Jäsentiedote 3/2016

Tiia Parviainen järjestökoordinaattoriksi
Vuokon työtä koordinaattorina jatkaa Tiia Parviainen. Tiia on toiminut pitkään erilaisissa toimisto- ja asiakaspalvelutehtävissä ja tuntee lihastautiyhdistystä ennestään erityisesti lapsiperheiden toiminnan osalta. Tiiaan voitte olla yhteydessä kaikissa yhdistyksen toimintaan liittyvissä tai mieltä askarruttavissa asioissa tai antaa ehdotuksia tapahtumiin ja harrastuksiin liittyen.
ILMOITUKSET:
JÄSENMAKSUT
Jäsenmaksulaskut on postitettu viikolla 23. Laskuihin on merkitty eräpäiväksi 13.6. mutta laskun voi maksaa aina 27.6. saakka.
HANKO, MÄNTSÄLÄ, PORVOO?
Kiinnostaisiko sinua tavata muita yhdistyksemme jäseniä ja samalla tutustua mukavalla porukalla toimialueemme eri kaupunkeihin? Olisiko nautinnollista viettää päivä Hangossa vai oletko aina halunnut käydä Porvoossa? Onko sinulla mielessä esimerkiksi kotipaikkakunnallasi jokin ihana paikka, jossa ehdottomasti haluaisit viettää rentohenkisen yhteisen päivän. Ota yhteyttä toimistolle ja kerro ideoistasi!
MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Thicken Up- sakeuttamisjauheella nesteitä voi sakeuttaa helpommin nieltäviksi. Yhteistilaus tehdään joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät 1.8. ja 1.10. Lisätietoja toimistolta.
 
TAPAHTUMAT:
 
RAKKAUS KUULUU KAIKILLE!
Yhdistyksemme osallistuu yhdessä Nuorisoyhteistyö Seitin kanssa Helsinki Pride-kulkueeseen ja puistojuhlaan lauantaina 2.7.! Olemme ilmoittautuneet kulkueeseen yhteiseen blokkiin Seitin ja muiden vammaisjärjestöjen kanssa. Mitä enemmän saamme porukkaa kulkueeseen, sitä näkyvämmin saamme sanomamme esiin: oikeus rakkauteen kuuluu myös seksuaalivähemmistöihin kuuluville vammaisille! Puistojuhlassa voit tulla tapaamaan meitä Seitin teltalle ja tulla kokeilemaan onneasi elämän ja rakkauden arpapelissä! Kulkue kokoontuu Senaatintorille klo 12 ja marssii klo 13. Etsi meidät ja liity joukkoomme tai kysele toimistolta tarkempia koordinaatteja kokoontumista varten. Tervetuloa!
KESÄRETKET LOVIISAAN JA LOHJALLE
Loviisaan lähdemme lauantaina 9.7. esteettömällä bussilla Kiasman edestä klo 10. Ohjelmassa on kiertoajelu Loviisan ympäristössä sekä buffet- lounas uudistetussa Kappeli-ravintolassa. Paluu Helsinkiin klo17.00. Hinta Helsingistä lähtijöille 40€/hlö, sisältäen bussin ja lounaan, avustajat maksutta. Omalla autolla tulevat maksavat lounaan hinnan 20€. Sitovat ilmoittautumiset toimistolle viimeistään 1.7. Tule tutustumaan kanssamme kesäiseen helmeen, Lohjaan! Tapaamme Lohjalla Café Aurlahdessa, Rantapuisto 2, 08100 Lohja, la 30.7. klo12. Kahvilasta on varattu meille pöytiä ja siellä on mahdollisuus ruokailuun omakustanteisesti. Halukkailla on mahdollisuus tunnin veneajeluun Lohjanjärvellä, veneeseen mahtuu kerralla 2 pyörätuolia ja 5 istujaa. Lisätietoja toimistolta ja yhdistyksen facebook-sivuilta, ilmoittautumiset 25.7. mennessä, säävaraus.
 
KESÄTEATTERIIN TERVASAAREEN! Yasmina Rezan menestysnäytelmä ja nykyklassikoksi muodostunut sukkelan sanailun farssi ”Taide” naurattaa myös korkeakulttuurin ystäviä. Hulvatonta kaverikomediaa lähdemme nauttimaan la 6.8. klo 15.00. Hinta 25€ sisältää lipun lisäksi väliaikatarjoilun. Ilmoittautumiset 21.6. mennessä Viville.
TEATTERIMATKA HYVINKÄÄLLE 
Tervetuloa mukaamme teatteriretkelle Hyvinkäälle! Kulkuriteatteri johdattaa meidät todelliselle matkalle aatelisten ja noblessien Eurooppaan, mutta myös Mustion linnan työntekijöiden arkeen ja kurkistamaan Kytäjän kartanon juhlalliseen menneisyyteen. Sunnuntaina 20.11.2016, klo 15.00, lippu 25€/hlö, sis. lippu, kahvit ja kuljetus, avustaja
maksutta. Ilmoittautumiset Viville 30.10. mennessä.
TIEDÄTKÖ MIKÄ ELÄIN ON MANULI? Tule ottamaan selvää koko perheen retkelle Korkeasaareen yhdessä Turun yhdistyksen perheiden kanssa. Lyhytkorvakuonokkaan ja sininuolimyrkkysammakon pääset tapaamaan 20.8. Kokoonnumme lipunmyynnin edessä klo 12, jonka jälkeen pääsette kiertelemään vapaasti. Grilli on kuumana klo 13-14.30, Lihastautiliitto tarjoaa makkarat ja mehut. Ilmoittautumiset Viville 5.8. mennessä. Paikkoja rajoitettu määrä. Tervetuloa!
AURINKO HELLII HÖGSANDISSA
Tule viettämään kanssamme kesän viimeistä viikonloppua pe-su 12.-14.8. hyvän seuran, ruoan, juoman ja menon merkeissä. Suosittua viikonloppua nautitaan juuri remontoidussa leirikeskuksessa Högsandissa, joka sijaitsee Lappohjassa 20 km päässä Hangosta. Yhteinen viikonloppu tarjoaa tekemistä lapsille ja seuraa vanhemmille. Lauantaina luvassa on vauhtia ja vaarallisia tilanteita kauko-ohjattavien mikroautojen ratissa. Ota myös oma kauko-ohjattava autosi mukaan! Kesäiset ateriat voi nauttia ulkosalla ja ihailla eteläisimmän Suomen hiekkarantaa ja merta. Voit tuoda myös omia grillattaviasi. Uimaan pääsee sisäaltaaseen ja sauna on iltaisin lämpimänä.
Viikonlopun aikana on tarkoitus rentoutua ja nauttia kesän viimeisistä lämpöisistä päivistä. Leirikeskus sijaitsee meren rannalla, jonne on esteetön pääsy. Pihalta löytyy lapsille leikkipaikka sekä laatoitettu piha, jota pitkin kelpaa ajella. Ympäröivä alue on kaunista hiekkaista harjumaisemaa. Majoitustalojen lisäksi alueella on ruokala sekä rakennus, josta löytyy monitoimisali, pingispöytä ja yhteisiä tiloja. Jokaisessa majoitustalossa on myös oma keittiö, jossa voi säilyttää omia eväitään. Muista merkata evääsi! Iloinen esittelyvideo leirikeskuksesta löytyy YouTubesta nimellä
”Tervetuloa Loma- ja kurssikeskus Högsandiin!” https://youtu.be/WRx4_EN4QcM
Täysihoitoviikonlopun omavastuu sisältää majoittumisen 1-4 hengen huoneissa sekä ruokailut, yli 16-vuotiaat 90€, 7-16-vuotiaat 45€, 2-6-vuotiaat 25€. Alle 2-vuotiaiden sekä henkilökohtaisen avustajan tai avustavan perheenjäsenen osallistuminen on maksutonta. Alle 16-vuotiaille aamupala sisältyy hintaan, yli 16-vuotiaille vapaaehtoinen aamupala kustantaa 5€. Omat liinavaatteet ja pyyhkeet mukaan! Voit tulla Högsandiin myös vain päivävierailulle.
Kimppakyytejä järjestetään tarvittaessa. Lähin juna-asema on Lappohjassa 1km päässä leirikeskuksesta. Kaikkien vierailijoiden sitovat ilmoittautumiset Viville 1.7. mennessä. Tervetuloa!
RYHMÄT:
 
ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET
jatkuvat taas syksyllä! Anneli Alanteen vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvästä asioista. Vertaistuen hengessä pääset myös kuulemaan ja jakamaan kokemuksellista tietoa ja arjen vinkkejä. Illat järjestetään yhteistyössä OK opintokeskuksen kanssa. Syksyn tapaamiset ovat tiistaisin klo 18-20. Ajankohdat ovat 6.9., 4.10. ja 1.11. Joulukuun tapaamisen ajankohta ilmoitetaan myöhemmin. Ilmoittautumiset toimistolle Viville viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan!
 
ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Seuraavat ALS- läheisten vertaistukitapaamiset ovat yhdistyksen tiloissa ti 13.9. ja 8.11. klo 18- 20. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä OK -pintokeskuksen kanssa. Ilmoittautumiset toimistolle Viville.
”NYT ON HYVÄ OLO”
Kati Borg- Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovat ovet avoinna kaikille varsinaisille ja kannatusjäsenille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisessa. Uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syksyllä hyvää oloa kahvituksen kera pääsee nauttimaan maanantaisin 19.9., 17.10. ja 21.11. klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle Viville, tervetuloa! Tilaisuudet järjestetään
yhteistyössä OK-opintokeskuksen kanssa.
DYMO-RYHMÄ
Dystrophia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää Marjaleena Blombergiltä markki.blomberg@gmail.com
ROCK ’N ROLL! Nuorten bänditreenit jatkuvat joka toinen torstai-ilta myös syksyllä. Onko musisointi juuri sinun juttusi, mutta et löytänyt keinoa harrastaa luovaa musiikkiharrastusta? Yhdistyksen toimistolla treenejä vetävät kokeneet muusikot ja musiikinopettajat ja mukaan ovat tervetulleita niin aloittelijat kuin kokeneemmatkin soittajat ja laulajat. Lihasvoimia ei tarvita! Perinteisten soitinten rinnalle tulleet iPadit toimivat soittimina myös treeneissä, tule kokeilemaan olisiko tässä sinun juttusi! Syyskauden treenit  joka toinen torstai alkaen 18.8., omavastuu on 90€. Lisätietoja ja ilmoittautumiset toimistolle.
KÄSITYÖKERHO on avoin kaikille kädentaitojen ystäville! Ryhmässä askarrellaan ja tehdään käsitöitä sekä jaetaan uusimmat luovat ja hauskat askarteluvinkit. Kerhossa pääset myös halutessasi tukemaan yhdistyksen varainhankintaa. Kysele seuraavaa kokoontumisaikaa toimistolta ja ilmoittaudu mukaan.
UINTIVUORO
Ruskeasuon koulun lämminvesialtaassa jatkuu syyskaudella 2016. Uintiryhmä on tällä hetkellä täynnä, mutta mikäli olet kiinnostunut uimisesta, jätä yhteystietosi toimistolle niin ilmoittelemme heti kun tilaa taas löytyy. Vuorolla on uinninvalvoja. Vuoron tarkemmat tiedot ja omavastuulaskut lähetetään ilmoittautuneille myöhemmin.
 
SPT-SALIBANDY on suosittu vauhdikas joukkuelaji ja tervetulleita mukaan ovat myös uudet harrastajat. Laji sopii sähköpyörätuolin tai sähkömopon käyttäjille ikään,
sukupuoleen tai lihasvoimaan katsomatta. Pkseudulla harjoittelee kaksi eri seuraa, kysy lisää seurojen yhteyshenkilöiltä:
  • Helsinki Outsiders sekälasten joukkue Helsinki Outsiders
  • Juniors, Saila Luumi, 044-323 5661,
  • saila.luumi@iki.fi
  • Räiske, Jorma Lehmus, 045-112 8649
  • jorma.lehmus@suomi24.fi
SÄHKÄRIJALKAPALLO on kaiken ikäisille sopiva joukkuelaji. Lihasvoimia ei vaadita ja mukaan voivat tulla kaikki aina aloittelijoista urheilukonkareihin saakka. Sähkärifutis-joukkue HJK Hurrikaanit harjoittelee Myllypuron Liikuntamyllyssä. Yhteystiedot Eevu Heikura, puh 045 2397307 tai eevu@heikura.eu.
YHDISTYKSEN TOIMISTO on kesälomalla 11.-17.7. Lihastautiliitto palvelee kesän aikana numerossa 044 736 1030 tai lihastautiliitto@lihastautiliitto.fi. Kiireellisissä yhdistysasioissa yhteyttä voi ottaa pj Liisa Rautaseen, p. 0500 974 794 tai liisa.rautanen@uly.fi Yhdistyksen tapahtumiin ilmoittautumiset järjestöavustaja Vivi Virtaselle, sähköposti vivi.virtanen@uly.fi ja p. 0503086886. Haluatko vähentää kirjepostin määrää? Sähköisen jäsentiedotteen voit tilata ilmoittamalla sähköpostiosoitteesi toimistolle. Näin säästät luontoa ja tuet yhdistyksen toimintaa!
TULOSSA 2016
  • ALS-ensitietopäivä la 17.9. klo 10
  • Syyskokous la 8.10., kaikki jäsenet tervetulleita!
  • Lihastautiviikko 17.-23.10.
  • Hyvinkääläisten tapaaminen
  • Myosiitti -vertaistapaaminen
  • Tibiaalinen lihasdystrofia -vertaistapaaminen
  • SMA-vertaistapaaminen
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto(at)uly.fi
www.uly.fi
040 833 9430
Järjestökoordinaattori Tiia Parviainen
040 833 9430
tiia.parviainen@uly.fi
Järjestöavustaja Vivi Virtanen
050 308 6886
vivi.virtanen@uly.fi
Puheenjohtaja Liisa Rautanen
0500 974 794
liisa.rautanen@uly.fi
Lihastautiliiton nuorisovastaava ja Etelä-Suomen järjestösuunnittelija
Leena Koivusaari
050 599 2473
leena.koivusaari(at)lihastautiliitto.fi
ALS- läheisten yhteyshenkilö
Anneli Alanne 050 529 0833
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry:n ja Lihastautiliitto ry:n aluetoimiston toimitilat
Väinö Auerin katu 10,
00560 Helsinki