Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Jäsentiedote 5/2019

Leppoisaa loppuvuotta!

Saimme Ulyn toimistolle syyskuussa vahvistusta, kun Minna Mustonen aloitti toisena järjestöavustajana. Suunnitelmissa on mm., että Minna tekee ensi vuoden alkupuolella jäsenkyselyn. Siitä lisää myöhemmin. Vuoden viimeisessä tiedotteessa on Ulyn tapahtumat sekä loppuvuoden että v. 2020 alun osalta, joulu mukaan lukien totta kai. Merkkaa siis tärkeät päivät kalenteriisi jo nyt, etteivät pääse unohtumaan! Alkuvuodesta pääsemme Yleen yleisöksi ”Villi kortti”-lähetykseen ja samassa yhteydessä saamme oman tutustumiskierroksen Ylessä. Tähän tiedotteeseen emme saaneet vielä päivämäärää, mutta kysy päivämäärää toimistolta marraskuun aikana, mikäli et pysty seuraamaan sähköposti- tai Facebook-tiedotteitamme!

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430, 050 3086886. Tilaisuudet ja tapahtumat toteutetaan yhdistyksen toimistolla, mikäli tapahtuman yhteydessä ei muuta mainita!

Ilmoitukset

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 5.12.2019 ja 7.2.2020. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

HAE JÄSENEKSI HARVINAISSAIRAUKSIEN ERN-ASIAKASRAATIIN

HUS etsii harvinaissairaita potilaita ERN-harvinaisraateihin kehittämään HUSin toimintaa. ERN (European Reference Networks) on EU-alueelle perustettu osaamisverkosto, jolla pyritään kehittämään ja tasa-arvoistamaan sairauksien diagnosointia, hoitoa ja tutkimusta. Harvinaisten lihashermosairauksien ERN-ryhmää ollaan nyt perustamassa. Harvinaisraadit tarjoavat potilaille aidon mahdollisuuden vaikuttaa sairauksien hoitoon. Sitoutumista raatiin edellytetään kahdeksi vuodeksi ja kokouksia on neljä vuodessa. Jäsenen on kuuluttava Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiriin ja oltava täysi-ikäinen, mutta huoltaja voi toimia alaikäisen jäsenen edustajana. Haku päättyy 30.11. Hakulomakkeet ja lisätiedot: paula.k.juvonen@hus.fi.

LIHASTAUTILIITON NUORISOTOIMIKUNTAAN ETSITÄÄN UUSIA JÄSENIÄ

Lihastautiliiton nuorisotoimikunta NuoLi pitää nuorten ääntä kuuluvilla liiton toiminnassa. Nuorisotoimikunnan ikähaarukka on 12–29 -vuotiaat. Nuorisotoimikunta järjestää tapahtumia, kartoittaa nuorten toiveita toiminnasta ja vaikuttaa nuoriin liittyviin asioihin. Toimintaan pääsee tutustumaan Facebookissa. Nykyisen NuoLin toimikausi päättyy vuoden vaihteessa ja uusien jäsenten haku alkaa marraskuun lopussa. Suurin osa kokouksista tapahtuu verkon välityksellä. Seuraa Lihastautiliiton tiedotteita ja ilmoita itsesi mukaan!

 

Tapahtumat

KIINNOSTAISIKO GOLF?

HCP Golf ry:n päätavoitteena on erityisryhmien golfpelaamisen edistäminen sekä tasa-arvoinen osallistuminen golfyhteisön toimintaan. Tutustumme marraskuussa paragolfiin ja paragolferi-apuvälineeseen Helsingin Malmilla Green Golfin talviharjoittelukeskuksessa. Paragolferi on sähköpyörätuoli, joka nostaa pelaajan pystyasentoon mahdollistaen liikuntarajoitteisten ja muiden toimintakyvyltään heikentyneiden henkilöiden golfin pelaamisen. Tähän tiedotteeseen emme vielä saaneet varmistettua kokeilun päivämäärää, mutta ilmoita kiinnostuksestasi toimistolle jo nyt, niin tiedämme ottaa yhteyttä sinuun heti kun ajankohta on varmistunut.

HELLAPOLIISIN HERKKUJA JA PIRISTYSTÄ PIMEÄÄN MARRASKUUHUN KE 20.11. KLO 17-19

Nyt on harvinainen tilaisuus päästä loihtimaan pientä naposteltavaa yhden Suomen suosituimman ruokabloggaajan, Hellapoliisin, kanssa! Hellapoliisi opastaa herkkujen teossa ja pitää pienimuotoisen tuote-esittelyn illan aikana. Tule piristymään ja vaihtamaan kuulumiset viinilasillisen ja pikkusuolaisten parissa toimistollemme. Ilmoittaudu 14.11. mennessä ja ilmoita samalla mahdolliset ruoka-aineallergiat.

VERTAISTUKI-ILTA LGMD-SAIRASTAVILLE MA 25.11. KLO 17-19

Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittautuminen 21.11. mennessä.

GLÖGIÄ JA MUSIIKKIA TARJOLLA KE 27.11. KLO 15-17

Pidetään marraskuun pimeys loitolla yhdessä, lämpimässä ja hyvässä seurassa tunnelmoiden sekä musiikkia kuunnellen. Ilmoittaudu 25.11. mennessä.

VANHEMPIEN VERTAISTUKITAPAAMINEN KE 4.12. KLO 18-20.

Tervetuloa juttelemaan ja kuulemaan miten arki sujuu, kun perheen lapsella on todettu lihassairaus. Aiheeseen johdattelee Päivi Ahonen, jolla on aiheesta omakohtaisia kokemuksia ja jonka omat lapset ovat jo aikuisia. Tapaaminen sopii hyvin ensikertalaisille. Ilmoittaudu 2.12. mennessä.

JOULUJUHLA LA 14.12. KLO 14

Työväen Akatemia os. Vanha Turuntie 14, 02700 Kauniainen. Tervetuloa yhdistyksen perinteiseen, koko perheen joulujuhlaan! Tarjolla jouluinen buffet-lounas ja perinteistä joulun tunnelmaa. Hinta 22€/hlö, lapset 2–12v 10 €, avustaja maksutta. Tuo mukanasi maks. 5 € lahja pukin konttiin. Ilmoittaudu 20.11. mennessä ja kerro mahdollinen erityisruokavaliosi!

PUUROJUHLA MA 16.12. klo 14-17

Tapaamisiin vielä kerran ennen joulua puurojuhlan merkeissä toimistolla. Yhdistyksemme toiminnan tukemiseksi järjestetään joulumyyjäiset samassa yhteydessä. Puurotarjoilua varten ilmoittautumiset 12.12. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.

LIHASTAUTIA SAIRASTAVA LAPSI KOULUSSA -OPPAAN JULKISTAMISTILAISUUS 23.1.2020 KLO 17.30-19.30

Lihastautiliiton julkaisemassa oppaassa esitellään yleisiä toimintatapoja ja käytännön vinkkejä sellaisen ympäristön luomiseksi, jossa lihastautia sairastavat oppilaat voivat nauttia samoista mahdollisuuksista kuin luokkatoverinsakin. Paikalla julkistamistilaisuudessa on kokemusasiantuntija, luokan- ja kieltenopettajana toimiva Elina Mäkikunnas, joka on kirjoittanut oppaan ”pari sanaa opettajakollegalle” -osuuden sekä Lihastautiliiton suunnittelija kouluasioissa Liisa-Maija Verainen. Tule noutamaan oma oppaasi, nostamaan malja kanssamme sekä keskustelemaan ja kysymään kouluasioista. Vinkkaathan tilaisuudesta myös lapsesi koulun henkilökunnalle! Ilmoittaudu mukaan 20.1. mennessä! Tilaisuus järjestetään Ulyn toimistolla.

RADION SINFONIAORKESTERIN YLEISÖKENRAALI PE 31.1.2020 klo 10-13 Musiikkitalossa.

Yleisökenraalissa harjoitellaan illan konserttia, jossa mm. Tšaikovskin viulukonserton soittaa Augustin Hadelich. Konsertin kapellimestari on uusi tuttavuus Alain Altinoglu, Brysselin La Monnaie -oopperan ylikapellimestari. Lippuja on rajoitetusti, varaa omasi toimistolta 20.1. mennessä. Tilaisuus on maksuton.

 

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja taudin kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskauden viimeinen kokoontuminen on 2.12. Kevätkaudella kokoonnutaan 10.2., 9.3. ja 20.4. klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle miel. edellisenä arkipäivänä. Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tervetuloa!

ROCK ’N ROLL!

Bänditreenit päättyvät syyskauden osalta 12.12.2019 ja jatkuvat kevätkaudella 16.1.2020 edespäin joka toinen torstai-ilta parittomina viikkoina. Kevätkauden hinta on 90€. Uudet soittajat ovat tervetulleita mukaan! Kysy tarkemmat treeniajat toimistolta!

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail. com

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat aiempien vuosien tapaan. Kaikki tapahtumat löydät kotisivujemme tapahtumakalenterista www.uly.fi. Lisätietoja toimistolta.

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HELSINGISSÄ, yhdistyksen toimistolla

ALS-vertaistuki-illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Syyskauden viimeinen kokoontuminen on 3.12. Kevätkaudella kokoonnutaan 7.1., 4.2., 3.3., 7.4., 5.5. ja 3.6. klo 17.30-19.30. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN yhdistyksen toimistolle ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät Syyskauden viimeinen kokoontuminen on 17.12. Kevätkaudella kokoonnutaan 28.1., 10.3. ja 12.5. klo 18-20. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

ALS JA ELÄMÄ -VERTAISRYHMÄ KOKOONTUU HYVINKÄÄLLÄ, Hyvinkään sairaalan tiloissa, os. Sairaalakatu 1. Syyskauden kokoontumiset ma 18.11. ja 16.12. Kevätkauden kokoontumiset: 13.1., 10.2., 9.3., 20.4., 11.5. ja 8.6. klo 17-19. Ryhmää ohjaavat Olli Rauhala Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskuksesta ja Kaisu Lähteenmäki ALS ja Elämä -hankkeesta. Ilmoittautumiset ryhmään: kaisu.lahteenmaki@uly.fi tai 050 4142 209.