Hyvä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen jäsen!

Edellinen jäsentiedotteemme ehti lähteä maaliskuussa juuri ennen kuin ”Suomi meni kiinni.” Kaikki suunnittelemamme tapaamiset peruuntuivat. Nopeasti kuitenkin Ulyn tiimi otti haltuunsa toiminnan etäyhteyksillä. Valitettavasti olemme pystyneet viestimään toiminnastamme pelkästään sähköpostitse niille jäsenillemme, joiden sähköpostiosoite meillä on tiedossa. Olemme myös tiedottaneet etäryhmistä Facebookissa ja Instagramissa. Mikäli sähköpostiosoitteesi puuttuu jäsentiedoistasi, ilmoita siitä toimistolle.

Tässä vaiheessa syyskautta näyttää vahvasti sille, että joudumme edelleen jatkamaan toimintaamme pääosin etäryhminä. Käytämme etäyhteyksissä Teamsia, mihin tarvitset tietokoneesi tai mobiililaitteesi internetselainta, mutta mitään erillistä ohjelmaa ei välttämättä tarvitse ladata. Mikäli etäyhteys mietityttää, neuvomme ja opastamme sen käyttämisessä.

Jäsenmaksuista

Mikäli olet saanut meiltä kirjeen tai sähköpostia siitä, että jäsenmaksulaskusi on maksamatta, toivoisimme että maksaisit laskusi mahdollisimman pian. Veikkauksen tuotot tulevat koronakevään vuoksi pienenemään, ja se tietää meille järjestöille vaikeita aikoja tulevaisuudessa. Pienetkin summat, kuten jäsenmaksu, ovat tärkeitä yhdistyksen toiminnan tukemiseksi. Yhdistyksen hallitus ja työntekijät esittävät myös lämpimän kiitoksen teille, jotka olette laittaneet jäsenmaksuun pienen lisäsumman!

Ulyn henkilöstössä muutoksia

Uly sai uuden Stean Paikka auki -rahoituksen, jonka turvin voimme palkata uuden järjestöavustajan syyskuussa. Tarja Friberg aloittaa uutena järjestöavustajana 1.9. Tämänhetkisten järjestöavustajien, Minnan ja Marin, työsuhteet jatkuvat vielä työsuhteiden osa-aikaisuuksista johtuen. Tästä syystä toimistolla on nyt alkusyksystä kolme järjestöavustajaa jäsenistöämme auttamassa sekä toimintaa ideoimassa ja toteuttamassa!

Ilmoitukset

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄT- JA SYYSKOKOUKSEEN KE 23.9. KLO 17 ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10.

Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.

Maaliskuun kevätkokous jouduttiin peruuttamaan koronaepidemian vuoksi. Suomen hallitus teki lakiuudistuksen, jonka perusteella sääntömääräiset kokoukset voidaan poikkeusolojen vuoksi myöhentää pidettäväksi 30.9. saakka. Ulyn hallitus teki tämän lisäksi päätöksen, että kevät- ja syyskokous yhdistetään ja niihin voi halutessaan osallistua myös etäyhteydellä.

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syys- ja kevätkokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ilmoitathan siitä etukäteen. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen.

Ilmoita osallistumisestasi ja mahdollisesta hallituksen jäsenehdokkuudestasi toimistolle 22.9. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 2.10. ja 4.12. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

HELSINGIN VAMMAISNEUVOSTO ETSII KUVATTAVIA

Helsingin kaupungin visuaalisen viestinnän kuvakokoelmaan etsitään eri tavoin vammaisia kaupunkilaisia näkymään toimijoina erilaisissa tilanteissa. Myös uudelle Ihmisoikeuksien Helsinki –verkkosivustolle tarvitaan kuvia moninaisen vammaisuuden näkökulmista, sekä valokuvia, joilla kuvataan osallisuutta ja vuorovaikutusta. Kuvaukset toteutetaan syys-lokakuun aikana.  Tarkoitus on kuvata tilanteita, joissa eri tavoin vammaiset ihmiset ovat toimijoina tavallisissa arkipäivän tilanteissa. Kuvia tullaan käyttämään ensisijassa vammaisneuvoston omassa viestinnässä, mutta kuvat tulevat kaupungin kuvapankkiin monipuolistamaan kaupungin kuvallista viestintää. Jos kiinnostuit, ilmoittaudu toimistolle, niin välitämme tiedot vammaisneuvostolle eteenpäin siinä vaiheessa, kun saamme lisätietoa kuvausaiheista ja -paikoista.

Tapahtumat

ULKOILUA SIPOONKORVESSA PE 11.9. KLO 12.

Osoite: Tasakalliontie, Vantaa, P-alue. Tutustutaan yhdessä Sipoonkorven uuteen, esteettömään luontoreittiin! Reitti kulkee Storträskin rannalle, jossa on esteetön keittokatos ja inva-wc. Reitin varrelle on sijoitettu penkkejä n. 200 metrin välein. Luvassa makkaranpaistoa ja rentoa oleskelua kauniissa maisemissa. Kokoonnutaan Tasakalliontien pysäköintipaikan vieressä klo 12. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittaudu 9.9. mennessä. HUOM! Säävaraus!

ILTAPÄIVÄ YHDESSÄ TOIMISTOLLA/ETÄNÄ KE 16.9. KLO 15–16.30

Vapaamuotoisessa keskusteluryhmässä kokeilemme jotakin uutta: ryhmään voi osallistua niin tulemalla paikan päälle toimistolle kuin avaamalla Teams-etäyhteyden kotisohvalla. Tervetuloa mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle 15.9. mennessä. Kerro samalla, miten osallistut tapaamiseen.

TIETOA OMAISHOITAJUUDESTA MA 21.9. KLO 17–18.15

Tarvitseeko jäädä pois töistä, jos alan omaishoitajaksi? Kuka voi olla omaishoitaja? Mitä omaishoitajuus merkitsee meidän perheessämme? Mistä omaishoitaja saa tukea jaksamiseen? Aiheesta alustamassa ja kysymyksiin vastaamassa omaistoiminnan kehittäjä Soili Hyvärinen Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ry:stä. Tilaisuus järjestetään Teams-etätilaisuutena, mutta voit halutessasi osallistua tilaisuuteen toimistolta käsin. Ilmoittaudu 17.9. mennessä ja kerro, osallistutko etänä vai tuletko toimistolle.

PUHETTA PARISUHTEESTA +60 -VUOTIAILLE MA 28.9. klo 15–16.30

Miten ikääntyminen on vaikuttanut omaan parisuhteeseenne? Muuttuuko läheisyys? Mitä parisuhteessa tapahtuu, jos puoliso tarvitsee enemmän apua tai perheessä on usein ulkopuolinen avustaja? Näistä asioista puhetta luotsaamassa Raila Riikonen ja opiskelijat Samu Niemeläinen ja Oliver Lindqvist. Tilaisuus järjestetään yhdistyksen toimistolla. Ilmoittaudu mukaan 24.9. mennessä.

VOIMAA MUSIIKISTA -ETÄRYHMÄ TI 29.9. klo 17.30–19

On taas aika kuunnella toistemme lempikappaleita ja kuulla tarinoita niiden takana! Ilmoittaudu toimisto@uly.fi viimeistään kaksi tuntia ennen ja kerro samalla parin suosikkiteoksesi nimet, niin lisäämme ne soittolistalle. Linkki ryhmään tulee sähköpostissa.

OPASTETTU KIERROS KIASMASSA HULLU RAKKAUS -NÄYTTELYYN TO 1.10. KLO 17.

Osoite: Mannerheimin aukio 2, Helsinki. Helsinkiläinen Seppo Fränti on kerännyt taidetta 40 vuoden ajan. Vuonna 2017 hän lahjoitti mittavan kokoelmansa Kiasmalle. Kokoelma keskittyy Suomalaiseen nykytaiteeseen ja sen pääpaino on maalaustaiteessa. Kokoelmaan kuuluu paljon teoksia nuorilta ja vastavalmistuneilta taiteilijoilta, joiden uraa Fränti on ollut auttamassa alkuun. Lippujen hinnat 15/13€ (avustaja maksutta), alle 18-vuotiaat maksutta. Museokortti käy. Uly tarjoaa opastuksen. Ilmoittautuminen 23.9. mennessä toimistolle.

TUTUSTUMISKÄYNTI SUOMEN APU-TUOTTEELLA JÄRVENPÄÄSSÄ KE 7.10. KLO 15.30–17.30

Os.  Järvipuistonkatu 18.  Suomen Apu-Tuote Oy maahantuo ja markkinoi esteettömyyttä lisääviä tuotteita ja apuvälineitä. Valikoimiin kuuluvat mm. kynnysluiskat, nousutuet, säädettävät keittiön tasot ja kaapit ja kylpyhuoneen esteetön suihkukaappi. Ilmoittaudu mukaan 5.10. mennessä.

VANTAAN HYVINVOINTIMESSUT LA 10.10. klo 10–16 PERUTTU

Koronatilanteen vuoksi hyvinvointimessut on siirretty ensi vuodelle.

VERTAISTUKI-ILTA TIBIAALISTA LIHASDYSTROFIAA SAIRASTAVILLE MA 12.10. KLO 17–19

Koronatilanteen salliessa tilaisuus järjestetään toimistolla, mutta siihen on mahdollista osallistua myös etänä Teams-yhteydellä. Ilmoita osallistumisestasi 8.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko paikalle vai osallistutko etänä.

TUKEA JA TIETOA LIIKKUMISEN APUVÄLINEISTÄ TO 22.10. klo 14.30–16.30 sekä 17–19

Paikka: Keskustakirjasto Oodi, Maijansali, Töölönlahdenkatu 4, Helsinki. Invalidiliiton TuleApu-hankkeen järjestämässä tilaisuudessa on tarjolla täsmätietoa liikkumisen apuvälineiden ergonomisesta käytöstä. Esityksen avulla opit ottamaan kaiken hyödyn irti kyynärsauvoista, rollaattorista ja manuaalipyörätuolista. Lisäksi vinkkejä liikkumisen apuvälineen käyttäjän avustajalle.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämät vertaistuelliset Hyvän olon illat ovat tauolla niin kauan, kunnes taas voimme kokoontua toimistolla turvallisesti.

ROCK ’N ROLL!

Bänditreeneissä turvavälien toteuttaminen on hankalaa, joten bänditreenien syyskauden aloitusta on myöhennetty. Syyskausi alkaa to 24.9., mikäli koronatilanne sallii. Ota yhteyttä toimistolle, mikäli olet kiinnostunut aloittamaan uuden musaharrastuksen joko nyt tai myöhemmin!

SPT-SALIBANDY jatkuu aiempien vuosien tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Sähköpyörätuolisalibandy ja -futis tarjoavat vauhdikkaita harrastushetkiä lapsille ja nuorille. Lisätietoja toimistolta. SÄHKÄRIJALKAPALLO on tauolla koronan takia, ja pyrkii jatkumaan tammikuussa.

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail.com.

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET OSITTAIN ETÄTILAISUUKSINA

ALS-vertaistukiryhmän kokoontumiset toteutetaan 6.10., 3.11. ja 1.12. klo 14–15. Seuraava tapaaminen 6.10. järjestetään ns. hybridiryhmänä, eli tapaamiseen voi osallistua joko etänä tai tulla paikan päälle toimistolle. Ryhmässä pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Syyskauden Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä päivänä. Ilmoita samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Tervetuloa mukaan!

ALS ja elämä -hankkeen tulevia tapahtumia

Tukinetin ryhmächatit 16.9. Chat sairastuneille ja läheisille: teemana ravitsemus, asiantuntijana kysymyksiin vastaamassa ravitsemusterapeutti Sini Lähteenmäki. Joulukuussa teemana parisuhde, asiantuntijana seksuaaliterapeutti Fanni Kevätmäki: chat sairastuneille 16.12. ja läheisille 17.12. Tarkemmat tiedot

Tietoa sairaudesta ja tuesta -aamupäiväseminaari 24.10., n. klo 10–13 (tarkka aika päivitetään hankkeen internet-sivustolle. Tarkemmat tiedot) Asiantuntijoina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta ja kuntoutusohjaaja Niina Urho, HUS Meilahti. Tilaisuus järjestetään ensisijaisesti etänä sekä paikan päällä Kulttuuritalolla, mikäli tämä on vallitsevassa koronatilanteessa turvallista.