Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

lihastautiliittokuvanimilogo_pieni

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vertaistarinoita

Matka Dallasiin

Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia, miniaaseja, ankkoja sekä kanoja. Tilalta löytyy pieni luonnon muovaama allas, jossa on kissakaloja. Kukkulan huipulta oli mahtava näkymä.

Jo reilusti ennen matkaa, otin yhteyttä Finnairille. Kyselin apuvälineiden kuljetuksesta ja saattoavusta. Sain myös pyynnön toimittaa terveysselvityksen mielellään englanniksi, sillä Suomesta ei lennetä suoraan Dallasiin. Terveysselvitykseen tulee hoitavan lääkärin allekirjoitus. Siinä kyseltiin varsin tarkkaan mieheni terveydentila ja mahdollisesti tarvittavat lisähappi, -tila apuvälineet, yms.

Reilusti ennen matkaa kaikki asiapaperit oli saatu kuntoon ja toimitettu Finnairille. Hyvillä mielin siis odotin matkaan.

Lähtöaamuna kävin vielä ostamassa tuliaisiksi tuoretta ruisleipää, jota siellä ei saa. Toki mukana oli muutama (18,4kg) kilo salmiakkia. Eiköhän näillä selviä siellä?

Matkaan lähti rollaattori, matkamopo, 2 matkalaukkua sekä mieheni ja minä. Otimme varmuuden vuoksi mukaan vielä invakortin autoa varten, sillä amerikassa ei liikuta yleisillä kulkuvälineillä, koska niitä ei ole. Ja viime kokemuksen mukaan siellä ei ole jalkakäytäviä asuin alueilla. Jos haluaa lähteä vaikka lenkille, on ensin autoiltava lenkkimaaston luokse ja sitten lähdettävä lenkille. Meille suomalaisille ihan ennen kuulumatonta.

Matkaan päästiin ja Los Angelesin lentokentällä minun olisi pitänyt ymmärtää mitä tarkoittaa pinkki tarra. Viimeistään Dallasin kentällä olisin täytynyt olla jo selvännäkijä. Vaan miten olen, kun kukaan ei kerro? Ja vielä en ole selvinnyt selvännäkijän kurssista läpi. No se on apuvälineeseen tuleva tarra, jos apuväline tulee koneen ovelle. Ja se tuodaan sitten koneen ovelle kohteessa. No seuraavan kerran tiedän.

Suomalaiset ovat aika tarkkoja ajan suhteen. Jos koneen tulee lähteä klo 14.00, niin se kyllä lähtee silloin. Amerikassa ei olla niin tarkkoja. Lähtöaika venyi ja venyi. Lopulta jatkolento LA:stä kohti Dallasia lähti yli tunnin myöhässä. Harmitti vaan vastaanottajien puolesta, koska saavuimme perille paikallista aikaa klo 2.30 yöllä.

Seuraavana aamuna heräsin Argylen auringon jo ollessa taivaalla. Kanat käpyttelivät nurmella tyytyväsinä ja kukot kiekuivat tutulla soundilla. Tuoreita munia aamiaiseksi ja tuliaisten purkua.

Kiertelimme Dentonin kunnan alueella, joka muuten on 29,6 neliökilometriä ja viihdyimme hyvin. Matkamopo nostettiin aina pickupin lavalle. Muutamia kertoja käydessämme ravintoloissa syömässä, meiltä tultiin kysymään voidaanko mopo siirtää syrjään? Sillä jos joku asiakas siihen kompastuu, voi hän haastaa ravintolan oikeuteen tämän esteen takia. Meistä asia tuntui huvittavalta, sillä meillä täällä Suomessa asiakkaat osaavat väistää esteitä, myös ravintoloissa. Ymmärsimme huolen, sillä kuulimme kuinka siellä haastetaan pienimmästäkin asiasta oikeuteen yrityksiä ja korvaussummat ovat päätähuimaavia.

Fort Worthissa  kävimme japanilaisessa puutarhassa. Siellä on erittäin hyvin huomioitu esteettömyys. Siellä oli helppo liikkua matkamopolla. Puutarha on erittäin iso ja todella pieteetillä tehty. Helteisenä päivänä sieltä löytyi useita varjoisia levähdyspaikkoja. Iso vesiallas, joka muistutti järveä karppeineen, polveilee siellä. Karpit tulevat heti paikalle kerjuulle, jos heille vaikka herkkuja tipahtelisi. Jos joskus olette sielläpäin, suosittelen paikkaa. http://www.fwbg.org/the-japanese-garden

Mieheni veljellä oli myös suomalainen sauna puukiukaalla. Iltaisin sauna lämpesi ja pulahdimme sieltä tietenkin uima-altaaseen. Altaan vesi oli 29-30 asteista. Mikä nautinto. Parasta oli, kun siellä ei ollut itikoita riesana. Päivisin lämpötila oli 30 asteen molemmin puolin. Miehelleni laitettiin pelastusliivi ylle, joiden kanssa oli turvallista lillua vedessä pidempäänkin pelkäämättä, että hukkuu. Tulopäivänä saimme kokea myös tornaadovaaran. Television meteorologi suorastaan innostui suu vaahdossa kuvaamaan tulevia tornadoja. Meidän onneksi ne menivät meistä etelän puolelta ohi aiheuttamatta meille mitään. Toki kävin tutustumassa heidän tornadosuojaan. Mieleeni tuli perunakellari.

Mieheni pystyy vielä rollin avulla liikkumaan lyhyitä matkoja. Liikkeelle lähtöön on varattava silti aikaa ja huomioitava jaksaminen. Jokapäiväinen kiertely ja tutustuminen uusiin paikkoihin väsyttävät. Tukisukat olisivat olleet lennolla hyödyksi puolisolleni. Kun koneesta piti lähteä niin ettei ollut ollenkaan liikkunut lennon aikana, jalat olivatkin ihan jäykät ja liikkuminen vaikeata.

Tarvitaan rautaiset hermot ja hyvät poskilihakset sekä kärsivällisyyttä kassi kaupalla.

Invakortilla ei ollut käyttöä, sillä Texasissa oli rekisterikilvissä invatunnus. Emme ottaneet riskiä, että mieheni veli saisi sakot. Tiesittekö muuten, että Texasissa ainakin tulee olla nuhteeton. Ei saa saada sakkoja, sillä se voi olla irtisanomisen peruste. Ja se irtisanomisaika on kuuluisat 5 minuuttia. Muutenkin vastaan tuli monia erilaisia asioita. Esimerkiksi drive-in pankki, drive-in pesula, drive-in apteekki. Emme kuitenkaan käyneet drive-in ravintolassa.

Pyörätuolit ovat siellä vähintään 1,5 kertaan niin leveitä kuin meillä. Olisimme ehkä mahtuneet samaan pyörätuoliin molemmat. Texasissa asukkaat ovat reilusti isoja. Vaatteita löytyy koosta 4 aina kokoon 24 asti (32-52) ja usealle eri vartalotyypille. Meille suomalaisille on itsestään selvää, että apuvälineet saa niitä tarvittaessa ilmaiseksi. Kälyni kuulo heikkeni, hän meni korvalääkärille ja joutui itse kustantamaan kuulokojeet. Meille ne olisi maksettu verovaroin ja annettu ilmaiseksi käyttäjälleen.

Me olemme tottuneet, että hinta sisältää verot. Texasissa hinnan päälle tulee aina verot. Ja ravintolassa on annettava tippiä vähintään 15%, sillä tarjoilijoiden palkka koostuu vain tipistä useissa paikoissa.

Kaiken kaikkiaan, matka tuli tehtyä ja kotiin saavuttiin ehjin nahoin. Taas on roppakaupalla matkamuistoja mitä muistella.

Sairaus ei ole este, korkeintaan hidaste matkustamiselle. Kannattaa lähteä vielä kun se on mahdollista ja jaksaa. Matkailu avartaa monessa mielessä!

”Matkaaja”

 

Lisätietoa esteettömästä matkustamisesta voit lukea täältä!

Matka Dallasiin

Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia,

Jatka lukemista »

Kirje ALS-läheiseltä

Osallistut elämän onnenpyörän bonustehtävään, saat kirjaimet A, L ja S Aikaa tehtävän ratkaisuun on loppuelämä. Mitä noiden kolmen kirjaimen taakse on piilotettu? Kuolemantuomio, itsesääli, itsesyytökset

Jatka lukemista »