Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Jäsentiedote 1/2021

Hyvää alkanutta vuotta!

Yllättäen ilmenneiden teknisten ongelmien vuoksi vuoden ensimmäinen jäsentiedotteemme toimitetaan poikkeuksellisesti tavallisena sähköpostina.

Ulyn toimintavuosi on käynnistynyt toimintaa suunnitellen. Koronan vuoksi toimintamme jatkuu edelleen etätilaisuuksina. Etätilaisuudet toteutetaan Teams-yhteydellä ja autamme tarvittaessa sen käyttöön ottamisessa. Etäryhmämme ovat näin korona-aikana turvallinen tapa tulla tutustumaan uusiin ihmisiin tai tervehtimään vanhoja tuttuja!

Toimistolta saat myös ohjausta ja neuvontaa mm. kuntoutukseen hakeutumisesta, apuvälineistä sekä sosiaaliturvan kysymyksistä. Autamme myös vertaistuen löytämisessä. Ota siis rohkeasti yhteyttä, mikäli jokin asia mietityttää, niin etsimme kysymyksiisi ratkaisuja.

Yhdistyksen jäsenmaksut laskutetaan maaliskuun alkupuolella. Jos olet saanut meiltä muistutuksen, että sinulla on jäsenmaksulasku rästissä, niin toivomme, että maksaisit laskun mahdollisimman pian. Jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei ole merkki jäsenyyden peruuttamisesta, vaan mahdollinen jäsenyyden irtisanominen tulee tehdä toimistolle joko puhelimitse tai sähköpostitse. Huolehdithan myös siitä, että yhteystietosi ovat ajan tasalla. Osoitteenmuutokset tehdään toimistolle, josta tieto kulkeutuu Porras-lehteen.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

Ilmoitukset

UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN HALLITUS VUONNA 2021:
Liisa Rautanen, puheenjohtaja
Raila Riikonen, varapj ja talousvastaava
Hanna Bäckström, sihteeri
Jukka Illikainen
Fredrika Ilvonen
Salla Mustonen
Veijo Notkola
Varajäsenet: Jorma Lehmus, Saila Luumi ja Terhi Toikkanen

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino
on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 5.2. ja 9.4. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

KUNTAVAALEISSA VOIT ÄÄNESTÄÄ MYÖS KOTONA
Kuntavaalit lähestyvät! Henkilö saa äänestää ennakkoon kotonaan, mikäli hänen kykynsä liikkua ja toimia on siinä määrin rajoittunut, ettei hän pääse äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia. Halusta äänestää kotona on ilmoitettava oman kunnan keskusvaalilautakunnalle viimeistään päivää ennen ennakkoäänestyksen alkamista. Samassa taloudessa asuva omaishoitaja on myös oikeutettu kotiäänestykseen, mutta tästä on ilmoitettava keskusvaalilautakunnalle samassa yhteydessä. Kotiäänestyksestä lisää tietoa löydät kotiin postitettavasta äänioikeus-ilmoituskortista. Lisää tietoa kotiäänestyksestä: https://vaalit.fi/aanestaminen-kotona.

Tapahtumat

TUETUT LOMAT JA NIILLE HAKEMINEN etätilaisuus KE 10.2. klo 17–18.15
Tuettu loma on irtiotto arjesta. Toiminnan tavoitteena on tarjota kodin ulkopuolinen lomamahdollisuus niille perheille, joilla ei muuten olisi mahdollisuutta lomaan. Tässä tilaisuudessa saat lisätietoa lomista ja niille hakemisesta. Vierailijana on järjestösuunnittelija Raija Similä Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu toimistolle viimeistään ma 8.2.

TALVEN RIEMUA JAATISEN MAJALLA LA 13.2. klo 12–16
Avoimet ovet Jaatisen Majalla os. Vellikellonpolku 1 (Helsinki). Tapahtumassa pääset kokeilemaan erilaisia talvisia ja maastoliikkumisen toimintavälineitä vaikeavammaisille lapsille Majan pihapiirissä ja lähiluonnossa. Saat myös ohjausta ja neuvontaa toimintavälineiden lainaamiseen, hankintaan ja rahoitukseen liittyen. Ilmoittautuminen tapahtumaan ennakkoon pe 5.2. mennessä: ritva.lehtovaara@jaatinen.info.

IBM-SAIRASTAVILLE VERTAISTUELLINEN etätilaisuus TI 16.2. klo 15–17
Aiheena omatoiminen kuntoutus ja hyvinvointi. Vieraanamme fysioterapeutti Noora Kärkkäinen Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu mukaan pe 12.2. mennessä.

SAARISTOLAISELÄMÄÄ-VIRTUAALIKIERROS TO 18.2. KLO 13–14
Tutustutaan entisaikojen saaristolaiselämään tekemällä kierros virtuaalisessa Skären-museossa! Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen.

VOIMAA MUSIIKISTA etäryhmä TI 23.2. KLO 13–14.30
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.

HARVINAISMESSUT 26.–28.2.
Harvinaisteemaiset virtuaalimessut pidetään 26.–28.2., ja Harvinaisten sairauksien päivää vietetään su 28.2. verkossa. Tarkempaa tietoa Harvinaiset-verkoston sivuilla: https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/harvinaisten-sairauksien-paiva-2021/.

LAKI-ILTA etätilaisuus KE 3.3. klo 17.30–19
Aiheena edunvalvonta ja edunvalvontavaltuutus. Asiantuntijavieraana OTM, tiiminvetäjä Katja Riekki HOK-Elannon Lakipalvelusta. Ilmoittaudu mukaan ma 1.3. mennessä.

SMA-ILTA etätilaisuus KE 10.3. klo 17.30–19.30
Vertaistuellinen ilta SMA-sairastaville. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen ja SMA-Finlandin kanssa. Illan teema tarkentuu myöhemmin. Ilmoittaudu mukaan pe 5.3. mennessä.

ODOTUS, LAPSEN SAAMINEN JA VANHEMMUUS etätilaisuus TO 11.3. klo 17–18
Oletko lihastautia sairastava vanhempi, isä tai äiti tai haaveiletko vanhemmuudesta? Projektisuunnittelija Annakaisa Suominen kertoo Lihastautiliiton Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeen Raskausopas-työryhmän toiminnasta. Tuleva raskausopas on tarkoitettu erityisesti lihastautia sairastavan tueksi ja sen laadinnassa hyödynnetään kokemustietoa. Tervetuloa keskustelemaan vanhemmuudesta ja lapsen odotuksesta sekä niiden mukanaan tuomista haasteista tai ratkaisuista. Ilmoittaudu mukaan ti 9.3. mennessä.

KUN KIPU OTTAA VALTAA ELÄMÄSSÄ etätilaisuus TI 16.3. klo 17.30–18.45
Tule kuulemaan, olisiko kipusairaanhoitajan työkalupakissa sinulle jotain helpotusta tarjottavana. Vieraanamme kivunhoidon ja lymfaterapian asiantuntija Leena Vallin. Ilmoittaudu mukaan pe 12.3. mennessä.

KRUUNUPUISTON JÄRJESTÄMÄT KURSSIT LIHASTAUTIA SAIRASTAVILLE etätilaisuus KE 17.3. klo 17-18.15
Punkaharjulla sijaitseva Kruunupuisto järjestää yksilökuntoutuksen lisäksi myös Kelan ryhmämuotoista kuntoutusta lihassairautta ja/tai -dystrofiaa sairastaville, MG-sairastaville ja ALSia sairastaville. Lisäksi Kruunupuistossa toteutetaan kursseja omaishoitajille parikursseina. Omaishoitajien kursseille hakijan ei tarvitse olla virallinen omaishoitaja. Vieraanamme Kruunupuiston henkilökuntaa. Ilmoittaudu mukaan ma 15.3. mennessä.

TIETOA AUTOILUN APUVÄLINEISTÄ etätilaisuus TO 18.3. klo 17–18.30
Jorma Lehmus ja Jussi Friberg esittelevät autoilun apuvälineitä ja vastaavat kysymyksiin erilaisista apuvälineratkaisuista. Ilmoittaudu mukaan ti 16.3. mennessä toimisto@uly.fi ja lähetämme osallistumislinkin sähköpostilla.

HMSN-SAIRASTAVILLE VERTAISTUELLINEN etätilaisuus TI 23.3. klo 15–17
Aiheena sairauden oireiden kulku, hoito ja kuntoutus. Vieraanamme fysioterapeutti Kristiina Rantakaisla Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu pe 19.3. mennessä.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämät vertaistuelliset Hyvän olon illat ovat tauolla niin kauan, kunnes taas voimme kokoontua toimistolla turvallisesti.

ROCK ’N ROLL!
Bänditreeneissä turvavälien toteuttaminen on hankalaa, joten bänditreenit jatkuvat heti kun se koronatilanteen osalta on turvallista.

MAANANTAIN UINTIRYHMÄ RUSKIKSEN KOULULLA on ollut tauolla koko korona-ajan. Ilmoittelemme, kun koulu ottaa jälleen ulkopuolisia ryhmiä tiloihinsa.

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat koronarajoitteiden hellitettyä Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Sähköpyörätuolisalibandy ja –futis tarjoavat vauhdikkaita harrastushetkiä lapsille ja nuorille. Lisätietoja toimistolta.

DYMO-RYHMÄ
Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail.com

LIHASTAUTILIITON JÄRJESTÄMÄT ETÄTILAISUUDET
• LA 13.2. klo 11–13 Asiantuntijapäivä: Kun puoliso sairastuu. Ilmoittaudu pe 5.2. mennessä.
• TI 9.3. klo 15–16.30 Asiantuntijapäivä: Hengitysfysioterapia. Ilmoittaudu ti 2.3. mennessä.
Ilmoittautumiset verkosta löytyvällä lomakkeella: https://www.lyyti.in/hengitysfysioterapia. Verkon kautta osallistuville lähetetään osallistumislinkki sähköpostiin ennen tapahtumapäivää. Lisätietoa: https://lihastautiliitto.fi/mukaan-toimintaan/tapahtumat/

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET ETÄTILAISUUKSINA
ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu toistaiseksi pelkästään etäryhmänä. Ryhmässä pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Seuraavat kokoontumiset toteutetaan ti 2.3., 6.4., 4.5. ja 1.6. klo 14–15. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä.

Chat ALSia sairastaville 17.2. ja 24.3. klo 15–16.
Chat ALSia sairastavan läheisille 18.2. ja 25.3. klo 17.30–18.30.
Lisätietoa liittymisestä toimistolta.

Tervetuloa mukaan!

Skip to content