Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Jäsentiedote 4/2019

Vielä on kesää jäljellä!

Kesätauon jälkeen Ulyn toiminta jatkuu taas vilkkaana. Pitkä syksy kuluu joutuisammin, kun on mukavaa tekemistä hyvässä seurassa! Vinkkaa meille, mikäli tiedät kivan kohteen tai huomasit jonkin kivan tapahtuman tulevana syksynä!

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430, 050 3086886.

Ilmoitukset

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 4.10. ja 5.12. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

YHDISTYKSEN VARAINHANKINTAAN TARVITAAN APUA!

Tärkeä tuki Ulylle ovat vapaaehtoisemme, jotka ovat jo vuosia tehneet myyntiin pieniä käsitöitä. Näistä yhdistys on saanut toimintaansa varten lisätukea, jonka avulla mahdollistetaan tulevia tilaisuuksia ja tapahtumia. Yhdistykseen kaivataan nyt uusia pienten myyntituotteiden tekijöitä. Oletko sinä käsistäsi kätevä tai tiedätkö jonkun, joka voisi tehdä Ulylle myyntituotteita? Yhdistys korvaa materiaalikustannukset. Ota yhteyttä toimistolle, niin jutellaan lisää!

TERVETULOA YHDISTYKSEN SYYSKOKOUKSEEN LA 5.10 KLO 12.00 Ravintola Bryggeriin os. Sofiankatu 2, Helsinki

Syyskokous pidetään hyvän oluen äärellä, Bryggerin panimossa. Uly ry:n syyskokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Kiinnostaisiko sinua vaikuttaa yhdistyksen toimintaan ja liittyä hallituksemme uusimmaksi jäseneksi? Kokouksen jälkeen on loistava tilaisuus tutustua omakustanteisesti oluiden maailmaan panimokierroksen ja olutmaistelun merkeissä, 22 €/hlö.
Avustaja maksutta, mikäli hän ei osallistu maisteluun. Saatavilla myös alkoholitonta olutta! Maksu suoritetaan paikan päällä. Sitovat ilmoittautumiset toimistolle 22.9. mennessä. Ilmoittautuessasi kerro myös mahdollisista ruoka-aine allergioistasi. Tilaisuuden jälkeen voi halutessaan jäädä myös ruokailemaan ravintolaan, https://bryggeri.fi/ruoka-ja-juoma/

SAAVUTETTAVUUDEN KÄYTTÄJÄTESTAAJIA ETSITÄÄN!

Annanpura Oy on Näkövammaisten liitto ry:n omistama yhteiskunnallinen yritys. Yritys tarjoaa mm. verkkopalveluiden saavutettavuustestausta ja tekee yritysyhteistyötä saavutettavuuden ja helppokäyttöisyyden parissa (mm.VR lippuautomaatit ja HSL matkakortin lukijat). Annanpura Oy toivoo joukkoihinsa liikuntavammaisia testaajia. Testauskeikat sijoittuvat pääkaupunkiseudulle, kesto n. 1-2 h. Testattavana saattaa olla myös erilaisia mobiilisovelluksia tai verkkosivuja. Korvauksena esimerkiksi 50€ lahjakortti. Lisätietoa ja ilmoittautuminen: markus.tihumaki@gmail.com

 APUVÄLINEMESSUT TAMPEREELLA 7.-9.11.2019

Yhdistykseltä on saatavissa messulippuja! HUOM! Mikäli olisit kiinnostunut yhteiskuljetuksesta (maksullinen) messuille la 9.11., ilmoita kiinnostuksestasi yhdistykseen syyskuun loppuun mennessä! Selvitämme yhteiskuljetuksen mahdollisuutta.

 SYKSYN UINTIRYHMÄ

Uinnit Ruskeasuon koululla jatkuvat remontista johtuen vasta 7.10.-16.12. maanantaisin klo 17.45-19.45. Syksyn uintikauden hinta on 60€/hlö ja mukana olevilta muilta perheenjäseniltä 10€/hlö. Avustaja maksutta. Ryhmässä on vielä vapaana muutama paikka. Lisätietoa toimistolta.

 

Tapahtumat

 UUSIEN JÄSENTEN VERTAISTUKI-ILTA KE 18.9. klo 16.30-18.30. Oletko vastikään liittynyt Ulyn jäseneksi tai oletko ollut jo pitkään jäsen, mutta et ole koskaan käynyt tapahtumissamme tai siitä on jo hyvin pitkä aika? Tule nyt tutustumaan työntekijöihin ja toisiin lihastautia sairastaviin henkilöihin. Vertaistuki kaupanpäälle!  Ilmoittaudu 16.9. mennessä.

VERTAISTUKI-ILTAPÄIVÄ LIHASTAUTIA SAIRASTAVAN LÄHEISILLE TO 19.9. klo 14-16. Puoliso, sisarus, vanhempi, ystävä… Miten läheisen lihassairaus on vaikuttanut sinun elämääsi? Mitä ajatuksia läheisen lihassairaus sinussa on herättänyt? Tule vaihtamaan kokemuksia muiden läheisten kanssa. Iltapäivää Kristiinan kanssa luotsaamassa Sirpa Ekblom. Ilmoittaudu 17.9. mennessä.

KIVUNHALLINTAKURSSI

Kokoontumispäivät: 23.9., 30.9., 7.10. ja 14.10.

Aika: klo 16.00-17.30

Kurssilla käydään läpi monipuolisesti erilaisia kivunhallinnan keinoja, joilla voi helpottaa kipua ja oppia elämään mielekkäämpää elämää kivun kanssa. Kurssilla keskitytään lääkkeettömiin itsehoitomenetelmiin ja käsitellään mm. ruokavalioon, uneen ja rentoutumiseen. Osallistujat saavat myös pieniä kotitehtäviä kurssitapaamisten välissä. Kurssi sopii kaikille, jotka haluavat oppia käytännön keinoja kivun hoitoon. Ohjaajana toimii Sanna Tammi (KTM, kokemusasiantuntija, mindfulness-ohjaaja). Sannalla on omakohtaista kokemusta kroonisesta kivusta ja hän työskentelee kokemusasiantuntijana kipupotilaiden kanssa. Kurssin hinta osallistujalle on 20€, Ilmoittautuminen viimeistään 16.9.

KOROT KATTOON TO 14.11. klo 19. Musiikkiteatteri Kapsäkki os. Hämeentie 68, Helsinki (esteetön sisäänkäynti Ravintolan ovesta).

Suomalainen telenovela Korot kattoon on komedia kovasta yrittämisestä ihmissuhteiden viidakossa. Lavalla nähdään kahden koomikon voimin 10 erilaista hahmoa ja luvassa on railakasta menoa, mielipuolisia käänteitä ja intensiivisiä tuijotuksia. Tässä kahden suosikkinäyttelijän hupailussa sivutaan nykyajan parisuhdekiemuroita, Facebookia, treffipalveluita, rahapulaa ja jatkuvaa suorittamista – naurutakuu! Rooleissa Ria Kataja ja Minna Kivelä. Käsikirjoitus ja ohjaus Virpi Haatainen. Kesto 2 h (sis. väliajan). Lipun hinta 25,50 €. Avustaja maksutta. Viimeinen ilmoittautumispäivä toimistolle 20.9.

KUN VAMMA EI NÄY, MUTTA TUNTUU TO 3.10. klo 17.30-19.30

Lihassairauksiin kuuluu paljon sairauksia, jotka eivät välttämättä vie kävelykykyä, mutta hankaloittavat muutoin elämää. Pohditaan yhdessä esimerkiksi:

-Kun ympäristö ei ymmärrä

-Pärjätäkö ja sinnitelläkö vai tehdäkö kivoja asioita

Tilaisuutta Kristiinan kanssa emännöimässä Heini Björk, joka itsekin sairastaa ”näkymätöntä” lihassairautta. Ilmoittaudu toimistolle 1.10. mennessä.

MUUTTUUKO ARKI TOIMINTAKYVYN MUUTTUESSA? KE 9.10. klo 16.30-18.30.

Lihassairaudet ovat eteneviä sairauksia, jolloin muutoksia toimintakyvyssä saattaa tapahtua usein. Diagnoosin saaminen herättää paljon kysymyksiä arjessa selviytymisestä tulevaisuudessa. Uusiin toimintatapoihin tottuminen vie aikansa ja parhaat keinot löytyvät vertaistuen kautta. Vertaistuki-iltaa vetävät Mari ja Kristiina. Ilmoittaudu 7.10. mennessä.

ELÄMÄÄ ALSin KANSSA SYYSSEMINAARI  LA 12.10. klo 10-13.30. Kulttuuritalo (kokoustila Kultsa) os. Sturenkatu 4, Helsinki. Seminaarissa aiheina mm. ALSista sairautena, elämänmuutoksena perheessä sekä kokemus-puheenvuoroja. Pyydä tarkempi ohjelma toimistolta. Ilmoittautuminen 4.10. mennessä.

VANTAAN HYVINVOINTIMESSUT LA 12.10. klo 10-16

Yhdistys on näytteilleasettajana Myyrmäen Energia Areenalla (paikka numero 103), os. Rajatorpantie 23. Messut esittelevät laajasti yrityksiä ja yteisöjä, vertaistukea, vapaaehtoistoimintaa ja muuta terveyteen ja hyvinvointiin liittyvää. Messuille on vapaa vapaa pääsy. Tarkempi ohjelma ja näytteilleasettajat: http://hyvinvointimessut.com/

PINJATA KÄTKEE YLLÄTYKSEN MA 28.10. KLO 17.30-19.30. Hauskaa Halloweeniin tai muihin syksyn juhliin! Tehdään pahvinen pinjata kierrätysmateriaaleista herkkujen kera. Pinjatan saa koristella haluamallaan tavalla. Ilmoittaudu 23.10. mennessä.

 

Ryhmät

 HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja taudin kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskauden kokoontumiset: 23.9., 21.10. ja 2.12. klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle miel. edellisenä arkipäivänä. Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tervetuloa!

ROCK ’N ROLL!

Bänditreeni jatkuvat 29.8. ja siitä edespäin joka toinen torstai-ilta parittomina viikkoina. Syyskauden hinta on 90€. Uudet soittajat ovat tervetulleita mukaan! Kysy tarkemmat treeniajat toimistolta!

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail. com

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat aiempien vuosien tapaan. Kaikki tapahtumat löydät kotisivujemme tapahtumakalenterista www.uly.fi. Lisätietoja toimistolta.

 ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET HELSINGISSÄ, yhdistyksen toimistolla

Jaanan ja Sannan vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Syyskauden kokoontumiset: 3.9., 1.10., 5.11. ja 3.12. klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN yhdistyksen toimistolle ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät 22.10. ja 17.12. klo 18-20. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

ALS JA ELÄMÄ -VERTAISRYHMÄ KOKOONTUU HYVINKÄÄLLÄ, Hyvinkään sairaalan tiloissa, os. Sairaalakatu 1. Syyskauden kokoontumiset ma 23.9., 21.10., 18.11. ja 16.12. klo 17 Ryhmää ohjaavat Olli Rauhala Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskuksesta ja Kaisu Lähteenmäki ALS ja Elämä -hankkeesta. Ilmoittautumiset ryhmään: kaisu.lahteenmaki@uly.fi tai 050 4142 209.