Jäsentiedote 2/2017

PDF-versio ladattavissa täältä Jäsentiedote.maalis2017

Yhdistyksen uudeksi järjestöavustajaksi on palkattu Atso Ahonen. Järjestöavustajan tehtävissä lopettava Vivi lähettää terveiset: Kiitos koko kuluneesta, erittäin antoisasta vuodesta. Työ yhdistyksessä on ollut opettavaista, avartavaa sekä ennen kaikkea innostavaa! Jatkan kuitenkin mukana yhdistyksen toiminnassa ja tulevaksi kesäksi on suunnitelmissa aivan uusia tuulia, seuraathan kotisivujamme, Facebookia ja jäsentiedotteita! Iloista kevään jatkoa!

ILMOITUKSET:__________________________

JÄSENMAKSUT 2017
lähetetään kaikille jäsenille kevään aikana. Jäsenmaksut ovat vuonna 2017 edelleen 20 euroa varsinaisilta, lihastautia sairastavilta jäseniltä sekä heidän kanssaan samassa taloudessa asuvilta kannattajajäseniltä. Muiden kannattajajäsenten jäsenmaksu on 25 euroa. Jäsenmaksujen yhteydessä voi halutessaan tehdä lahjoituksen yhdistyksen toiminnan hyväksi.

STIPENDIT RATSASTUKSEEN
Yhdistyksellä on yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja jäsenten ratsastusharrastuksen tai -terapian tukemiseen. Max. 200 euron suuruisia stipendejä voivat hakea yhdistyksen varsinaiset jäsenet. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle 30.4.2017 mennessä. Stipendin käytöstä lähetetään yhdistykseen pieni kertomus tai kuva kuittien kera. Yhdistys suosittelee stipendin käyttöä talleilla, joista löytyy vammaisratsastuksen ja ratsastusterapian erikoisosaamista.

STIPENDEJÄ VALMISTUVILLE
Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä vapaamuotoisen, yhdistyksen hallitukselle osoitetun hakemuksen toimistolle 19.5. mennessä.

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Thicken Up sakeuttamisjauheella nesteitä voi sakeuttaa helpommin nieltäviksi.
Yhteistilaus tehdään aina parillisen kuukauden ensimmäisenä arkipäivänä.
Seuraavat tilauspäivät ovat 3.4, 1.6. ja 1.8. ja tilaus tulee antaa toimistolle TILAUSTA EDELTÄVÄNÄ ARKIPÄIVÄNÄ KLO 16 MENNESSÄ. Myöhästyneistä tilauksista asiakas maksaa itse pientoimituslisän  ja toimituskulut. Lisätietoja saat toimistolta.

TAPAHTUMAT:___________________________

TERVETULOA TAIDE- JA MUSEOKESKUS SINKKAAN SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN!
Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n sääntömääräinen kevätkokous järjestetään lauantaina 18.3. klo 13 Keravalla, Taide- ja museokeskus Sinkassa, Kultasepänkatu 2. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen.

Kokouksen jälkeen opastettu kierros museon kokoelmissa klo 15, jolloin
pääsee tutustumaan mm. viimeisiä päiviä esillä olevaan Näkyväksi neulottu – näyttelyyn, lisätietoja täältä. Kokouksessa tarjotaan osallistujille kahvi tai tee sekä suolainen ja makea purtava. Ilmoittautumiset ja erityisruokavaliot perjantaihin 10.3. mennessä toimistolle.
Tervetuloa!

SINKKUILTA
Sinkkujen ilta järjestetään yhdistyksen toimistolla pe 24.3. klo18-20. Tule tapaamaan muita sinkkuja. Keskustellaan kumppanin löytymisen haasteista, pääset kuulemaan toisten kokemuksia ja jakamaan oman tarinasi. Tapaamisen keskustelua ohjaa seksuaalikasvattaja Raila Riikonen, IlonKipinä. Ilmoittautumiset toimistolle ke 22.3. mennessä, tervetuloa!

PARISUHDEILTA
Parisuhdeiltaa pääsee viettämään ti 28.3. klo18-20 toimistolla. Miten oma tai kumppanin vamma vaikuttaa parisuhteeseen? Mitä sitten, kun sairaus etenee ja voimat vähenevät? Miten vammaisen lapsen syntyminen vaikuttaa parisuhteeseen? Tervetuloa keskustelemaan yksin tai kumppanin kanssa ja jakamaan tarinanne. Vertaistuellinen tuki voi antaa vinkkejä jokaisen omaan elämään ja parisuhteeseen. Tapaamisen keskustelua ohjaa seksuaalikasvattaja Raila Riikonen. Ilmoittautumiset toimistolle pe 24.3. mennessä, tervetuloa!
www.ilonkipina.fi

TERVETULOA YHDISTYKSEN KEVÄTMYYJÄISIIN!
Myyjäiset pidetään yhdistyksen toimistolla aprillipäivänä 1.4. klo 10.30-14. Myynnissä on keväisiä ja pääsiäishenkisiä käsitöitä sekä suussa sulavia leivonnaisia. Kirpputoriosiosta löydät siistejä ja hyvin edullisia aikuisten vaatteita. Arpajaisissa jokainen arpa voittaa! Kahviossa tarjolla suolaista ja makeaa purtavaa juomien kera. Tervetuloa!

Kevätmyyjäiset kaipaavat vaapaaehtoisia auttamaan leipomisissa ja järjestelyissä. Tulisitko myymään arpoja tai leipoisitko suosikkiherkkusi myyjäisiin? Vapaaehtoiset ovat tärkeä lenkki yhdistyksemme toiminnassa, ilmoittaudu vapaaehtoiseksi toimistolle!
Tapahtuma Facebookissa

SISARUKSILLE JA PERHEILLE ILOISTA YHDESSÄOLOA & TAIDETTA & TEKEMISTÄ
Tervetuloa kaikki sisarukset perheineen viettämään mukavaa Sisarusten päivää Helsingissä 8.4! Päivää juhlitaan Teatterimuseossa Tallberginkatu 1g klo 11-14 sekä Korjaamolla Töölonkatu 51 a-b klo 13-17. Tapahtuma on avoin kaikille ja maksuton. Lisätietoja täältä.

Korjaamolla ohjelmassa mm.
Sarjakuvatyöpaja, Bändipaja, Danceability-workshop ja ”Kun pupusisko sairastui” -kirjan julkaisutilaisuus. Iltapäivä huipentuu Diandran esiintymiseen Korjaamolla!
Korjaamon brunssipöytä notkuu herkuista klo 11-15

Teatterimuseolla järjestetään työpajat alakoululaisille klo 11 sekä yläkouluikäisille klo 12.30. Työpajat ovat tarkoitettu lapsille ja nuorille, joilla on pitkäaikaissairas tai vammainen sisarus. Työpajaan osallistumiseen ei edellytä aikaisempaa kokemusta. Vanhemmat voivat tutustua Teatterimuseoon työpajojen aikana. Ilmoittautumiset teatterityöpajoihin Leijonaemojen sivuilta.

VALTAKUNNALLISET LIHASTAUTIPÄIVÄT
ROVANIEMELLÄ 8.-9.4.2017
Hotelli Rantasipi Pohjanhovi
Pohjanpuistikko 2, 96200 Rovaniemi
Lauantaina ohjelmassa on mm. luentoja yleislääketieteen erikoislääkäri ja psykoterapeutti Tuuli-Marija Piiroiselta, soveltavan liikunnan asiantuntija Virpi Pennaselta, Lihastautiiiton uuden Fylli-hankkeen esittely projektipäällikkö Kristiina Rantakaislalta sekä virkistymistä, retkiä, seksuaaliterapeutin neuvoja ja diagnoositapaamiset kaikille myopatioita
tai myosiitteja sairastaville. Tarkemman ohjelman ja ilmoittautumislinkin löydät Lihastautiiiton sivuilta.

MIETITYTTÄÄKÖ SOSIAALITURVAAN LIITTYVÄT PALVELUT?
Sosiaaliturvaluento lauantaina 22.4.2017 toimistolla klo 12-14. “Mistä tukea?” “Mihin minulla on oikeus?” “Kuka vastaa mistäkin?” Tule kuulemaan ja keskustelemaan aiheesta.
11.00-12.00 Keittolounas (omakustanteinen, ilmoitettava etukäteen hinta 8,5 euroa sis. keiton, leivän, kahvin ja keksit)
12.00-13.30 Tietoa sosiaaliturvasta, sosiaaliturvasuunnittelija Hanna-Mari Hanhiala Lihastautiliitto ry
13.30-14.00 Kysymyksiä ja keskustelua aiheesta.
Sitovat ilmoittautumiset 18.4.2017 mennessä osoitteessa:
https://www.lyyti.in/sosiaaliturvaluento

Tilaisuus järjestetään yhteistyössä
Lihastautiliitto ry:n kanssa.

KEVÄTRISTEILY TALLINNAAN
Viking XPRS – laivalla lähtee maanantaina 8.5. Katajanokan satamasta klo 11.30.
Menomatkalla kahvitellaan kokoustiloissa ja nautiskellaan laivan ravintola-, viihde- ja ostostarjonnasta. Laiva saapuu klo 14 Tallinnaan, jossa aikaa vapaaseen kiertelyyn on klo 17.00 saakka.
Paluumatkalla illallinen laivan seisovassa pöydässä klo17.30. Helsinkiin saavumme klo 20.30.
Yhteiskäytössä on neljä invahyttiä levähdystaukoja ja tavarasäilytystä varten. Risteilyllä tulee olla mukana passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 50€/hlö sisältää lipun, ruokailun, yhteishytit sekä henkilökohtaisen avustajan matka- ja ruokailukulut. Sitovat ilmoittautumiset toimistolle viimeistään 7.4. Kerro ilmoittautuessasi sinun ja avustajasi syntymäajat sekä erityisruokavaliot.

ÄITIENPÄIVÄRETKI VILLA ELFVIKIIN 14.5.
Päivän aikana järjestetään kaksi retkeä, jotka starttaavat klo 10.30 ja klo
14.00. Lintuja voi tähyillä lintutornista, jonka välitasanteelle pääsee pyörätuolilla. Retkien välissä on mahdollista nauttia omista eväistä tai omakustanteisesta keittolounaasta Villa Elfvikin ravintolassa. Äitienpäivän kunniaksi osallistujille tarjotaan kakkukahvit. Retket on suunnattu kaikenikäisille! Vaikeavammaisten retkeläisten osallistuminen mahdollistetaan Malikkeen toimintavälineiden avulla. Ilmoittaudu retkelle 28.4. mennessä täältä.
www.malike.fi
Tapahtuma Facebookissa

KESÄKAUDEN AVAJAISET
Perinteinen kesäkauden avaus järjestetään tutusti Hevossalmessa, Helsingin Laajasalossa ma 22.5. klo 17-20 os. Vuorilahdentie 7. Grillailua merimaisemissa, saunomista, pihapelejä sekä hyvää seuraa. Käytössä on pieni takkahuone ja lämmitetty terassi, mutta pääasiassa nautitaan ulkoilmasta, joten
pukeuduthan säänmukaisesti! Tarjolla pientä purtavaa, virvokkeita voi ostaa pikkurahalla. Ilmoittautumiset ja ruoka-aineallergiat toimistolle ke 17.5. mennessä.

HEVOS- JA RATSASTUSTAPAHTUMA
Kellokoskella Ratsastuskoulu Pikkupihjalassa lauantaina 10.6. klo 14-17, os. Pihlajistonkuja 37. Yhdistys toivottaa kaikki perheet, joissa joko vanhemmalla tai lapsella/nuorella on lihassairaus tervetulleiksi tapahtumaan! Ratsastuskoulu Pikkupihlaja kertoo toiminnastaan, jonka jälkeen tarjolla poni- ja kärryratsastusta sekä makkaran grillausta kodassa. Huonon sään sattuessa ratsastetaan sisätiloissa maneesissa. Ratsun selkään nousemista helpottaa koroke, pyörätuoliramppi ja
avustaja. Tallilta löytyy myös inva-wc. Ilmoittautumiset toimistolle to 1.6. mennessä, tervetuloa!

RYHMÄT:________________________________

ALS-vertaistuki ja ALS-läheisten ryhmät, Hyvän olon illat, nuorten bänditreenit, spt-salibandy, spt-futis ja muut ryhmät jatkuvat normaalisti aiemman ilmoituksen mukaan, löydät kaikki tapahtumat kotisivujemme tapahtumakalenterista. Huhtikuun ALS-vertaistapaaminen on ti 4.4. klo 18 toimistolla ja ALS-läheisten vertaistapaaminen on ti 11.4. klo 18 toimistolla. Kysy lisää etäyhteyden järjestämisestä toimistolta, jos et pysty matkustamaan vertaistukitapaamisiin.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi / 040 833 9430
Väinö Auerin katu 10 00560 Helsinki
www.uly.fi
www.facebook.fi/uudenmaanlihastautiyhdistys

Järjestökoordinaattori Tiia Parviainen
040 833 9430
tiia.parviainen@uly.fi

Järjestöavustaja Vivi Virtanen 31.3. asti
050 308 6886
vivi.virtanen@uly.fi

Järjestöavustaja Atso Ahonen
050 308 6886
atso.ahonen@uly.fi

Puheenjohtaja Liisa Rautanen
0500 974 794
liisa.rautanen@uly.fi

Lihastautiliiton nuorisovastaava ja Etelä-Suomen järjestösuunnittelija
Leena Koivusaari
050 599 2473
leena.koivusaari@lihastautiliitto.fi

ALS- läheisten yhteyshenkilö
Anneli Alanne 050 529 0833