Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Markkinointitöitä, terveyden ylläpitoa ja vaikuttamista asiakasraadissa – Osa 1

Olen invataksiyrittäjän vaimo ja aikuisen 31-vuotiaan pojan äiti, ammatiltani pukuompelija. Harrastuksiani ovat huonekalujen maalaus ja entisöinti, verhoilu, sisustaminen, valokuvaus, lukeminen, kirjoittaminen, marjastus, sienestys, ruoanlaitto, kasvimaan- ja puutarhanhoito ym. Huolehdin iäkkäistä vanhemmistani ja sukulaisistani.

Sairastan harvinaista synnynnäistä lihassairautta, nemaliinimyopatiaa. Diagnoosi varmistui pitkien sairaalassaoloaikojen, usean koepalan ja useitten tutkimusten jälkeen vuonna 1978. Kiitos sen, että meillä Suomessa on kansainvälisesti arvostettu tutkija, neurologi Carina Wallgren-Pettersson, joka edistyksellisesti tekee yhteistyötä kansainvälisissä tutkimusryhmissä koskien nemaliinimyopatiaa.

Olen hyvin kiitollinen vanhemmilleni, jotka suhtautuivat 1960-luvulla sairauteeni edistyksellisesti. Sain elää lapsuuteni kuin kuka tahansa terve lapsi, eikä minua ylisuojeltu tai ”pidetty pumpulissa”, vaan kannustettiin ja rohkaistiin liikkumaan haasteista huolimatta. Sain elää maalla, kiivetä puissa ja kallioilla, välillä sattui, itkettiin ja sitten taas naurettiin.

Merkityksellinen osa elämääni on ollut säännöllinen ja tiheästi toteutettu fysio- ja allasterapia.  Ne ovat sairauteni ainoina ns. hoitomuotoina, kunnon ja toimintakyvyn ylläpitäjinä kuuluneet vuosia viikoittaisiin rutiineihini.

Ensimmäisen hengitystukilaitteeni, jota käytän aina nukkuessani, sain vuonna 1996. Tällöin alkoi myös säännöllinen allasterapia. Hengitystukilaite turvaa riittävän keuhkotuuletuksen, mikä ei muuten täyttyisi johtuen alentuneesta hengityskapasiteetistani ja lihasheikkoudestani.

Henkilökohtainen avustaja tuli minulle ajankohtaiseksi, kun perheeseeni oli syntynyt lapsi ja hitaasti etenevän lihassairauteni vuoksi tarvitsin enemmän fyysistä apua. Olenkin vuodesta 1989 toiminut henkilökohtaisten avustajieni työnantajana eli minulla on vuosien kokemus rekrytoinnista ja työnantajan velvoitteista ja vastuista. Nykyään pyöritän 6 avustajan rinkiä ja eräs nykyisistä avustajistani on ollut 13 vuotta työntekijänäni.

Henkilökohtainen avustajani toimii apukäsinäni kaikissa toimissa päivän aikana. Olen pikkutarkka järjestyksenpitäjä luonteeltani, mikä tietysti heijastuu myös siihen, minkälaiset vaatimukset ja luonteenpiirteet ovat eduksi henkilökohtaisille avustajilleni.

Päiväni täyttyvät perhevelvoitteista, yrityksemme markkinointiin ja viestintään liittyvistä toimista ja terveyteni ylläpidosta. Perheessäni vastaan taloudenhoidosta, toimin luottamustoimissa vammaisjärjestöissä ja yhteistyöelimissä sekä Hengityslaitepotilaat ry:n ja Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry:n hallitusten jäsenenä. Vertaistuen tarjoaminen muille samassa tilanteessa eläville kuuluu tapaani toimia luottamustehtävissä.

Liikun sähköpyörätuolilla ja useimmiten johtuen terveydentilastani ja sääolosuhteista käytän invataksia liikkuessani pääkaupunkiseudulla. Kesäisin metro on oiva kulkuväline. Helsingin kaupunki myöntää 18 yhdensuuntaista matkaa, mikä on riittämätön määrä aktiiviselle liikkujalle. Vertaistukea tarvitaan myös pääkaupunkiseudun ulkopuolella, mikä on haasteellista kulkemisen kannalta. Käytössäni on henkilöauto, jota pystyn ajamaan vain terveyteni salliessa.

Liikkumisen kanssa onkin ollut haasteita johtuen terveydellisistä syistä. Kaikki kuljetuskalusto, kuljettajat, reititykset kun eivät sovellu sairaudesta johtuviin erityistarpeisiini. Ratkaisua kuljetusongelmaan olenkin joutunut oikeusteitse hakemaan aina KHO:sta asti.

Koska vammaisuus ja ”harvinaisuus” on osa omaa identiteettiäni ja myös työtäni, jonka parissa toimin ja jonka syövereissä liikun, niin säännöllisin väliajoin irtaudun ja pakenen tätä ”vammaisrumbaa” maaseudulle tekemään puutarhatöitä, kitkemään kasvimaata tai samoilemaan metsässä, veneilemään tai vaikka maalautan mökin kuten viime kesänä.

Tarinan toinen osa

Skip to content