHEILU MA 9.3. klo 17–19 Maunulan Liikuntahallissa, os. Maunulanmäki 3, Helsinki

Ampumaurheilu on kesäparalympialaji liikuntavammaisille urheilijoille. Ampuminen tapahtuu istuen ja aseelle on teline, joten sitä ei tarvitse kannatella itse. Tervetuloa lajikokeiluun Maunulan liikuntahalliin! Kokeiluun sisältyy ohjauksen ja ammunnan lisäksi kahvitus pikkupurtavineen ja palkinto loppukilpailun parhaalle. Ryhmään mahtuu rajattu määrä osallistujia, joten varaa paikkasi pikaisesti, kuitenkin viimeistään 4.3.

KAHVITTELU ALSIA SAIRASTAVILLE TI 17.3. KLO 13–15.

Rentoa jutustelua kahvikupposen äärellä arjen iloista ja haasteista. Myös läheiset ovat tervetulleita! Ohjaajina tapaamisessa Kristiina ja Mari. Ilmoittaudu pe 13.3. mennessä ja kerro mahdolliset ruoka-aineallergiat.

VERTAISTUKI-ILTA MYOSIITTEJA SAIRASTAVILLE (IBM, polymyosiitti, dermatomyosiitti) KE 18.3. KLO 14–16.

Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Kahvinkaatajana ja emännöitsijänä järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu toimistolle 16.3. mennessä.

KALLE JUSSILA & AIKAMIEHET: SINIVALKOISET TANGOT -KONSERTTI SU 19.4. klo 16 Järvenpää-talo, Sibelius-sali, os. Hallintokatu 4, Järvenpää. 

Konsertissa kuullaan suomalaisia tangoja aina 50–60 -luvuilta tähän päivään. Kalle Jussila on yksi Suomen koskettavimmista tangon tulkitsijoista. Tämä konserttisalien ja tanssilavojen suursuosikki onkin tarjoamassa uusia elämyksiä kuulijoilleen. Mukana on Suomen tunnetuin mieskuoro Aikamiehet. Pitkä ja menestyksellinen ura on kehittänyt Aikamiehille taidon rakentaa monipuolinen ohjelmistonsa vastaamaan yleisön odotuksia ja toiveita. Nyt on vuorossa Suomalaiset Tangot upeiden solistien kera. Konsertin kesto on n. 2 tuntia, sisältäen väliajan. Lipun hinta 31.50, avustaja maksutta. Sitovat varaukset 16.3. mennessä toimistolle.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja taudin kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkaudella kokoonnutaan 10.2., 9.3. ja 20.4. klo 18–20. Ilmoittautumiset toimistolle miel. edellisenä arkipäivänä. Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tervetuloa!

ROCK ’N ROLL!

Bänditreenit jatkuvat kevätkaudella 16.1.2020 edespäin joka toinen torstai-ilta parittomina viikkoina. Viimeiset treenit ovat 7.5. Kevätkauden hinta on 90€. Uudet soittajat ovat tervetulleita mukaan! Kysy tarkemmat treeniajat toimistolta!

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO

jatkuvat aiempien vuosien tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Sähköpyörätuolisalibandy ja –futis tarjoavat vauhdikkaita harrastushetkiä lapsille ja nuorille. Lisätietoja toimistolta.

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail. com.

ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET HELSINGISSÄ, yhdistyksen toimistolla

ALS-vertaistuki-illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Kevätkaudella kokoonnutaan 4.2., 3.3., 7.4., 5.5. ja 2.6. klo 17.30–19.30. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä. Tervetuloa mukaan! Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN yhdistyksen toimistolle ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät. Kevätkaudella kokoonnutaan 28.1., 10.3. ja 12.5. klo 18–20. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

ALS JA ELÄMÄ -VERTAISRYHMÄ KOKOONTUU HYVINKÄÄLLÄ

Hyvinkään sairaalan tiloissa, os. Sairaalakatu 1. Kevätkauden kokoontumiset: 10.2., 9.3., 20.4. 11.5. ja 8.6. klo 17–19. Ryhmää ohjaavat Olli Rauhala Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskuksesta ja Kaisu Lähteenmäki ALS ja Elämä -hankkeesta. Ilmoittautumiset ryhmään: kaisu.lahteenmaki@uly.fi tai 050 4142 209.

TULOSSA:

• Ulyn kevätkokous 4.4. Ilmailumuseossa
• Elämää ALSin kanssa -kevätseminaari 25.4. Kulttuuritalolla
• Perhetapahtuma Vermon raviradalla 16.5.
• Högsand-viikonloppu 7. –9.8.