Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Jäsentiedote 2/2021

Kevättä odotellen!

Ulyn toimistolla odotetaan kevättä nyt ehkä hartaammin kuin koskaan. Koronarokotusten eteneminen luovat meille jo hieman toivoa siitä, että kesän jälkeen pääsisimme viimein tapaamaan toisiamme enemmän jo kasvokkainkin. Kaikki tapahtumat toteutamme edelleen etäyhteyksin. Etätilaisuudet toteutetaan Teams-yhteydellä ja autamme tarvittaessa sen käyttöön ottamisessa.

Toimistolta saat ohjausta ja neuvontaa mm. kuntoutukseen hakeutumisesta, apuvälineistä sekä sosiaaliturvan kysymyksissä. Autamme myös vertaistuen löytämisessä. Ota siis rohkeasti yhteyttä, mikäli jokin asia mietityttää, niin etsimme kysymyksiisi ratkaisuja.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

Ilmoitukset

VUODEN 2021 JÄSENMAKSULASKUT ON LÄHETETTY

Jokaiselle varsinaiselle jäsenelle ja kannatusjäsenelle on lähetetty oma jäsenmaksulasku joko postitse tai sähköpostitse. Mikäli et ole saanut jäsenmaksua, tarkistathan sähköpostilaatikkosi roskaposti tai ota yhteyttä toimistolle. Huomaathan, että jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei lopeta jäsenyyttäsi, vaan aiheuttaa ainoastaan haittaa ja lisäkuluja yhdistykselle. Jäsenmuutokset ja osoitteenmuutokset tulee tehdä toimistolle, josta tieto kulkeutuu samalla myös Porras-lehteen.

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN TO 8.4. KLO 17 ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10.

Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 6.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino

on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 9.4. ja 4.6. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

KUNTAVAALEISSA VOIT ÄÄNESTÄÄ MYÖS KOTONA

Kuntavaalit siirtyivät, mutta muistutamme edelleen kotiäänestyksen mahdollisuudesta! Henkilö saa äänestää ennakkoon kotonaan, mikäli hänen kykynsä liikkua ja toimia on siinä määrin rajoittunut, ettei hän pääse äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia. Halusta äänestää kotona on ilmoitettava oman kunnan keskusvaalilautakunnalle viimeistään päivää ennen ennakkoäänestyksen alkamista. Samassa taloudessa asuva omaishoitaja on myös oikeutettu kotiäänestykseen, mutta tästä on ilmoitettava keskusvaalilautakunnalle samassa yhteydessä. Ohjeet kotiäänestyksestä sekä lisätietoa löydät kotiin postitettavasta äänioikeus-ilmoituskortista.

Tapahtumat

TÄYSIN PALKEIN – LISÄÄ LAATUA HENGITYSHALVAUSPALVELUIHIN webinaari KE 31.3. KLO 12–15.30

Hengityslaitepotilaat ry järjestää webinaarin yhdessä THL:n kanssa. Tilaisuus on tarkoitettu hengityshalvausasioiden parissa työskenteleville terveydenhuollon ammattilaisille, hengityshalvauspotilaiden kotona työskenteleville julkisten ja yksityisten palveluntuottajien työntekijöille, vammaisjärjestöille, vammaispalvelujen asiantuntijoille sekä elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttäville henkilöille ja heidän läheisilleen. Ilmoittaudu tilaisuuteen 29.3. mennessä tästä.

VOIMAA MUSIIKISTA KE 7.4. KLO 13–14.30

Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.

VERTAISTUELLINEN APUVÄLINEILTA TI 13.4. KLO 16–17.30

Jaetaan yhdessä kokemuksia erilaisista apuvälineistä. Esimerkkeinä mm. erilaiset ympäristönhallintalaitteet, puheohjattava tietokoneavustaja, kännykkäpidike sängyn reunalla ja muut arkea helpottavat sekä sähköiset että pienemmät apuvälineet. Voit tuoda mukanasi keskusteluun omat hyväksi toteamasi apuvälineet, sillä kokemuksistasi on hyötyä muille. Kerro myös etukäteen, mikäli haluat kuulla kokemuksia jostakin tietystä apuvälineestä. Ilmoittaudu mukaan pe 9.4. mennessä.

 TEATRE-MUSEU DALÍ -VIRTUAALIKIERROS TO 15.4. klo 13–14

Tutustutaan virtuaalisesti Salvador Dalín Figueresiin, Kataloniaan suunnittelemaan surrealistiseen teatterimuseoon, joka oli taiteilijan viimeinen päätyö. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.

LIHASTAUTIPÄIVÄT 2021 verkkotapahtumana LA 17.4. KLO 10.30–17.35

Tänä vuonna matka ei ole este osallistua Lihastautipäiville! Päivän avaa kaikille yhteinen osio, jonka jälkeen ohjelmatarjonnasta voi valita itseään kiinnostavat vaihtoehdot. Päivässä on teemoja paitsi diagnooseittain ja ikäryhmittäin myös asiaa lihastautien diagnostiikasta, hengitystuen merkityksestä elämänlaatuun sekä läheisten roolista lihastautia sairastavan arjessa. Ulyn ALS ja elämä -hanke esittelee hankkeessa nousseita kokemuksia ja kehitettyjä vertaistuen malleja. Tarkemman ohjelman löydät Porras-lehdestä nro 1/2021 tai ilmoittautumislinkistä. Lisätietoja tapahtumasta lihastautiliitto@lihastautiliitto.fi. Lihastautipäiville ilmoittautuminen 7.4. mennessä tästä.

ETÄNÄ YHDESSÄ TI 20.4. KLO 13–14

Korona-ajan on toiminut hyvän mielen ryhmä, jossa osallistujat ja keskustelun aiheet ovat vaihdelleet fiiliksen mukaan. Tämä on korona-ajan turvallinen tapa tulla tutustumaan uusiin ihmisiin tai tervehtimään vanhoja tuttuja! Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.

ETÄESITTELY YLÄRAAJAN TUENTAAN ERIKOISTUNEEN VILLA MANUKSEN TUOTTEISTA TO 22.4. Klo 16.30–18

Lihasvoimien heikentyessä toimintakykyä voidaan ylläpitää tarkoituksenmukaisella tuennalla. Tuotevalikoimassa on ranne-, sormi-, peukalo- ja kaularangantukia. Tuilla voidaan ehkäistä lihasten ja nivelten ylirasittumista sekä virheasentojen syntyä. Lisäksi valikoimasta löytyy turvotuskäsineitä turvonneille käsille ja akkulämmitteisiä käsineitä paleleville käsille. Tuotteita valmistetaan myös yksilöllisesti käsille, sormille tai kaulalle toimintaterapeutin vastaanotolla ajanvarauksella. Voit tutustua tuotteisiin etukäteen: www.kauppa.villamanus.com. Kerro toiveesi tarkemmasta tuote-esittelystä ilmoittautumisen yhteydessä. Ilmoittaudu 20.4. mennessä.

VAPPUETKOT PE 30.4. KLO 13–14.30

Virittäydy etänä vapputunnelmaan Ulyn kanssa! Varaa omat vappuherkkusi ruudun ääreen, pukeudutaan hauskoihin karnevaalipäähineisiin ja kilistetään kuplivalla vapun kunniaksi. Luvassa mm. munkkien livepaistoa, toivemusiikkia ja visailua huippupalkinnoin! Ilmoittaudu 29.4. mennessä, samalla voit kertoa omat toivebiisisi.

VERTAISTUKI-ILTA AVUSTAJIEN TYÖNANTAJILLE etätilaisuus KE 5.5. klo 17–18.30

Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Kristiinan kanssa keskustelua ohjaamassa Heta-liiton varapj. Venla Räty. Ilmoittaudu mukaan 3.5. mennessä.

ASIAA PERIMÄSTÄ etätilaisuus TO 6.5. klo 16.30–18

Kun perheessä on todettu harvinainen perinnöllinen sairaus, miten ja missä vaiheessa kertoa siitä lapselle, terveelle sisarukselle tai lähisukulaisille? Miten tieto vaikuttaa ja miten perhe on oppinut elämään asian kanssa? Keskustelua perimästä, perinnöllisyydestä ja kantajuudesta. Vierailevana asiantuntijana perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari Harvinaiskeskus Noriosta. Ilmoittautuminen 3.5. mennessä. Voit ilmoittautuessasi välittää etukäteiskysymyksiä.

APTEEKKIMUSEO JA QWENSELIN TALO TI 11.5. KLO 13–14

Tehdään virtuaalikierros Turun vanhimmassa säilyneessä puutalossa, jossa sijaitsee apteekkimuseo ja Qwenselin talo, 1700-luvun säätyläiskoti. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämät vertaistuelliset Hyvän olon illat ovat tauolla niin kauan, kunnes taas voimme kokoontua toimistolla turvallisesti.

ROCK ’N ROLL!

Bänditreeneissä turvavälien toteuttaminen on hankalaa, joten bänditreenit jatkuvat heti kun se koronatilanteen osalta on turvallista.

MAANANTAIN UINTIRYHMÄ RUSKIKSEN KOULULLA on ollut tauolla koko korona-ajan. Ilmoittelemme, kun koulu ottaa jälleen ulkopuolisia ryhmiä tiloihinsa.

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat koronarajoitteiden hellitettyä Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Sähköpyörätuolisalibandy ja -futis tarjoavat vauhdikkaita harrastushetkiä lapsille ja nuorille. Lisätietoja toimistolta.

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail.com

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET ETÄTILAISUUKSINA

ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu toistaiseksi pelkästään etäryhmänä. Seuraavat kokoontumiset toteutetaan ti 6.4., 4.5. ja 1.6. klo 14–15. Etä-vertaisryhmä ALSia sairastavien läheisille ke 31.3. klo 17.30–18.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä.

Tukinetin chat ALSia sairastaville ke 24.3. klo 15–16. Chat ALSia sairastavan läheisille to 25.3. klo 17.30–18.30. Huhtikuussa chatit ovat yhteiset itse sairastaville ja heidän läheisilleen ke 28.4. klo 15–16 ja ruotsinkielinen chat to 29.4. klo 17.30–18.30. Lisätietoa chattiin liittymisestä toimistolta.

Skip to content