Jäsentiedote 4/2017

PDF-versio on ladattavissa täältä.

 

Loppukesän tervehdys toimistolta!

Onneksi kesäisiä päiviä on nyt vielä elokuussa riittänyt – joku voisi ehkä todeta, että viimeinkin! Tätä jäsenkirjettä on kirjoittamassa yhdistyksen tuore järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen. 3. työpäivänäni olin jo mukana Högsandin viikonlopussa , mikä oli hieno kokemus ja olen ilolla lukenut sieltä saatua palautetta sekä laittanut ideoita ensi vuotta varten korvan taakse! Työhistoriaa minulle on kertynyt runsaasti vammaisten ja vanhusten parissa. Voit olla minuun yhteydessä itseäsi mietityttävissä asioissa esim. kuntoutuksen tai sosiaaliturvan palveluiden saralta. Näin saan itselleni hyvää perehdytystä lihastauteihin liittyen. Selvittelen sitten asioita, mikäli en itse tiedä. Otan myös mielelläni vastaan toiveita tilaisuuksista tai tapahtumista, joita yhdistys voisi järjestää. Nähdään toimistolla tai tapahtumissa!

Järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen p. 040 8339430
kristiina.miettinen@uly.fi
Yhdistyksen tapahtumiin ilmoittautumiset järjestöavustaja Atso Ahoselle, sähköposti atso.ahonen@uly.fi ja
p. 0503086886.

Haluatko vähentää kirjepostin määrää? Sähköisen jäsentiedotteen voit tilata ilmoittamalla sähköpostiosoitteesi toimistolle. Näin säästät luontoa ja tuet yhdistyksen toimintaa!
Muistathan ilmoittaa toimistolle, mikäli yhteystietosi ovat muuttuneet.

 

ILMOITUKSET:__________________________
OIKEUKSIENVALVONTAA
Kuljetuspalvelut
Yhdistyksellä on edustaja Uudenmaan alueen Sote-ryhmän kuljetuspalvelu-työryhmässä. Ryhmä toivoo kommentteja kuljetuspalvelusta, esimerkkejä hyvistä ja huonoista kuljetustilanteista. Lähetä omia kokemuksiasi toimiston sähköpostiosoitteeseen, niin toimitamme ne eteenpäin työryhmälle.

SMA-lääke
Yhdistys on aktiivisesti seurannut tämän vuoden alusta SMA-lihassairauteen löydetyn lääkkeen (Nusinersen) kokeilua Amerikassa ja Ranskassa. SMA-jäsenet ovat odottaneet tämän hetkistä voimakkaampaa asian eteenpäin vientiä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon edustajien kannanottoa hoidon aloittamisesta Suomessa. Tämän johdosta järjestimme keskustelutilaisuuden Lihastautiviikolla. Videotallenne tilaisuudesta löytyy täältä. Keskustelutilaisuuden yhteydessä avattiin nettiadressi, jonka voi käydä allekirjoittamassa jokainen, joka toivoo, että lääke saataisiin SMA:ta sairastavien henkilöiden käyttöön Suomen markkinoille mahdollisimman pian. Käy allekirjoittamassa adressi täällä.

YHDISTYKSEN SYYSKOKOUS
Syyskokous la 7.10. Leppävaarassa Soleus Proteorin Apuvälineklinikalla, os. Bertel Jungin aukio 9A. Soleus Proteor on ortopedisten apuvälineiden erikoisliike (esim. tukipohjalliset, erityisjalkineet, kompressiotuotteet, erilaiset tuet). Klo 11 tietoa yksilöllisistä apuvälineistä ja miten yksilöllisiä apuvälineitä valmistetaan. Syyskokous klo 13. Seuraa yhdistyksen tiedotteita.

STIPENDEJÄ RATSASTUKSEEN
Yhdistyksellä on yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja jäsenten ratsastusharrastuksen tai -terapian tukemiseen. Lisätietoja hakemisesta toimistolta sekä yhdistyksen www-sivuilta.

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Thicken Up- sakeuttamisjauheella nesteitä voi sakeuttaa helpommin nieltäviksi. Yhteistilaus tehdään joka toinen kuukausi. Yleisten kustannusten hintojen nousun vuoksi yhdistyksen hallitus on tehnyt päätöksen hintojen muutoksesta. Tuotteisiin tulee pieni hinnan korotus ja tilauksiin lisäksi 5€ toimitusmaksu. Hinnat ovat silti edelleen edullisempia kuin apteekin vastaavat hinnat. Seuraavat tilauspäivät ovat 2.10. ja 1.12. Tilaus tulee antaa toimistolle TILAUSTA EDELTÄVÄNÄ ARKIPÄIVÄNÄ KLO16 MENNESSÄ. Myöhästyneistä tilauksista asiakas maksaa itse pientoimituslisän ja toimituskulut. Lisätietoa toimistolta.

UINTIVUORO
Uintivuoro Ruskeasuon koululla on täynnä syyskauden osalta. Mikäli olet kiinnostunut uimisesta, jätä yhteystietosi toimistolle, niin otamme yhteyttä jonottajiin, mikäli paikkoja vapautuu.

 

TAPAHTUMAT:___________________________
HELSINGIN FILHARMONISEN KUORON 10-VUOTISKONSERTTI 30.9.2017
Nyt on mahdollisuus osallistua lauantaina 30.9.2017 klo 18.00 Temppeliaukion kirkossa Helsingin filharmonisen kuoron 10-vuotiskonserttiin! Maestro Leif Segerstam johtaa konsertissa Sibeliuksen Finlandian, orkesterina soittaa Helsinki Sinfonietta. Ohjelman hinta on 25 € / hlö. Avustaja pääsee ilmaiseksi. Ilmoittautuminen 26.9. mennessä toimistolle osoitteeseen toimisto@uly.fi tai p. 0503086886.

ASAHI-JOOGA LAJIKOKEILU 9.10.2017
Tervetuloa kokeilemaan asahi-joogaa maanantaina 9.10.2017. Tilaisuus järjestetään Kilterin koulun liikuntasalissa Vantaan Myyrmäessä kello 18.00-19.00. Tunnin vetää alan ammattilainen, asahi-ohjaaja Jonna Blomqvist.

Asahi on Suomessa kehitetty liikuntamuoto, jossa yhdistyvät sekä itämaisen että länsimaisen terveysliikunnan parhaat perinteet. Asahi-terveysliikunta on tarkoitettu sekä ennaltaehkäiseväksi että jo syntyneitä ongelmia hoitavaksi. Asahi perustuu fysioterapian kaltaisiin liikkeisiin, jossa koko keho avataan systemaattisesti niskasta nilkkoihin hyödyntäen ihmisen luontaista hengitystä.

Tunti on suunniteltu sovellettavaksi kaikille, joten olitpa pyörätuolin käyttäjä tai jotenkin muuten liikuntarajoitteinen, tule rohkeasti kokeilemaan!

Ilmoittautumiset toimistolle p. 0503086886 tai atso.ahonen@uly.fi 4.10.2017 mennessä. Tapahtuma on maksuton ja osa Vantaan kaupungin Hyvinvointiviikkoa.

VANTAAN HYVINVOINTIMESSUT 14.10.2017
Yhdistys on näytteilleasettajana Myyrmäen Energia Areenalla (Rajatorpantie 23). Messut esittelevät laajasti yrityksiä ja yhteisöjä, vertaistukea, vapaaehtoistoimintaa ja muuta terveyteen ja hyvinvointiin liittyvää. Messuille on vapaa pääsy. Tarkempi ohjelma ja näytteilleasettajat: www.hyvinvointimessut.com

NuoLi- NUORISOTOIMINTA LIHASTAUTILIITTO 25 VUOTTA! 14.10.2017
Juhlan kunniaksi järjestetään gaala Allianssi-talossa, Pasilassa (Asemapäällikönkatu 1). Luvassa kiinnostavaa ohjelmaa mm. Stand up –esitys. Tilaisuus on tarkoitettu kaikille alle 30-vuotiaille nuorille ja Lihastautiliiton yhteistyökumppaneille. Tarkempi ohjelma NuoLi –fb –sivuilta.

VANHEMPIEN VERTAISTUKITAPAAMINEN 25.10.2017
Mikä mietityttää vammaisen lapsen vanhempana? Onko minulla riittävästi rohkeutta kasvattajana? Tule juttelemaan mieltäsi askarruttavista asioista ke 25.10. klo 18-20. Keskustelua luotsaamassa Päivi Ahonen ja hänen poikansa Atso Ahonen. Kahvitarjoilu. Ilmoittautumiset toimistolle ma 23.10. mennessä.

APUVÄLINEMESSUT TAMPEREELLA 9.-11.11.2017
Apuväline-suurtapahtuma kokoaa Tampereelle apuvälineiden käyttäjät sekä apuväline-, kuntoutus-, hoiva- ja sosiaalialan ammattilaiset ja päättäjät. Esillä on laaja-alaisesti apuvälineitä ja ratkaisuja kotiin ja työhön. Liikuntamaassa voi tutustua vammaisurheilun ja soveltavan liikunnan monipuoliseen tarjontaan. Kysy lippuja ja mahdollista kimppakyytiä toimistolta!

 

RYHMÄT:________________________________
KIRJOITTAJAPIIRI
Kaikille avoin kirjoittajapiiri aloittaa toimintansa syksyllä. Piiriin ovat tervetulleet kaikki runoilijat, bloggaajat ja tietokirjailijat ynnä muut tyylilajista riippumatta. Sillä ei myöskään ole väliä, vaikka vasta haaveilet kirjoittamisharrastuksesta tai olet jo julkaissut useita kirjoja.

Kirjoittajapiirissä keskustelemme kaikesta kirjoittamiseen liittyvästä, mikä osallistujia kiinnostaa. Inspiraatiosta, kirjoitusprosessista ja mahdollisista apuvälineistä. Voimme myös käydä läpi osallistujien tekstejä. Jos siis haluat palautetta tekstistäsi, ota se mukaan muistitikulla tai lähetä se etukäteen ryhmän vetäjälle osoitteeseen venla.raty@gmail.com . Kirjoittajapiiriä vetää kirjoittamisen opiskelija Venla Räty.

Ilmoitathan osallistumisestasi viimeistään edeltävänä arkipäivänä. Syksyn aikana kirjoittajapiiri kokoontuu torstaisin 21.9.2017, 19.10.2017 ja 14.12.2017 klo 18-20.

HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille varsinaisille ja kannatusjäsenille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja taudin kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan. Syksyllä kokoonnutaan kahvikupposen äärelle maanantaisin 18.9., 16.10. ja 20.11. klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle. Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tervetuloa!

ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET
jatkuvat! Anneli Alanteen vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Ajankohtana ovat tiistait 5.9., 3.10. ja 7.11. klo 18-20 ja ne järjestetään yhdistyksen toimistolla. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN
ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät 19.9. klo 18-20. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Ilmoittautumiset toimistolle viim. edellisenä päivänä.

 

SPT-salibandy, sähkärijalkapallo, nuorten bänditreenit ja muut ryhmät jatkuvat syksyllä. Nämä ja kaikki muutkin tapahtumat löydät kotisivujemme tapahtumakalenterista www.uly.fi . Lisätietoja toimistolta.