Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Tavallista lapsiperhearkea

Olemme 11-vuotiaan lihastautia sairastavan Millan vanhemmat. Elämämme mullistui Millan saadessa SMA 2 diagnoosin vain vuoden ja kahden kuukauden ikäisenä. Milla ei pystynyt kävelemään kuin muutamia askelia eikä päässyt seisomaan ilman nostamista. Tieto sairaudesta oli sokki perheellemme, diagnoosi tuntui niin lopulliselta. Saimme tietää, että kannoimme molemmat geeniä ja sama geeni on myös Millalla. Emme tiedä, onko … Read more

ALS perheessä -etäseminaari la 22.5.

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään perheen jaksamiseen ALSin ollessa osana arkea. Tilaisuudessa kuullaan sekä ammattilaisia että arvokkaita kokemuspuheenvuoroja. Tilaa on myös osallistujien ajatusten ja kokemusten jakamiselle sekä kysymyksille. Tilaisuus järjestetään MS … Read more

ALS-vertaistapaaminen 6.4. klo 14

Tervetuloa mukaan ALS-vertaisryhmään tiistaina 6.4. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!

ALS ja elämä -hanke mukana Lihastautipäivillä – ilmoittaudu mukaan 7.4. mennessä!

ALS ja elämä -hanke on mukana Lihastautiliiton verkossa järjestettävillä Lihastautipäivillä la 17.4. klo 10:30-17:30. Pidämme klo 15:00-16:00 työpajan teemalla ”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy.” Hankkeessa nousseita kokemuksia ja kehitettyjä vertaistuen malleja. Työpajan tarkempi kuvaus löytyy alta. Olet lämpimästi tervetullut osallistumaan työpajaan. Ilmoittautumiset Lihastautipäiville tämän linkin kautta 7.4. mennessä: https://www.lyyti.fi/reg/lihastautipaivat2021 Vakavasta diagnoosista huolimatta, … Read more

Vertaisryhmä ALSia sairastavien läheisille 31.3.

Tule juttelemaan ja jakamaan ajatuksiasi ALSia sairastavien läheisten etävertaisryhmään ke 31.3. klo 17:30-18:30. Ryhmän vetäjinä toimivat ALS ja elämä -hanketyöntekijät Kaisu ja Mari. Ilmoittaudu 30.3. mennessä, toimisto@uly.fi, lähetämme osallistumislinkin sähköpostitse.

Sääntömääräinen kevätkokous to 8.4. klo 17

Kokous pidetään Ulyn toimistolla, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 6.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

Jäsentiedote 2/2021

Kevättä odotellen! Ulyn toimistolla odotetaan kevättä nyt ehkä hartaammin kuin koskaan. Koronarokotusten eteneminen luovat meille jo hieman toivoa siitä, että kesän jälkeen pääsisimme viimein tapaamaan toisiamme enemmän jo kasvokkainkin. Kaikki tapahtumat toteutamme edelleen etäyhteyksin. Etätilaisuudet toteutetaan Teams-yhteydellä ja autamme tarvittaessa sen käyttöön ottamisessa. Toimistolta saat ohjausta ja neuvontaa mm. kuntoutukseen hakeutumisesta, apuvälineistä sekä sosiaaliturvan kysymyksissä. … Read more

Tutustu ihmisiin sairauden takana – jaa kanssamme hetkiä elämässä!

Tervetuloa jakamaan kanssamme hetkiä elämässä! ALS ja elämä -hankkeessa haluamme tänä keväänä nähdä sairauden taakse ja jakaa ihmisten tarinoita. Ensimmäisenä pääsemme tutustumaan Lissuun. Kampanjointi jatkuu koko kevään, aina toukokuulle, joka on monissa maissa nimetty kansainväliseksi ALS-kuukaudeksi. Video on nähtävillä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen Youtube-kanavalla.  

Etäfysioterapiaa ALSia sairastaville ti 23.3.

Ti 23.3. klo 17:30-19 fysioterapiaa etänä! Lihastautiliiton fysioterapeutit kertovat ALSia sairastavan fysioterapiasta ja näyttävät harjoitteita, joita on mahdollista tehdä kotona. Ilmoittautumiset 22.3. mennessä: toimisto@uly.fi

Kruununpuiston kurssit ke 17.3. klo 17, suora linkki

Tervetuloa etätilaisuuteen ke 17.3. klo 17–18.15 kuulemaan Kruununpuiston kuntoutuskursseista lihastautia sairastaville. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16.45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota meihin yhteyttä! Ystävällisin terveisin järjestöavustaja Tarja 050 544 2271 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liittymisohjeet Liity ryhmään tästä

Skip to content