Jäsentiedote 3/2019

Aurinkoista toukokuuta!

Tähän kevätkauden viimeiseen tiedotteeseen on koottu paljon kivoja tapahtumia ennen lomille lähtöä. Vakituisesti toimistolla kokoontuvat ryhmät pitävät kesätauon, mutta jatkavat sitten jälleen toimintaansa syyskaudella. Auringonpaisteinen viikonloppu on tilattu elokuuksi Högsandiin, muistathan ilmoittautua mukaan! Ihanaa, aurinkoista kesän odotusta kaikille!

Yhdistyksen toimisto on suljettu työntekijöiden lomien ajan 8.7.-28.7.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430, 050 3086886.

 

Ilmoitukset

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 7.6. ja 9.8. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

 

STIPENDEJÄ VALMISTUVILLE

Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä yhdistyksen hallitukselle osoitetun vapaamuotoisen hakemuksen 23.5. mennessä.

 

SYKSYN UINTIRYHMÄ

Uinnit Ruskeasuon koululla jatkuvat syyskuussa maanantaisin klo 17.45-19.45. Syksyn uintikauden hinta on 60€/hlö ja mukana olevilta muilta perheenjäseniltä 10€/hlö. Avustaja maksutta. Ilmoittautuminen syyskauden uinteihin 15.8. mennessä. Huomaa, että paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä ja etusijalla ovat henkilöt, jotka eivät aiemmin ole osallistuneet uintiryhmään. Ryhmään mahtuu enintään 20 henkilöä.

 

Tapahtumat

ÄITIENPÄIVÄKONSERTTI MYYRMÄEN VIRTAKIRKOSSA SU 12.5. klo 17, os. Rajatorpantie 8, Vantaa. Jari Niemelän klubiorkesteri soittaa Wieniläis- ja operettisävelmiä äitienpäivän kunniaksi. Vapaa pääsy. Ohjelmamaksu 10€ Ulyn toiminnan tukemiseksi. Kahvibuffet.

 

VERTAISTUKI-ILTA HMSN/CMT-SAIRASTAVILLE 15.5. klo 16.30-18.30. Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Kahvinkaatajana ja emännöitsijänä järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu toimistolle 13.5. mennessä.

 

MIETITYTTÄVÄTKÖ APUVÄLINEET ke 22.5. klo 16.30-18.30. Onko liikkumisen apuvälineen käyttöön ottoon iso kynnys? Onko liikkumisen apuvälineen kanssa haasteita? Tule tapaamaan apuvälinekummia ja keskustelemaan liikkumisen haasteista. Ilmoittaudu toimistolle ma 21.5. mennessä.

 

UMO Helsinki KONSERTTI SAVOY-TEATTERISSA TI 28.5. KLO 12. Os. Kasarmikatu 46-48, Helsinki.

Suomen Big Band -yhdistys ja UMO Helsinki Jazz Orchestra järjestävät Esko Linnavalli big band -sävellyskilpailun kahdeksatta kertaa ja tämä on kilpailun finaali. Ohjelman kesto on n. 2h, sisältäen väliajan. Sävellyskilpailun tavoitteena on edistää suomalaisen big band -musiikin kehitystä ja nostaa esille uusia tekijöitä. Kilpailun suosio on kasvanut kerta kerralta ja uudet suomalaiset säveltäjäkyvyt ovat nousseet suuren yleisön ja big bandien tietoisuuteen kilpailun avulla.  Pyydä maksuton lippu toimistolta, jaamme niitä niin pitkään kuin lippuja riittää!

 

PELATAAN LAUTAPELEJÄ KE 5.6. klo 17.30-19.30

Kokoonnutaan viettämään hauska ilta lautapelien ja hyvän seuran parissa!

Halutessasi voit kaivaa kotisi kätköistä suosikkipelisi mukaan. Ilmoittaudu ma 3.6 mennessä.

 

KESÄKAUDEN AVAJAISET HEVOSSAL­MESSA TO 6.6. klo 17-20 os. Vuorilahdentie 7, Helsinki (Laajasalo).

Perinteinen kesäkauden avaus järjestetään Hevossalmessa. Grillausta merimaisemissa sekä hyvää seuraa. Käytössä on pieni takkahuone ja terassi, mutta pääasiassa ollaan ulkona, joten muista säänmukainen pukeutuminen; meri ja mereltä käyvä tuuli viilentävät tehokkaasti!

Ilmoittaudu 3.6. mennessä ja ilmoita samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.

 

LIHASTAUTILIITON ETELÄ– JA LOUNAIS-SUOMEN ALUEEN KESÄPÄIVÄT

LA 8.6.2019 Klo 12 Turun kasvitieteellinen puutarha os. Ruissalon puistotie 215.

Ohjelma: 12:00 Lounas, 13:15 Ohjattu kierros kasvitieteellisessä puutarhassa, 14.15 vapaata tutustumista kasvitieteelliseen puutarhaan. Cafe Vanhassa Tammessa tarjolla keittolounas, johon kuuluu myös ruokajuoma, leipä, kahvi tai tee. Hinta 7€/osallistuja, avustajat maksutta.

Ilmoittautuminen 19.5.2019 mennessä osoitteessa:

https://www.lyyti.in/Kesapaivat_Turun_kasvitieteellisessa_puutarhassa_7219

Paikkoja on rajoitetusti, joten toimi heti!

 

SUSHI-ILTA 12.6.2019 klo 17-19

”Hyvä ruoka, parempi mieli!” Ei väliä, oletko maistelemassa susheja ensikertaa vai sujuuko sushien rullailu jo rutiinilla, tule mukaan kokkailemaan ja

nauttimaan hyvästä ruuasta. Mahdollisuus tehdä sekä kala-, että kasvissusheja järjestöavustaja Marin opastuksella. Osallistumismaksu 5€/hlö. Ilmoittaudu mukaan viimeistään ma 10.6.

 

RETKI LAMMASSAAREEN KE 26.6. klo 12.30-15. Lammassaari on luonnonsuojelualue Helsingin Viikissä. Saareen pääsee esteettömästi Vanhankaupunginkosken sillan läheisyydestä lähteviä pitkospuita pitkin ja matkalla voi pysähtyä bongailemaan lintuja. Pakkaamme pientä syötävää mukaan eväskoriin, pakkaa sinä reppuusi haluamasi retkijuomat itsellesi. Kokoontuminen Ravintola Koskenrannan pihassa, os. Katariina Saksilaisen katu 9. Ilmoittaudu mukaan 24.6. mennessä. Säävaraus!

 

VERTAISTUKITAPAAMINEN JÄRVENPÄÄSSÄ ti 4.6. klo 15-17.

Paikka: Myllytien toimintakeskus os. Myllytie 11, Järvenpää.

Tunnetko muita lihassairautta sairastavia lähialueeltasi? Tule tapaamaan heitä Järvenpäähän! Tilaisuutta emännöimässä järjestökoordinaattori Kristiina.  Paikalla myös Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Jonna Marttinen. Ilmoittaudu toimistolle 29.5. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi kahvitarjoilua varten.

 

RAUMALLA WRESTLING-TÄHTIÄ 29.6. Duchennea sairastavan Riku Forsströmin 40-vuotissynttäreiden kunniaksi. Otteluareena ja katsomo rakennetaan kauppakeskus Potkurin katolle. Tapahtuman tuotolla tuetaan Suomen Lihastautiliiton toimintaa, erityisesti Duchennen lihasrappeumaa ja ALS-tautia sairastavien kuntoutusta ja liikuntaa. Liput ovat myynnissä mm. Ticketmasterin myyntipisteissä ja verkkokaupassa. Kysy toimistolta lisätietoja sekä mahdollisia yhteiskyytejä tapahtumaan.

 

AURINKO HELLII HÖGSANDISSA PE-SU 16.-18.8. Kesäviikonloppu Högsandin leirikeskuksessa, Lappohjassa (20 km Hangosta) toteutuu jälleen hyvän seuran, ruoan, juoman ja menon merkeissä. Tekemistä ja seuraa riittää lapsille ja kaiken ikäisille. Ja maisemat ovat ihanan merelliset!

Uimaan pääsee myös sisäaltaaseen ja sauna on iltaisin lämpimänä. Täysihoitoviikonlopun omavastuu sisältää majoittumisen 1-4 hengen huoneissa sekä ruokailut (ei aamiaisia). Yli 16-vuotiaat 90€, 7-16v 45€, 2-6v 25€. Lisäksi aamiainen 10€/kpl. Alle 16v aamiainen sisältyy hintaan. Henkilökohtaisen avustajan tai avustavan perheenjäsenen osallistuminen on maksutonta. Omat liinavaatteet mukaan!

Sitovat ilmoittautumiset toimistolle 27.6. mennessä.

 

TAIVAALLISET VÄRIT – SINISTÄ JA KULTAA Sinebrychoffin museossa ti 20.8., os. Bulevardi 40, Helsinki. Pidetään pieni puistopicnic viereisessä Sinebrychoffin puistossa klo 15 ja siirrytään sen jälkeen yhdessä museoon, jossa opastus alkaa klo 16. Museon pääsylippu 15€ (avustaja maksutta) maksetaan sisään mennessä, yhdistys tarjoaa opastuksen. Ilmoittaudu mukaan 16.8. mennessä.

 

Ryhmät

KIRJOITTAJAPIIRI

Kaikille avoin kirjoittajapiiri kokoontuu 23.5. Piiriin ovat tervetulleet kaikki runoilijat, bloggaajat ja tietokirjailijat ynnä muut tyylilajista riippumatta. Sillä ei myöskään ole väliä, vaikka vasta haaveilet kirjoittamisharrastuksesta tai olet jo julkaissut useita kirjoja. Kirjoittajapiirissä keskustelemme kaikesta kirjoittamiseen liittyvästä, mikä osallistujia kiinnostaa. Inspiraatiosta, kirjoitusprosessista ja mahdollisista apuvälineistä. Voimme myös käydä läpi osallistujien tekstejä. Kirjoittajapiiriä vetää kirjoittamisen opiskelija Venla Räty. Ilmoitathan osallistumisestasi toimistolle viimeistään edeltävänä arkipäivänä.

 

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja taudin kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkauden viimeinen kokoontuminen on 13.5. klo 18-20 ja syyskausi alkaa 23.9.

Ilmoittautumiset toimistolle miel. edellisenä arkipäivänä. Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tervetuloa!

 

ROCK ’N ROLL!

Bänditreenien viimeinen kerta on 9.5. ja syksyllä jatkuu jälleen 29.8. joka toinen torstai-ilta parittomina viikkoina. Kysy tarkemmat treeniajat toimistolta!

 

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat aiempien vuosien tapaan. Nämä ja kaikki muutkin tapahtumat löydät kotisivujemme tapahtumakalenterista www.uly.fi. Lisätietoja toimistolta.

 

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail. com

 

ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET

Jaanan ja Sannan vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Kevätkauden viimeinen kokoontuminen on tiistaina 4.6. klo 18-20 yhdistyksen toimistolla. Syyskaudella kokoontumiset jatkuvat jälleen jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina 3.9. alkaen. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta.

Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

 

ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät 21.5., 27.8., 22.10. ja 17.12. klo 18-20. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

 

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

toimisto@uly.fi

Väinö Auerin katu 10 00560 Helsinki

 

Järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen

kristiina.miettinen@uly.fi

040 833 9430

 

Järjestöavustaja Mari Gauffin

mari.gauffin@uly.fi

050 308 6886

 

ALS ja Elämä -hankevastaava

Kaisu Lähteenmäki

kaisu.lahteenmaki@uly.fi

050 414 2209