Olen invataksiyrittäjän vaimo ja aikuisen 31-vuotiaan pojan äiti, ammatiltani pukuompelija. Harrastuksiani ovat huonekalujen maalaus ja entisöinti, verhoilu, sisustaminen, valokuvaus, lukeminen, kirjoittaminen, marjastus, sienestys, ruoanlaitto, kasvimaan- ja puutarhanhoito ym. Huolehdin iäkkäistä vanhemmistani ja sukulaisistani. Sairastan harvinaista synnynnäistä lihassairautta, nemaliinimyopatiaa. Diagnoosi varmistui pitkien sairaalassaoloaikojen, usean koepalan ja useitten tutkimusten jälkeen vuonna 1978. Kiitos sen, että meillä Suomessa … Read more

Omaan vuosien kokemuksen liikuntavammaisena lihassairaana palveluiden käyttäjänä mm. esteettömyydestä, kuntoutuksesta, henkilökohtaisen avustajan työnantajuudesta, järjestö- ja vertaistukitoiminnasta, hengitystukihoitoon liittyvistä asioista ja edunvalvonnasta. Oman viitekehykseni kautta minulla on kiinnostus ja motivaatio toimia HUS-Asiakasraadin jäsenenä. Toivon, että voin käyttää tietojani ja kokemustani laaja-alaisesti edistääkseni potilaslähtöisyyttä ja potilasturvallisuutta mm. tilanteissa, joissa harvinaissairas kohtaa ongelmia hoitopoluissa ja sairaalaoloissa. Usein erilaiset … Read more

Minusta tuli työnantaja virallisesti sillä sekunnilla, kun täytin 18. Olin toki sitä ennenkin suurimmaksi osaksi kouluttanut avustajani ja hoitanut työnjohdolliset tehtävät, koska avustaja oli töissä vain koulupäivän aikaan. Äiti hoiti paperityöt ja rekrytoinnin (kysyen toki mielipidettäni). Vapaa-ajan avustajia ei siihen aikaan juuri ollut, ja kotona viihtyvänä en sellaista oikein edes tajunnut kovasti kaivata. Olihan äiti aina … Read more

Istun olohuoneessa katsomassa televisiosta Pave Maijasen muistelo-ohjelmaa. Näin perjantai-iltana mieleni palaa nuoruuteen. Olin 16-vuotias, kun sain ensimmäiset CD-levyni, vuosi oli 1992. CD:t olivat Pave Maijasen kokoelmalevy ja Mr. Big bändin levy Lean into it. Hyviä muistoja. Musiikki on minulle tärkeää. Sen äärellä rentoudun ja voin kokea monia mahdollisia tunteita. Musiikin avulla voin myös välittää tunteita. … Read more