Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Jäsentiedote 3/2021

Kesää kohti!

Pitkän talven ja kylmän kevään jälkeen toivotaan, että säät lämpenisivät! Etätilaisuuksien lisäksi suuntaamme nyt ulos esteettömiin ulkoretkikohteisiin. Seuraamme jatkuvasti koronaan liittyviä kokoontumisrajoituksia ja tilaisuudet toteutetaan mahdollisten rajoitusten sallimissa puitteissa.

Lomailemme heinäkuun ja kesällä toimisto on suljettu 5.7.-1.8.2021.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

Ilmoitukset

STIPENDEJÄ RATSASTUKSEEN
Yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja myönnetään varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen kokeilemiseen. Ensisijaisesti stipendi myönnetään uusille hakijoille. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle 24.5. mennessä. Stipendin saaneiden ratsastustarinoita voit käydä lukemassa tästä.

STIPENDEJÄ VALMISTUVILLE
Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä yhdistyksen hallitukselle osoitetun vapaamuotoisen hakemuksen 24.5. mennessä.

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 4.6. ja 13.8. (HUOM! Poikkeava päivä). Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

LÄHDE MUKAAN TUKIHAASTEESEEN!
Toukokuussa vietetään ALS-kuukautta. Haluamme Tukihaasteella herätellä ihmisiä jakamaan omia kokemuksiaan siitä, mikä heitä on auttanut silloin, kun elämä haastaa – on haaste sitten harmitus huonosti onnistuneesta työsuorituksesta tai jopa isompi asia, kuten esimerkiksi vakavaan sairauteen sairastuminen. Osallistua voi vakavammin tai huumorilla – tärkeintä on, että olet mukana! Autamme toimistolla tarvittaessa somemaailmassa! Ohjeet ja tarkemmat tiedot tukihaasteesta löydät osoitteesta tukihaaste.fi.

ALENNUS VILLA MANUKSEN VERKKOKAUPASTA
Huhtikuussa järjestetyssä yläraajatuentaan erikoistuneen Villa Manuksen etäesittelyssä tutustuimme sekä valmiina myytäviin että yksilöllisesti valmistettaviin yläraajan tukiin, harjoitusvälineisiin ja lämpökäsineisiin. Voit tutustua niihin osoitteessa www.villamanus.com.
Verkkokaupasta saa -10 % alennuksen 31.5.2021 saakka koodilla ULY2021. Voit myös olla yhteydessä oman alueesi toimintaterapeuttiin, mikäli tarvitset käsien ja pään alueen tuentaan liittyvää neuvontaa ja apuvälineitä.

Tapahtumat

VOIMAA MUSIIKISTA TI 18.5. KLO 13–14.30
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.

ALS PERHEESSÄ -ETÄSEMINAARI LA 22.5. KLO 10–13.30
Maksuton etäseminaari toteutetaan yhteistyössä HUSin kanssa. Se on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Seminaarissa keskitytään perheen jaksamiseen ALSin ollessa osana arkea. Tilaisuudessa kuullaan sekä ammattilaisia että arvokkaita kokemuspuheenvuoroja. Pyydä tarkempi ohjelma toimistolta.

TIETOA LIHASSAIRAUKSISTA -ILTA TO 27.5. KLO 17.30–19.30
Lihastautiliitto järjestää etätilaisuutena ensitietotilaisuuden henkilöille, jotka ovat hiljattain saaneet lihastautidiagnoosin. Ota yhteyttä 24.5. mennessä toimistolle, mikäli haluat tulla seuraamaan etätilaisuutta yhteistilaisuutena Ulyn toimistolle. Yhteistilaisuus toteutetaan koronarajoitusten puitteissa, mikäli kiinnostuneita on. Lisätiedot ohjelmasta sekä ilmoittautumisohjeet Porras-lehdessä 2/2021 ja liiton sivuilla: www.lihastautiliitto.fi/tapahtumat/tietoa-lihassairauksista-ilta.

HENGITYSTUELLA LISÄÄ ELÄMÄNLAATUA -ETÄTILAISUUS MA 31.5. KLO 16.30–18
Onko sinulla esiintynyt lisääntyvää aamupäänsärkyä, väsymystä, ruokahaluttomuutta tai voimattomuutta? Entä tiedätkö jo nyt, että tulet tulevaisuudessa tarvitsemaan hengitystukea sairautesi etenemisen vuoksi? Jännittääkö hengityslaitteen saaminen? Hengitysvajeen oireita ei aina helposti tunnisteta ja kun niihin vihdoin saa tukea hengityslaitteella, vointi kohenee. Tervetuloa kuulemaan kokemuksia ja kysymään lisää! Kokemusasiantuntijoina mukana Liisa Rautanen, Fredrika Ilvonen ja Jukka Sariola. Ilmoittaudu 27.5. mennessä.

SPT-JALKAPALLO JA SPT-SALIBANDY
Yhteistyössä Helsingin kaupungin erityisliikunnan kanssa toteutetaan kaksi kesäkurssia, joilla on mahdollisuus päästä kokeilemaan sähköpyörätuolijalkapalloa sekä sähköpyörätuolisalibandya. Tunnit toteutetaan Liikuntamyllyn isolla salibandykentällä os. Jauhokuja 3 (Helsinki, Myllypuro). Tätä tiedotetta laatiessa kaikkia koronarajoituksia ei ole kokonaan purettu, joten varmista ryhmän toteutuminen yhteyshenkilöltä.

SPT-jalkapallon kesäkurssi 6.6.–4.7. sunnuntaisin klo 13–15.
Varmista tunnin toteutuminen: merita.toppinen@gmail.com

SPT-salibandyn kesäkurssi alle 20-vuotiaille 4.–18.6. perjantaisin klo 17–18.30.
Varmista tunnin toteutu-minen: saila.luumi@iki.fi tai puh. 0443235661.

RETKI LAMMASSAAREEN KE 2.6. KLO 12.30–15
Lammassaari on luonnonsuojelualue Helsingin Viikissä. Saareen pääsee esteettömästi pitkospuita pitkin ja matkalla voi pysähtyä bongailemaan lintuja. Pakkaamme pientä syötävää mukaan eväskoriin, pakkaa sinä reppuusi haluamasi retkijuomat itsellesi. Jos et ole aiemmin käynyt Lammassaaressa, tavataan Ravintola Koskenrannan vieressä, os. Katariina Saksilaisen katu 9. Kokeneemmat kävijät voivat tulla Vanhankaupunginkosken kävelysillan läheisyydestä lähtevän Lammassaaren reitin alkuun.
Ilmoittaudu mukaan 31.5. mennessä ja kerro samalla mihin saavut, niin tiedämme odotella sinua. HUOM! Säävaraus!

RETKI SEURASAAREEN KE 9.6. KLO 12.30–15
Luvassa makkaranpaistoa ja rentoa oleskelua kauniissa maisemissa. Kokoonnutaan kävelijöiden kanssa Seurasaaren sillan päässä olevalla P-alueella klo 12. Kävellen matkaa tulee 1 km. Reitti on esteetön, mutta mäkinen hiekkatie. Seurasaaressa sijaitsee esteetön vihreä city-wc. HUOM! Seura-saareen voi myös ajaa (mutta ei parkkeerata) invatunnuksin merkityllä autolla. Grillauspaikalle pääsee autolla ”Juhlalava”-opastuksia seuraamalla. Sillan vieressä on pysäköintialue, mutta ei erillisiä liikuntarajoitteisten parkkiruutuja. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittaudu 7.6. mennessä ja kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi. HUOM! Säävaraus!

HARVINAISEN HYVÄT KESÄPÄIVÄT 13-17 -VUOTIAILLE NUORILLE MA 14.6.- KE 16.6. klo 12-16
Toteutamme Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa yhteistyössä harvinaista sairautta sairastaville nuorille päiväleirin seikkaillen Helsingissä ja Espoossa. Kesäpäivien ohjelmassa on hauskanpitoa, uusia kokemuksia ja elämyksiä sekä kaikenlaista mukavaa yhdessä tekemistä. Ohjelma tapahtuu pääsääntöisesti ulkona, joten pukeudu sään mukaisesti! Kesäpäivät ovat osal-listujille maksuttomat sisältäen ohjelman ja lounaan. Jokainen vastaa matkakuluista itse. Huomioimme koronatilanteen vaikutukset toiminnassamme ja teemme tarpeen mukaan muutoksia ohjelmaan. Lisätietoa toimistolta! llmoittaudu viimeistään 6.6. tästä.

URHEILUMUSEO-VIRTUAALIKIERROS TI 22.6. KLO 13–14
Tutustutaan virtuaalisesti suomalaisen urheilun historiaan ja tarinoihin! Urheilumuseo avattiin uudistetuissa tiloissaan syksyllä 2020, ja nyt museosta on tehty myös virtuaalinäyttely.  Ilmoittaudu mukaan kierrokselle viimeistään kaksi tuntia aiemmin.

RETKI KUMPULAN KASVITIETEELLISEEN PUUTARHAAN KE 30.6. klo 14
os. Jyrängöntie 2, Helsinki
Kumpulan kasvitieteellinen puutarha levittäytyy Kumpulan kartanon historiallisille maille. Kuuden hehtaarin alue jakautuu kulttuurikasvien ja maantieteelliseen kokoelmaan. Puutarhan kattava kulttuurikasvien kokoelma johdattaa koristekasvien, lääkekasvien ja ravintokasvien kokoelmiin. Ilmastoltaan Suomen oloja vastaavilta alueilta itäisestä ja läntisestä Pohjois-Amerikasta, Kauko-idästä, Japanista ja Euroopasta kotoisin olevat kasvit muodostavat Kumpulan puutarhan maantieteellisen osan, jossa lajit on järjestetty alkuperäalueidensa mukaan. Uly tarjoaa pääsylipun! Ilmoittaudu mukaan 28.6. mennessä. HUOM! Säävaraus!

ELOKUUSSA RETKIÄ ESTEETTÖMIIN KOHTEISIIN:
TI 10.8. KLO 12 Nuuksio
TO 19.8. KLO 12 Uutelan kota, Skatan tila
TO 26.8. KLO 12 Sipoonkorven esteetön luontopolku, Storträsk

Tiedotamme elokuun retkistä lähempänä ajankohtaa sähköpostitse, Ulyn kotisivuilla ja Facebookissa. Ota yhteyttä toimistolle, mikäli olet kiinnostunut näistä retkistä, mutta sinulla ei ole mahdollisuutta saada lisätietoa em. kanavien kautta.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämät vertaistuelliset Hyvän olon illat ovat tauolla niin kauan, kunnes taas voimme kokoontua toimistolla turvallisesti.

ROCK ’N ROLL!
Bänditreeneissä turvavälien toteuttaminen on hankalaa, joten bänditreenit jatkuvat heti kun se koronatilanteen osalta on turvallista. Tätä tiedotetta tehdessä ei vielä tiedetä päästäänkö elokuussa aloittamaan, joten voit tiedustella tilannetta toimistolta elokuun puolivälin paikkeilla.

MAANANTAIN UINTIRYHMÄ RUSKIKSEN KOULULLA on ollut tauolla koko korona-ajan. Allastiloissa alkaa remontti, joka kestää 30.9. saakka. Saamme elokuussa toimistolle tiedon, missä vaiheessa koulun tiloihin voidaan ottaa seuraavan kerran ulkopuolisia vuokralaisia.

DYMO-RYHMÄ
Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail.com.

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET ETÄTILAISUUKSINA
ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu toistaiseksi pelkästään etäryhmänä. Seuraavat kokoontumiset toteutetaan ti 1.6., 29.6. ja 3.8. klo 14–15. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki

Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 / Kristiina Miettinen

Järjestöavustajat:
p. 050 387 6098 / Minna Mustonen
p. 050 544 2271 / Tarja Friberg

ALS ja elämä -hanke
Hankevastaava Kaisu Lähteenmäki
p. 050 414 2209
Hanketyöntekijä Mari Gauffin
p. 050 308 6886

sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi

Skip to content