Jäsentiedote 5/2017

Kuvan tonttulakit ovat myynnissä hintaan 1 e/kpl. Jos kiinnostuit, ota yhteyttä toimistoon.

 

PDF-version löydät täältä.

 

Tervehdys toimistolta!

Vuosi on kallistumassa loppupuolelleen ja tämäkin tiedote sisältää jo tietoa joulun ajan tapahtumista ja toimiston joululomasta. Ennen jouluherkkuja ehdimme kuitenkin vielä viettää monta mukavaa tilaisuutta yhdessä! Tulevista tapahtumista tässä jäsenkirjeessä tietoa ja vaikka loppu vuodesta hetkeksi hiljenemmekin, toimistolla on suunnitelmia ensi vuodeksi jo runsaasti. Seuraa tiedotteitamme Facebook-sivullamme sekä www.uly.fi.

Porras-lehden mukana on tulossa tietoa ensi vuoden sopeutumisvalmennuskursseista ja leireistä sekä vuoden ensimmäisessä numerossa perinteisesti liitteenä sosiaaliturvaopas. Näistä asioista järjestämme infotilaisuuksia ensi vuonna.

Yhdistyksen tapahtumiin ilmoittautumiset järjestöavustaja Atso Ahoselle, sähköposti atso.ahonen@uly.fi ja p. 0503086886. Järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen p. 040 8339430 ja kristiina.miettinen@uly.fi

Haluatko vähentää kirjepostin määrää? Jäsentiedotteen voit tilata sähköisenä ilmoittamalla sähköpostiosoitteesi toimistolle. Näin säästät luontoa ja tuet yhdistyksen toimintaa! Muistathan ilmoittaa toimistolle, mikäli yhteystietosi ovat muuttuneet.

TOIMISTO JOULULOMALLA 23.12.2017-2.1.2018

ILMOITUKSET:__________________

OIKEUKSIENVALVONTAA

Tutustumassa Länsimetroon
Länsimetroa on odotettu pitkään ja hartaasti. Uudenmaan lihastautiyhdistyksen hallituksen jäsen Fredrika Ilvonen sai mahdollisuuden käydä tutustumassa Länsimetron Lauttasaaren asemaan yhdessä muiden paikallisten vammaisjärjestöjen kanssa.

Asemalla oli paljon hyvää, esim. hissin painonappien sijoittelu, hätäpoistumishissit, inva-wc. Sen sijaan esteettömyysstandardeja ei oltu kaikilta osin noudatettu ja asemalla on siten vielä runsaasti korjattavaa. Pyörätuolin käyttäjän kannalta metrovaunun ja laiturin korkeusero jäi huolestuttavan suureksi. Havaitsemiinsa puutteisiin ryhmä otti kantaa.

Vammaiskortti
THL järjestää yleisötilaisuuden vammaiskortista 4.12. klo 12.30-15. Tilaisuutta on mahdollista seurata verkosta.

Tiedotamme vammaiskortista FB-sivuillamme ja kotisivuillamme.

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Thicken Up- sakeuttamisjauheella nesteitä voi sakeuttaa helpommin nieltäviksi.

Yhteistilaus tehdään joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 1.12.2017 ja 2.2.2018 Tilaus tulee antaa toimistolle TILAUSTA EDELTÄVÄNÄ ARKIPÄIVÄNÄ KLO 16 MENNESSÄ. Myöhästyneistä tilauksista asiakas maksaa itse pientoimituslisän ja toimituskulut. Lisätietoa toimistolta.

UINTIVUORO
Uintivuoro Ruskeasuon koululla on maanantaisin klo 17.45-19.45. Mikäli olet kiinnostunut uimisesta, jätä yhteystietosi toimistolle, niin otamme yhteyttä, kun paikkoja vapautuu.

20.1.2018 KAIKKI PYÖRII KIRJASTOSSA -TAPAHTUMA
Espoon Ison Omenan palvelutorilla. Toi-miston väki mukana tilaisuudessa järjes-tämässä mukavaa puuhaa koko perheel-le yhdessä muiden paikallisten toimijoi-den kanssa. Seuraa ilmoitteluamme!

TAPAHTUMAT:___________________

VERTAISTUKIPÄIVÄ ALSiin SAIRASTUNEIDEN AIKUISIKÄISILLE LAPSILLE 18.11. klo 9.45-17
Paikka: Break Sokos Hotel Flamingo Vantaa.
Lihastautiliiton järjestämä vertaistukitapaaminen. Ilmoittautumisaika tähän on päättynyt, mutta tiedustele vapaista paikoista: palvelusuunnittelija Ritva Pirttimaa p. 050 5722784, ritva.pirttimaa@lihastautiliitto.fi

VANHEMPIEN VERTAISTUKITAPAAMINEN 22.11.2017 klo 18-20
Vanhempi, puoliso, oikeuksien valvoja, harrastuksiin kuljettaja… Tuntuu, että arki on yhtä pyöritystä. Pysähdytään yhdessä hetkeksi pohtimaan mitä eri rooleja meillä on elämässämme vammaisen lapsen vanhempina ja mistä saamme voimaa ja hyvää oloa jaksamiseen. Mietitään keinoja rentoutumiseen. Keskustelun virittäjinä Tarja Mikkola, Hanna Mäenpää ja Raila Riikonen. Ilmoittautuminen toimistolle pe 17.11. mennessä.

KUN VAMMA EI NÄY, MUTTA TUNTUU 27.11.2017 klo 18-20
Lihassairauksiin kuuluu paljon myös sellaisia sairauksia, jotka eivät välttämättä vie kävelykykyä, mutta hankaloittavat muutoin elämää. Monesti saattaa tuntua siltä, että ei mene normaaliin muottiin, vaikka näyttää normaalilta.

Tule vaihtamaan kokemuksia ja tapaamaan muita samankaltaisessa tilanteessa olevia. Voidaan pohtia yhdessä esimerkiksi:
-Valtaosin asiat menevät putkeen, mutta välillä sairaus aiheuttaa ongelmia ja ottaa päähän.
-Jalat toimivat, mutta raskastahan se on.
-Kun ympäristö ei ymmärrä.
-Pärjätäkö ja sinnitelläkö vai tehdäkö kivoja asioita.

Tilaisuutta emännöi ja puhetta johdattaa itsekin lihastautia sairastava Heini Björk. Ilmoittautuminen toimistolle 23.11. mennessä.

 
SPT-SÄBÄTURNAUS 25.-26.11.
Lajin 21. kausi Suomessa avataan Helsinki Outsidersin isännöimässä turnauksessa marraskuun viimeisenä viikonloppuna. Pelipaikkana toimii Helsingin Latokartanon liikuntahallin tuttu miljöö. Turnauksessa otellaan sekä SM- että Finlandia-sarjan kauden ensimmäiset mittelöt.

Tapahtumaan ei ole pääsymaksua. Tiukkojen pelien lisäksi paikan päällä on mahdollisuus nauttia buffetin herkuista ja arpajaispöydän yllätyksistä, joten varaa siis näitä varten mukaasi käteistä rahaa!

Saavu paikalle aistimaan suuren urheilujuhlan tuntua tai vain tutustumaan sähköpyörätuolisalibandyyn! Lisätietoa toimistolta Atsolta.

LÄHDE KATSOMAAN JÄÄKIEKKOA 28.11. TAI 29.11.!

Uudenmaan lihastautiyhdistyksen jäsenillä on mahdollisuus lähteä Jokereiden otteluun nauttimaan huipputason jääkiekosta ja maailmanluokan ottelutapahtumasta! Hyvää kautta pelaava Jokerit kohtaa tiistaina 28.11. Sibir Novosibirskin sekä keskiviikkona 29.11. Amur Habarovskin. Molemmat ottelut alkavat klo 18.30.

Olitpa kokenut penkkiurheilija tai ensikertalainen, olet lämpimästi tervetullut! Jokerit tarjoaa liput ja avustajakin pääsee ilmaiseksi mukaan. Lippuja ja pyörätuolipaikkoja on erittäin rajoitetusti, joten sitovat ilmoittautumiset kannattaa tehdä mahdollisimman pian, viimeistään kuitenkin 20.11. mennessä. Ilmoittaudu lähettämällä sähköpostia osoitteeseen atso.ahonen@uly.fi. Maksimimäärä lipuille on 1 lippu per perhekunta.

JOULUJUHLA 16.12. klo 14-18
Yhdistyksen perinteistä, koko perheen joulujuhlaa vietämme Työväen Akatemian tiloissa (os. Vanha Turuntie 14, Kauniainen). Tarjolla jouluinen buffet-lounas ja perinteistä joulun tunnelmaa. Hinta 20€/hlö, lapset 2v-12v 10€. Avustajat maksutta. Tuo mukanasi max 5€ lahja pukinkonttiin. Ilmoittautuminen 3.12. mennessä.

TOIMISTON PUUROJUHLA JA MYYJÄISET 19.12. klo 14-17
Tapaamisiin vielä kerran ennen joulua puurojuhlan merkeissä toimistolla. Yhdistyksemme toiminnan tukemiseksi järjestetään joulumyyjäiset samassa yhteydessä. Puurotarjoilua varten ilmoittautumiset 15.12. mennessä.

LIHASTAUTILIITON JÄRJESTÄMÄT SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT, LEIRIT JA LOMAT 17.1.2018 klo 17-19
Lihastautiliitto järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja leiritoimintaa lihastautia sairastaville lapsille, nuorille ja aikuisille. Järjestösuunnittelija Leena Koivusaari kertomassa kursseista, leireistä ja lomista, miten niille hakeudutaan ja mitä v.2018 on haettavissa. Ilmoittautuminen toimistolle viimeistään 15.1.

ESTEETTÖMÄN MATKAILUN ILTA 8.2.2018 klo 17.30-19.30
Matkailu on mahdollista kaikenlaisista liikuntarajoitteista huolimatta, mutta tiettyjä asioita on hyvä huomioida matkaan lähtiessä. Tule kuulemaan, kysymään, kertomaan ja kasvattamaan matkakuumettasi esteettömän matkailun iltaan! Iltaa vetää esteettömän matkailun asiantuntija, Palmuasema-matkablogin kirjoittaja Sanna Kalmari, joka kertoo kokemuksistaan matkoilta ympäri maailman ja jakaa parhaat vinkit onnistuneeseen lomaan, Suomessa tai kaukomailla. Ilmoittautumiset toimistolle 5.2. mennessä.

RYHMÄT:_______________________

KIRJOITTAJAPIIRI
Kaikille avoin kirjoittajapiiri kokoontuu vielä 14.12.2017 klo 18-20. Vuoden vaihteen jälkeen kokoontumispäivät ovat: 24.1., 28.2., 28.3. ja 25.4. Piiriin ovat tervetulleet kaikki runoilijat, bloggaajat ja tietokirjailijat ynnä muut tyylilajista riippumatta. Sillä ei myöskään ole väliä, vaikka vasta haaveilet kirjoittamisharrastuksesta tai olet jo julkaissut useita kirjoja.

Kirjoittajapiirissä keskustelemme kaikesta kirjoittamiseen liittyvästä, mikä osallistujia kiinnostaa. Inspiraatiosta, kirjoitusprosessista ja mahdollisista apuvälineistä. Voimme myös käydä läpi osallistujien tekstejä. Jos siis haluat palautetta tekstistäsi, ota se mukaan muistitikulla tai lähetä se etukäteen ryhmän vetäjälle osoitteeseen venla.raty@gmail.com . Kirjoittajapiiriä vetää kirjoittamisen opiskelija Venla Räty.

Ilmoitathan osallistumisestasi toimistolle viimeistään edeltävänä arkipäivänä.

HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille varsinaisille ja kannatusjäsenille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja taudin kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan. Syyskaudella kokoonnutaan vielä ma 20.11. klo 18-20. Kevätkauden kokoontumiset ovat: 12.2., 12.3. ja 16.4. Ilmoittautumiset toimistolle. Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tervetuloa!

ROCK ’N ROLL!
Nuorten bänditreenit jatkuvat joka toinen torstai-ilta 23.11., 7.12., vuoden 2018 ensimmäinen kerta on 18.1.2018. Uusia soittajia mahtuu mukaan! Perinteisten soitinten rinnalle tulleet iPadit toimivat soittimina myös treeneissä, tule kokeilemaan olisiko tässä sinun juttusi! Lisätietoja ja ilmoittautumiset toimistolle.

SPT-salibandy ja sähkärijalkapallo jatkuvat vuoden vaihteen jälkeen. Nämä ja kaikki muutkin tapahtumat löydät kotisi-vujemme tapahtumakalenterista. Lisätietoja toimistolta.

ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET
Anneli Alanteen vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Ajankohtana ovat tiistait klo 18-20 yhdistyksen toimistolla. Joulujuhlaa vietetään 12.12. Vuoden 2018 kokoontumispäivät ovat 2.1., 6.2., 6.3. ja 3.4. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät 21.11.2017 ja 30.1.2018 klo 18-20. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Ilmoittautumiset toimistolle viim. edellisenä päivänä.

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYVINKÄÄLLÄ
15.11. ja 13.12. klo 13.30-15. Palvelutalo Mäntykoto os. Sähkökatu 28, Hyvinkää. Ryhmään ei tarvitse ilmoittautua. Ryhmää koskevia lisätietoja voit tiedustella Hyvinkään sairaalan Potilasoppimiskeskus Sopesta p. 019-4587 2205.