Jäsentiedote 5/2016

Tervehdys toimistolta!
Päivät pimenevät ja syksyn väriloisto vaihtuu pikkuhiljaa kuuraan ja ensilumeen! Liiton ulkoasun muutoksen myötä yhdistyskin uusiutuu! Jäsentiedotteen ulkoasun lisäksi uusimme kotisivumme osoitteessa www.uly.fi. Uuden ilmeen julkistamispäivä on 3.12. Yhdistyksen tapahtumakalenterista löytyy vielä paljon tapahtumia vuoden viimeisille hetkille, tervetuloa mukaan! Tapahtumiin ilmoittautumiset edelleen järjestöavustaja Vivi Virtaselle, sähköposti vivi.virtanen@uly.fi tai puh. 050 308 6886.
Muistathan päivittää yhteystietosi toimistolle niiden muuttuessa. Näin tavoitamme Sinut paremmin ja saat ilmoituksia tapahtumista tai diagnoosiryhmiin liittyvistä asioista. Samalla voit tilata sähköisen jäsentiedotteen. Näin säästät luontoa ja tuet yhdistyksen toimintaa!
Toimisto jää joulutauolle 22.12.2016 ja aukeaa taas 2.1.2017. Hyvää joulun odotusta kaikille! t. Yhdistyksen väki
ILMOITUKSET:
 
ETSINTÄKUULUTUS! Oletko saanut kielteisen päätöksen Kelan vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta tai myönnettiinkö sinulle kuntoutusta hakemaasi määrää vähemmän? Kerro meille päätöksen perustelu, ikäsi ja mahdollinen diagnoosi marraskuun loppuun mennessä. Kokoamme antamanne tiedot yhteen ja käytämme niitä kuntoutusasioiden vaikuttamistyössä. Ota yhteyttä: Lihastautiliitto ry, puhelin 044 736 1031 tai hanna-mari.hanhiala@lihastautiliitto.fi
MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Thicken Upsakeuttamisjauheella nesteitä voi sakeuttaa helpommin nieltäviksi. Yhteistilaus tehdään joka toinen kuukausi ja siihen voi osallistua kuka tahansa yhdistyksemme jäsen. Seuraava tilauspäivä on 1.12. Lisätietoja saat toimistolta.
TAPAHTUMAT:
 
SPT-SALIBANDY on suosittu vauhdikas joukkuelaji ja tervetulleita mukaan ovat myös uudet harrastajat. Kauden 2016-2017 ensimmäinen turnaus järjestetään Tampereella 12-13.11. Vuores-talolla os. Rautiolanrinne 2. Ottelut alkavat lauantaina klo 11 ja viimeinen peli sunnuntaina alkaa klo 17.30. Tarkempi
otteluohjelma löytyy osoitteesta http://www.sptsalibandy.net/
Pk- seudulla harjoittelee kaksi eri seuraa, kysy lisää seurojen yhteyshenkilöiltä:
  • Helsinki Outsiders sekä lasten joukkue Helsinki Outsiders Juniors,
  • Saila Luumi, 044-323 5661, saila.luumi@iki.fi
  • Räiske, Jorma Lehmus, 045-112 8649
  • jorma.lehmus@suomi24.fi
TULE KOKEILEMAAN ASAHIJOOGAA!
Lajitestauspäivä on ke 16.11. klo 17-18 yhdistyksen tiloissa. Aluksi Asahijoogaohjaaja Jonna Blomqvist kertoo Asahin ideasta ja terveys-vaikutuksista, jonka jälkeen joogataan yhdessä. Ilmoittautumiset Viville 14.11. mennessä, paikkoja on rajoitettu määrä!
SMA-VERTAISTAPAAMINEN La 26.11. klo 11 alkaen HEUREKASSA! Heurekasta on varattu yhteinen tila käyttöön ohjatulle toiminnalle klo 11-13 ja tämän aikana ja jälkeen voi näyttelytiloissa kierrellä vapaasti. Hinta 12€/hlö, alle 6-vuotiaat ja avustajat ilmaiseksi! Hinta sisältää lipun Heurekaan, eväspussin, näyttelykierroksen, ohjatun ohjelman sekä planetaarioelokuvan. Sitovat ilmoittautumiset 6.11. mennessä osoitteessa www.lyyti.fi/reg/vertaistapaaminen
LIITON KOLME CHATTIÄ AIHEISTA TYÖLLISYYS, KOULUTUS, YRITTÄJYYS JA
SEKSUAALISUUS! Yksilöchat työllisyyden ja koulutuksen tiimoilta järjestetään tiistaina 22.11. klo 14-16! Yksilöchatissa keskustellaan yleisen chattiseinän sijasta yksityisen chatti-ikkunan kautta, ruudun toiselta puolelta löytyy Lihastautiliiton koulunkäyntiin ja työllisyyteen liittyvistä asioista vastaava suunnittelija Liisa-Maija Verainen. Yrittäjyys-chat järjestetään ryhmä- muotoisena keskiviikkona 23.11. kello 15-17, paikalla keskustelemassa Lihastautiliitosta Liisa-Maija Verainen, yrittäjä Heini Björk, Yritystä! –projektista Sinikka Winqvist ja Markus Saari sekä Marju Toivonen Neuroliitosta.
Seksuaalisuudesta chattaillaan keskiviikkona 30.11. klo 15-17, ja silloin asiantuntijana aiheesta keskustelemassa ja kysymyksiin vastaamassa on yhdistyksemme varapuheenjohtaja, seksuaaliterapeutti Raila Riikonen Ilon Kipinästä. Kuka tahansa voi seurata keskustelua ja kysyä/kommentoida mitä
tahansa seksuaalisuuteen liittyvää. Keskustella voi myös mm. seksistä, parisuhteista ja seksivälineistä. Chattailemaan ilmoitettuina ajankohtina pääset Lihastautiliiton www-sivuston etusivulle chattipäivänä aukeavan chattiikkunan kautta.
ELÄ TÄYSII -KLUBI syntyi Med Group Avustajapalveluiden asiakkaiden toiveesta. Tapahtumat ovat eri vammaisjärjestöjen ja Med Group Avustajapalveluiden järjestämiä. Elä täysii! -klubi ja Restamax Oyj yhteistyössä järjestävät pikkujoulut ma 28.11. klo 18.00 alkaen. Tapahtumapaikkana on Stefan´s Steakhouse osoitteessa Korkeavuorenkatu 34, Helsinki. Ruokailun hinta: 40 euroa/hlö (myös henkilökohtaiselta avustajalta).Hintaan sisältyvät: Alkudrinkki, alkuruoka, ruokajuoma, pääruoka, jälkiruoka,
kahvi/tee ja yllätysohjelma. Ilmoittaudu 25.11. mennessä valitsemiesi ruokien kera Osku Timoselle p. 044 773 5852, osku.timonen@medgroup.fi. Ruokalistan löydät osoitteesta http://elataysii.fi/events/ela-taysiipikkujoulut-2/ 
MED GROUP JÄRJESTÄÄ yhdistyksen tiloissa keskustelu/infotilaisuuden ”Miten palvelemme lihastaudin omaavaa asiakasta henkilökohtaisen avun muodossa?” ti 29.11 klo 17-19.30. Mitkä ovat keskeisimmät tarpeet asiakkaan näkökulmasta henkilökohtaisessa avussa, miten Med Group voi vastata haastaviin asiakastarpeisiin ja kuinka kehittää kohderyhmän palveluiden laatua. Puhujina Ali Omar, Jerry Pasanen ja Satu Seppänen. Ilmoittautumiset toimistolle pe 25.11. mennessä. Tervetuloa!
SÄHKÄRIJALKAPALLO on kaiken ikäisille sopiva joukkuelaji. Lihasvoimia ei vaadita ja mukaan voivat tulla kaikki aina aloittelijoista urheilukonkareihin saakka. Seuraava sarjan turnaus järjestetään 4.12. Latokartanon liikuntahallissa Agronominkatu 26 00790 Helsinki. Ensimmäinen ottelu alkaa klo 13.30 ja
viimeinen peli alkaa 16.30. Sähkärifutisjoukkue HJK Hurrikaanit harjoittelee Myllypuron Liikuntamyllyssä lauantaisin klo14-16. Lisätietoja antaa Eevu Heikura, puh 045 2397307 tai eevu@heikura.eu.
JOULU ON TAAS! Yhdistyksen perinteistä joulujuhlaa vietetään sunnuntaina 11.12. klo 13-17 Auroran sairaalan juhlasalissa os. Nordenskiöldinkatu 20. Luvassa jouluista ohjelmaa, esityksiä ja yhteislaulua! Tuothan mukanasi max. 5€ lahjan joulupukin konttiin pukin jaettavaksi. Omavastuu osallistujilta on 15€, 7-16 v. 5€ ja lapset ja avustajat ilmaiseksi. Ilmoittautumiset ja erityis-ruokavaliot Viville 5.12. mennessä. Tervetuloa!
KATTILAT TÄYNNÄ PUUROO! Ennen joulua tapaamme vielä lämminhenkisessä puuropäivässä yhdistyksen toimistolla tiistaina 20.12 klo 13-18. Puurotarjoilun lisäksi pidämme joulumyyjäiset. Puurotarjoilua varten ilmoittautumiset 16.12.mennessä Viville. Ilmoitathan erityisruokavaliostasi. Tervetuloa koko perheen voimin!
RYHMÄT:
 
YHDISTYKSEN UINTIVUOROLLA ON TILAA
tämän vuoden jäljellä olevissa uintivuoroissa. Uintivuorot ovat maanantaisin 7.11. ja 14.11. klo 18-20 Ruskeasuon koululla. Olethan pian yhteydessä toimistolle, jos haluat päästä uimaan! Hinta loppuvuoden uinneille on 8€ per uintikerta. Kevään uintivuorot ovat jo täynnä, mutta voit jäädä jonotuslistalle, jos haluat.
ALS- VERTAISTUKIRYHMIEN PIKKUJOULUT! Vertaisryhmän ja läheisten vertaisryhmän yhteiset pikkujoulut vietetään toimiston tiloissa tiistaina 13.12. klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle Viville viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan!
ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET
jatkuvat kevätkaudella! Anneli Alanteen vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvästä asioista. Vertaistuen hengessä pääset myös kuulemaan ja jakamaan kokemuksellista tietoa ja arjen vinkkejä. Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tapaamisajankohdiksi on sovittu tiistait 10.1, 7.2. ja 7.3. klo 18-20 ja ne järjestetään yhdistyksen toimistolla. Ilmoittautumiset toimistolle Vivilleviimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan!
ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN
ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Tämän syksyn viimeinen tapaamisaika on yhdistyksen toimistolla tiistaina 8.11. klo 18- 20. Kevään ensimmäinen tapaaminen on ystävänpäivänä ti 14.2. klo 18-20. Iltojen vetäjänä toimii sh,
työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Ilmoittautumiset toimistolle Viville viim. edellisenä arkipäivänä.
”NYT ON HYVÄ OLO” Syksyllä hyvää oloa kahvituksen kera pääsee nauttimaan vielä maanantaina 21.11. klo 18-20. Ilmoittautumiset viim. edellisenä arkipäivänä Viville, tervetuloa! Kevään päiviksi on sovittu maanantait 13.02., 20.03. ja 24.04. Kati Borg- Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovat ovet avoinna kaikille varsinaisille ja kannatusjäsenille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisessa. Uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä
Opintokeskus Siviksen kanssa.
KÄSITYÖKERHO kokoontuu vielä ennen joulua! Tervetuloa viettämään yhteistä aikaa jouluaiheisten käsitöiden pariin. Kerho on avoin kaikille kädentaitojen ystäville! Vuoden viimeinen kokoontumisaika on pe 25.11. klo 13-15. Voit ilmoittautua Viville. Tervetuloa mukaan!
 
DYMO-RYHMÄ! Dystrophia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää Marjaleena Blombergiltä markki.blomberg@gmail.com
ROCK ’N ROLL! Nuorten bänditreenit jatkuvat joka toinen torstai-ilta. Onko musisointi juuri sinun juttusi, mutta et löytänyt keinoa harrastaa luovaa musiikkiharrastusta? Yhdistyksen toimistolla treenejä vetävät kokeneet  muusikot ja musiikinopettajat ja mukaan ovat tervetulleita niin aloittelijat kuin kokeneemmatkin soittajat ja laulajat. Lihasvoimia ei tarvita! Perinteisten soitinten rinnalle tulleet iPadit toimivat soittimina myös treeneissä, tule kokeilemaan olisiko tässä sinun juttusi! Lisätietoja ja ilmoittautumiset toimistolle.
TULOSSA
  • o Hyvinkääläisten tapaaminen
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi / 040 833 9430
Väinö Auerin katu 10 00560 Helsinki
www.uly.fi
www.facebook.fi/uudenmaanlihastautiyhdistys
Järjestökoordinaattori Tiia Parviainen
040 833 9430
tiia.parviainen@uly.fi
Järjestöavustaja Vivi Virtanen
050 308 6886
vivi.virtanen@uly.fi
Puheenjohtaja Liisa Rautanen
0500 974 794
liisa.rautanen@uly.fi
Lihastautiliiton nuorisovastaava ja Etelä-Suomen järjestösuunnittelija
Leena Koivusaari
050 599 2473