Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Jäsentiedote 5/2018

PDF-muotoisen jäsentiedotteen löydät täältä.

Tervehdys toimistolta!

Uly:n syksy soljuu ohi sukkelasti vilkkaan tapahtumakalenterin ja uusien kuvioiden ansiosta. Syyskuussa uusi järjestöavustaja, Kerttuli, aloitti työnsä. Lokakuussa toimistomme sai taas uutta vahvistusta ALS ja elämä -hanketta vetävästä Kaisusta. Teitä palvelemassa on tästedes siis kolmikkomme Kristiina, Kaisu ja Kerttuli ja toivommekin tapaavamme teitä sankoin joukoin myös vuodenajan vaihtuessa talveksi.

Ryhmämme jatkuvat monilta osin tuttuun tapaan ja suosittelemme, että merkitset jo kalenteriisi kevään tapaamisajat. Tapahtumatoiveita vastaanotimme erityisesti Facebookissa ja niitä saa edelleenkin lähettää. Tällä kertaa kalenterissa on toiveiden mukaisesti teatteria ja loppuunmyytyyn Amos Rexiin pyrimme varaamaan opastetun kierroksen mitä pikimmiten. Voit jatkossa lähettää toiveesi sekä ilmoittautumiset Kerttulille osoitteeseen toimisto@uly.fi tai soittamalla 050 308 6886.

Hyvää joulun aikaa ja vuodenvaihdetta!

 

Ilmoitukset

KONSERTTI 4.11.

su 4.11. klo 18 Kaffila Bokvillan os. Hämeentie 125, Helsinki (Arabia). Esteetön sisäänkäynti takapihan oven kautta.

Tule sunnuntai-illan ratoksi nauttimaan Klubiorkesterin soittamasta musiikista sekä iltapalakattauksesta tunnelmallisessa Kaffila Bokvillanissa. Konsertti on kaikille avoin ja ilmainen – tuothan kuitenkin käteistä, sillä haluat varmasti maistaa iltapalapöydän antimia yhdistyksemme tueksi!

 

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraava tilauspäivä on 11.12. (huom. poikkeava päivä). Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

 

ULYN NUORET -FACEBOOKRYHMÄ

Jos olet suunnilleen 15-28 -vuotias ja etsit uusia ystäviä, hauskaa tekemistä (sekä netin välityksellä että kodin ulkopuolella) tai vaikuttamiskanavaa, liitythän uuteen Ulyn nuoret -ryhmään Facebookissa. Ryhmä aktivoituu hiljalleen ja tarkoituksena on, että mahdollistamme sen kautta uusia, nuorille ja nuorille aikuisille suunnattuja yhteyksiä ja mahdollisuuksia. Haluamme oppia, miten voimme parhaiten tukea sinua omassa elämäntilanteessasi.

 

Tapahtumat

VIERAILU TOIMIVAAN KOTIIN

to 8.11. klo 14-16.30 os. Tenholantie 10 A, Helsinki (Ruskeasuo)

Toimivan kodin uusin myymälä Ortonin terveyspuistossa. Teemana uni ja nukkuminen. Tutustutaan Toimivan kodin esteettömyysklinikkaan ja apuvälineisiin sekä kuullaan Familonin asiantuntijan vinkit hyvään ja levolliseen uneen. Ulyn jäsenille -10% alennus kaikista tuotteista. Ilmoittautuminen toimistolle 5.11. mennessä.

 

POTKUA ARKEEN JA VAPAA-AIKAAN HENKILÖKOHTAISEN AVUSTAJAN AVULLA

ma 12.11. klo 17.30-19.30

Henkilökohtaisen avustajan apu kohdistuu toimiin kotona ja kodin ulkopuolella niihin tehtäviin, jotka henkilö tekisi itse, mutta joista ei vammansa tai sairautensa vuoksi selviydy itsenäisesti. Oletko miettinyt henkilökohtaisen avustajan hakemista? Sortso on espoolainen, kuntien kanssa yhteistyössä toimiva yritys. Toimintaa esittelemässä ja henkilökohtaisesta avusta puhumassa Timo Tampio.

 

OLETKO SAANUT ÄSKETTÄIN LIHASTAUTI-DIAGNOOSIN TAI ONKO LIHASSAIRAUTESI EDENNYT?

Vertaistuki-ilta ma 19.11. klo 17-19

Uuden edessä? Pohditaan yhdessä, millaisia vaikutuksia diagnoosilla on elämään. Entä jos ei ole vielä diagnoosia? Vaihdetaan kokemuksia avun tarpeesta ja sen muuttumisesta. Tervetuloa kuulemaan vertaiskokemuksia ja saamaan vinkkejä muilta. Tilaisuutta emännöivät Heini Björk ja Kristiina Miettinen.

 

JOULUKORTTITALKOOT

ti 20.11. klo 13

Jouluun valmistautuminen alkaa nyt! Valmistetaan yhdessä joulu- ja pakettikortteja tuleviin myyjäisiin, joulujuhliin ja muihin tapahtumiin.

 

DiDa GOES ORANSSI

pe 23.11. klo 18 Oranssi os. Kaasutehtaankatu 11 (Suvilahti, Helsinki)

Disability Day Art & Action -tapahtuma tarjoaa upean kokoelman kantaaottavaa esittävää ja visuaalista taidetta ja yhteistä hauskanpitoa kansainvälistä vammaisten päivää ennakoiden. Mennään yhdessä nauttimaan moniaistisista elokuvateoksista, innostumaan pyörätuoliräpistä ja jakamaan ja oppimaan yhdenvertaisuuteen ja ihmisoikeuksiin liittyvistä teemoista. Tilaisuus on ilmainen. Uly:n poppoon tapaaminen sisäänkäynnillä klo 18, mikäli haluat viettää illan yhdessä.

 

THE FABULOUS BÄCKSTRÖM BROTHERS ESITTÄÄ: MESSIAS

to 29.11. klo 19 Musiikkiteatteri Kapsäkki os. Hämeentie 68, Helsinki (esteetön sisäänkäynti Ravintolan ovesta).

Messias (The Messiah) on monesti palkitun brittikoomikko Patrick Barlow’n jouluinen hittikomedia. Äskettäin kansainvälisestikin noteerattu riemukas musiikkikomediaryhmä The Fabulous Bäckström Brothers on tehnyt esityksestä tyylikkään, mutta hulvattoman tulkinnan, joka yhdistää brittiläisen komedian tarkkaan fyysiseen teatteriin ja uskomattoman kauniiseen musiikkiin. Varaa lippusi toimistolta 7.11. mennessä. Hinta 27,70/hlö, avustaja maksutta.

 

VIERAILU EDUSKUNTATALOON

ma 3.12. klo 13.45

Tutustumiskäynnille Eduskuntataloon mahtuu 14 henkilöä ja paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Vierailijoiden sisäänkäynti tapahtuu B-ovelta, jolta on esteetön sisäänkäynti. Tule paikalle viimeistään klo 13.30. Huomioi, että ennen kierroksen alkua on turvatarkastus samaan tapaan kuin lentokentällä ja lista kielletyistä esineistä ja asioista (esim. nesteet) on sama. Ilmoittaudu 27.11. mennessä.

 

NUORTEN IDEOINTI VUODELLE 2019 JA YHTEISTÄ OLOA MAANANTAIKAHVILA HAPPY MONDAYSISSA

ma 10.12. klo 16 Oranssi os. Kaasutehtaankatu 11 (Suvilahti, Helsinki)

Jos olet nuori – tule! Tutustutaan ja ideoidaan yhdessä tulevia tapahtumia ja ryhmiä, joihin haluaisit tulevan vuoden aikana osallistua tai joita haluaisit Uly:ssä järjestää. Tapaamispaikkana toimii Oranssin Maanantaikahvila – esteetön ja turvallinen tila, jossa ei ole ostopakkoa ja jossa on ”asiaton oleskelu sallittu!”

 

PIPARINTEKOTALKOOT

ma 10.12. klo 13-17

Joko piparihammastasi kolottaa? Pipareiden tekeminen on yksi parhaista tavoista saada joulumieltä, eikä lämminhenkinen yhdessäolokaan tee kuin hyvää. Sirpa Ekblomin johdolla pääset varmasti leipomisen makuun!

 

PIPARIEN KORISTELUTALKOOT

ke 12.12. klo 13-17

Olit pipareita leipomassa tai et, olet enemmän kuin tervetullut koristelutalkoisiin. Päästä luova puolesi valloilleen ja vietä mukava, kiireetön iltapäivä kanssamme.

 

JOULUJUHLA

la 15.12. klo 14 Työväen Akatemia os. Vanha Turuntie 14, 02700 Kauniainen

Yhdistyksen perinteeksi muodostunutta koko perheen joulujuhlaa vietämme 15.12. Tarjolla jouluinen buffet-lounas ja perinteistä joulun tunnelmaa. Hinta 20€/hlö, lapset 2-12v 10€. Avustaja maksutta. Tuo mukanasi maksimissaan 5€ lahja pukin konttiin. Ilmoittautuminen 21.11. mennessä. Ilmoitathan myös mahdollisen erityisruokavaliosi.

 

TOIMISTON PUUROJUHLA JA MYYJÄISET

ma 17.12. klo 14-17

Tapaamisiin vielä kerran toimistolla ennen joulua puurojuhlan merkeissä. Yhdistyksemme toiminnan tukemiseksi järjestetään joulumyyjäiset samassa yhteydessä. Puurotarjoilua varten ilmoittautumiset 13.12. mennessä.

 

TUTUSTUMISKÄYNTI YLÄRAAJOJEN TUENTAAN ERIKOISTUNEESEEN VILLA MANUKSEEN

ma 14.1. klo 16-18 Villa Manus os. Ojahaanrinne 4, 2. krs, Myyrmäki (Vantaa)

Esittelyssä laaja valikoima ranne- ja kaularangan tukia sekä lämpötuotteita kylmille käsille, joita pääset myös kokeilemaan. Suomalaisella yrityksellä on 18 vuoden kokemus yläraajojen tuista ja meitä vastaanottamassa ja apuvälineitä esittelemässä ovat kokeneet toimintaterapeutit. Tuotteita valmistetaan myös yksilöllisesti kaikenikäisille ja -kokoisille. Ilmoittaudu toimistolle viimeistään 9.1.

SEIKKAILU HEUREKASSA

la 19.1. klo 12 Heureka os. Tiedepuisto 1 (Tikkurila, Vantaa)

Tule yksin tai koko perheen voimin oppimaan uutta! Heurekassa on meneillään useita näyttelyitä kiinnostavista aiheista: aivoista, aurinkokunnasta ja tulevaisuudesta. Liput aikuisille 22€ ja lapsille 15€, avustaja ilmaiseksi. Ilmoittautuminen toimistolle 10.1. mennessä.

 

KUN KUULO HEIKKENEE

to 24.1. klo 14-15.30

Missä vaiheessa kuulon tutkimuksiin? Missä tutkimuksia tehdään? Millaisia kuulon apuvälineitä on olemassa ja mistä niitä hankitaan? Aiheesta alustamassa, kuulon apuvälineitä esittelemässä ja kysymyksiin vastaamassa myyntipäällikkö Kari Silvasti ja asiakastoimintojen vastaava Jenni Hakala Kuulotekniikka Oy:stä. Ilmoittaudu toimistolle 21.1. mennessä.

 

TUTKIMUSMATKA UUTEEN KAUPUNKIKIRJASTO OODIIN

ti 29.1. klo 14-16 os. Töölönlahdenkatu 4 (Kansalaistori, Helsinki)

Oletko jo uteliaana seurannut uuden kirjaston rakentumista? Lienee aiheellista käydä jo alkuvuodesta tutustumassa silloin vasta-auenneeseen Oodiin. Käydään yhdessä kiertelyn lopuksi nauttimassa kirjaston kahvilassa iltapäiväkahvit! Ilmoittauduthan viimeistään 25.1.

 

Ryhmät

KIRJOITTAJAPIIRI

Kaikille avoin kirjoittajapiiri kokoontuu vielä 28.11. klo 18. Vuoden vaihteen jälkeen kokoontumispäivät ovat: 30.1., 12.3., 29.4. ja 23.5. Piiriin ovat tervetulleet kaikki runoilijat, bloggaajat ja tietokirjailijat ynnä muut tyylilajista riippumatta. Sillä ei myöskään ole väliä, vaikka vasta haaveilet kirjoittamisharrastuksesta tai olet jo julkaissut useita kirjoja. Kirjoittajapiirissä keskustelemme kaikesta kirjoittamiseen liittyvästä, mikä osallistujia kiinnostaa. Inspiraatiosta, kirjoitusprosessista ja mahdollisista apuvälineistä. Voimme myös käydä läpi osallistujien tekstejä. Kirjoittajapiiriä vetää kirjoittamisen opiskelija Venla Räty. Ilmoitathan osallistumisestasi toimistolle viimeistään edeltävänä arkipäivänä.

 

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja taudin kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kokoontumiset vielä syksyllä 3.12. klo 18-20 ja kevätkaudella 11.2., 11.3. ja 15.4. Ilmoittautumiset toimistolle. Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tervetuloa!

 

ROCK ’N ROLL!

Bänditreenit syyskaudella viimeisen kerran 13.12. Kokoontumiset jatkuvat vuoden vaihteen jälkeen 17.1. joka toinen torstai-ilta parittomina viikkoina. Lihasvoimia ei tarvita, koska perinteisten soitinten rinnalla iPadit toimivat soittimina. Hinta kevätkaudelta 90€. Kysy tarkemmat treeniajat toimistolta!

 

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO

jatkuvat aiempien vuosien tapaan. Nämä ja kaikki muutkin tapahtumat löydät kotisivujemme tapahtumakalenterista www.uly.fi. Lisätietoja toimistolta.

 

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail.com

 

ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET

Anneli Alanteen vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Kokoontuminen tiistaina 6.11.ja 4.12. joulujuhlan merkeissä klo 18-20 yhdistyksen toimistolla. Vuoden 2019 ensimmäiset tapaamiset ovat ti 8.1. ja 5.2. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

 

ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN

ovat tervetulleita ALSia sairastavien

omaiset ja ystävät 20.11. klo 18-20. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

 

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYVINKÄÄLLÄ

14.11. ja 12.12. klo 13.30-15. Palvelutalo Mäntykoto, os. Sähkökatu 28, Hyvinkää. Ryhmään ei tarvitse ilmoittautua. Mäntykodon tilat ovat esteettömät. Ryhmää koskevia lisätiedot: Hyvinkään sairaalan Potilasoppimiskeskus Soppi p. 019 4587 2205.

Tulossa

AMOS REX

Uuden museon varauskalenteri näyttää vielä täyttä, mutta varaamme yhteisen opastetun kierroksen heti, kun kalenterista vapautuu aikaa!

 

LAUTAPELI-ILTA

Tykkäätkö strategiapeleistä? Onko suosikkisi Menolippu, Carcassone vai Monopoli? Pysy valppaana – alkuvuodesta kokoonnumme yhteen ison pöydän ääreen pelaamaan lautapelejä.

Skip to content