Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Jäsentiedote 4/2020

Syksyinen tervehdys toimistolta!

Vuosi 2020 alkaa olla jo loppusuoralla ja tämä on tämän vuoden viimeinen jäsentiedote. Emme vielä voi tietenkään täysin varmasti tietää millaiseksi koronatilanne on muuttunut loppu vuotta kohden mennessä. Jäsentiedote sisältää muutamia läsnäolo -tapaamisia, jotka toteutetaan sen hetkisten suositusten mukaisesti. Kaikissa tilaisuuksissamme on mahdollisuus käyttää maskia ja/tai visiiriä.

Tässä tiedotteessa on tapahtumia tammikuuhun 2021 saakka, mutta näiden tapahtumien lisäksi saatamme toteuttaa lisää etätilaisuuksia. Tiedotamme tulevista etäryhmistä sähköpostitse, Facebookissa ja Instagramissa. Mikäli sähköpostiosoitteesi puuttuu jäsentiedoistasi, ilmoita siitä toimistolle.

Käytämme etäyhteyksissä Teamsia, mihin tarvitset tietokoneesi tai mobiililaitteesi internetselainta, mutta mitään erillistä ohjelmaa ei välttämättä tarvitse ladata. Mikäli etäyhteys mietityttää, neuvomme ja opastamme sen käyttämisessä.

Ilmoittautumiset kaikkiin tilaisuuksiin ja lisätiedot: toimisto@uly.fi tai puh. 040 8339430.

Ulyn henkilöstössä muutoksia

ALS ja elämä -hankkeen hanketyöntekijänä toiminut Sanna Viljakainen on siirtynyt lokakuussa muihin haasteisiin. Kiitämme Sannaa hänen tekemästään työstä hankkeessa! Hanketyöntekijänä aloittaa marraskuussa Mari Gauffin, joka on tullut tutuksi Ulyn järjestöavustajana. Koko Ulyn tiimi on iloinen siitä, että hanketyöntekijän tehtävään saatiin tuttu työntekijä, jolloin ALS ja elämä -hankkeen työ jatkuu katkotta.

TUE YHDISTYKSEMME TOIMINTAA

Yhdistyksen toimistolta voit hankkia kivoja pikku lahjoja. Myynnissä on mm. Voihan vammainen -kirja (20€), pitkävartisia kenkälusikoita (10€), villasukkia (10€) ja ranteenlämmittimiä (10€) sekä muita pieniä käsitöitä. Olemme myös hankkineet uusia suruadresseja (11€). Hintoihin lisätään mahdolliset postikulut. Voit soittaa meille, niin lähetämme kuvia tuotteista tai voit sopia käynnistä toimistolla. Varainhankinnan tuotteisiimme voit myös tutustua yhdistyksen kotisivuilla: http://www.uly.fi/tue-toimintaamme/

Ilmoitukset

 MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 4.12.2020 ja 5.2.2021. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

Tapahtumat

 ELOKUVAMUSIIKIN SUOSIKKEJA -ETÄRYHMÄ KE 4.11. klo 13-14.30

Tällä kertaa musiikkiryhmän teemana on elokuvamusiikki. Pienen alustuksen jälkeen kuuntelemme elokuva- ja tv-sarjojen musiikkia eri ajoilta. Kerro ilmoittautuessasi, mitä filmimusiikkia haluaisit kuulla, niin lisäämme sen levylautaselle. Ilmoittaudu osallistumaan viimeistään 2.11., ja saat osallistumislinkin ryhmään sähköpostissa.

LAKI-ILTA EDUNVALVONNASTA JA EDUNVALVONTAVALTUUTUKSESTA TO 5.11. klo 17-19 osoite Ratamestarinkatu 7 A, 1 krs (Itä-Pasila, Helsinki). Asiantuntijana OTM, tiiminvetäjä Katja Riekki HOK-Elannon Lakipalvelusta. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Pääkaupunkiseudun Omaiset ja läheiset ry:n kanssa. Ilmoittaudu tilaisuuteen ma 2.11. mennessä.

VERTAISTUKI-ILTA TEEMALLA ”NÄKÖPIIRISSÄ VÄHEMMÄN LIHASVOIMAA, KUINKA MINULLE SITTEN KÄVI?” KE 11.11. klo 17.30-19.

Lihastautia sairastava kokemustoimija Anna Nyström kertoo oman tarinansa elämästään lihastaudin kanssa. Vertaistuellisessa illassa jaetaan vapaamuotoisesti keskustellen osallistujien kokemuksia lihassairauden diagnoosin saamisesta ja lihassairauden kanssa elämisestä. Koronatilanteen salliessa tilaisuus toteutetaan yhdistyksen toimistolla, jossa on mahdollisuus käyttää maskeja ja/tai visiiriä. Varaudumme myös toteuttamaan tilaisuuden etänä. Ilmoittaudu ma 9.11. mennessä.

UUDENMAAN MARTTOJEN ETÄLUENTO KODIN SIIVOUKSESTA TO 12.11. klo 17-18.

Nurkat puhtaaksi, joulu on tulossa… vai miten se menikään?! Uudenmaan Marttojen webinaarissa saat tietoa ekologisesta siivouksesta pienellä pikkujoulun vivahteella. Ilmoittaudu mukaan 9.11. mennessä. Lähetämme sähköpostiisi Teams-linkin, jonka avulla pääset webinaariin mukaan. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Espin ry:n kanssa.

RESPECTA ESITTELEE APUVÄLINEITÄ ARJEN TUKENA TI 17.11. klo 14.30-16.00 ETÄTILAISUUTENA. Esitys sisältää arjen apuvälineiden, Respectan palveluiden sekä myymälän tuotevalikoiman esittelyä. Ilmoittaudu mukaan 13.11. mennessä.

KUNTOUTUSKESKUS KANKAANPÄÄ ESITTÄYTYY  TO 19.11. Klo 17-18.30 ETÄTILAISUUTENA. Kuntoutuksen ohjaaja Seija Noppari Kankaanpään kuntoutuskeskuksesta tulee kertomaan heidän palvelutarjonnastaan lihastautia sairastaville. Ilmoittaudu mukaan kuuntelemaan ja keskustelemaan 16.11. mennessä ja saat osallistumislinkin sähköpostitse.

VAIKUTTAVAA, VAAN EI TURHAN VAKAVAA! TO 26.11. klo 17-18.15 ETÄTILAISUUTENA. Kuntoutuskeskusten toiminta pyörii korona-aikanakin! Tule kuuntelemaan ja keskustelemaan mitä Maskun neurologinen kuntoutuskeskus tarjoaa lihastautia sairastaville. Vieraana kuntoutussuunnittelija Anne Huuskonen. Ilmoittaudu mukaan 24.11. mennessä.

PUUROJUHLA KAFFILA BOKVILLANISSA PE 11.12. Klo16-19, osoite Hämeentie 125, Helsinki (Arabia). Sisäänkäynti taloon takakautta. Yhdistyksen perinteinen puurojuhla ja joulumyyjäiset toteutuvat koronarajoitukset huomioiden. Sen vuoksi on ehdottoman tärkeää, että ilmoittaudut tilaisuuteen. Saat ilmoittautuessasi kellonajan, jolloin voit tulla ja siten saamme pidettyä osallistujien määrän hallinnassa. Ilmoittaudu 7.12. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.

TALVEN TOIVEKAPPALEET -ETÄRYHMÄ TI 15.12. klo 17–18.30.

Virittäydytään yhdessä joulun tunnelmaan kuuntelemalla toistemme talvisia lempikappaleita. Mitä sinä kuuntelet rauhoittuaksesi joulun viettoon tai mitä joulumuistoja sinulla liittyy johonkin kappaleeseen? Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen, ja saat osallistumislinkin ryhmään sähköpostissa.

ETÄRYHMÄSSÄ ASIAA LIHASTAUTIA SAIRASTAVAN KUNTOUTUSKURSSEISTA, LOMISTA JA LEIREISTÄ TO 14.1.2021 klo 17-18.30. Mitä tarkoittaa sopeutumisvalmennuskurssi? Entä mikä on yksilöllinen lääkinnällinen kuntoutus? Miten kursseille haetaan ja kuka niitä järjestää? Pääsevätkö perheenjäsenet kursseille mukaan? Maksavatko kurssit? Millaista kurssi-, loma- ja leiritarjontaa Lihastautiliitolla on tarjolla? Näistä aiheista kertomassa kuntoutussuunnittelija Susanna Ryynänen Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu 12.1. mennessä.

TUTUSTUMISKÄYNTI YLÄRAAJA TUENTAAN ERIKOISTUNUSEEN VILLA MANUKSEEN KE 21.1.2021 klo 16-18, os. Ojahaanrinne 4, 2. krs, Myyrmäki (Vantaa).

Esittelyssä laaja valikoima ranne-, peukalo- ja sormitukia sekä kaularangantukia ja kylmille käsille lämpökäsineitä. Esittelyssä pääset myös kokeilemaan tuotteita ja niitä on myös mahdollista ostaa itselle. Valmistukien lisäksi tuotteita valmistetaan myös yksilöllisesti kädelle, sormille tai kaulalle asiakkaan tuennan tarpeen mukaan toimintaterapeutin vastaanotolla ajanvarauksella. Villa Manus on suomalainen perheyritys 20 vuoden kokemukselle. Myyrmäessä Teitä on vastaanottamassa Villa Manuksen asiantunteva henkilökunta. Ilmoittaudu mukaan pe 15.1. mennessä!

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämät vertaistuelliset Hyvän olon illat ovat tauolla niin kauan, kunnes taas voimme kokoontua toimistolla turvallisesti.

ROCK ’N ROLL!

Bänditreeneissä turvavälien toteuttaminen on hankalaa, joten bänditreenit jatkuvat ensi vuonna heti kun se koronatilanteen osalta on turvallista.

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail.com.

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET ETÄTILAISUUKSINA

ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu toistaiseksi pelkästään etäryhmänä ja ryhmän ajankohta on muuttunut. Ryhmässä pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Syyskauden kokoontumiset toteutetaan 3.11. ja 1.12. ja kevätkauden ensimmäiset tapaamiset ovat 5.1. ja 2.2. klo 14–15. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä.

Chat ALSia sairastaville 11.11. ja 16.12. klo 15-16.00 ja chat ALSia sairastavan läheisille 12.11. ja 17.12. 17.30-18.30. Lisätietoa liittymisestä toimistolta.

Tervetuloa mukaan!

Skip to content