Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Tavallista lapsiperhearkea

Olemme 11-vuotiaan lihastautia sairastavan Millan vanhemmat. Elämämme mullistui Millan saadessa SMA 2 diagnoosin vain vuoden ja kahden kuukauden ikäisenä. Milla ei pystynyt kävelemään kuin muutamia askelia eikä päässyt seisomaan ilman nostamista.

Tieto sairaudesta oli sokki perheellemme, diagnoosi tuntui niin lopulliselta.

Saimme tietää, että kannoimme molemmat geeniä ja sama geeni on myös Millalla. Emme tiedä, onko pari vuotta vanhemmalla siskolla Maijalla geeniä, sillä häntä ei ole testattu.

Diagnoosin jälkeen seurasi paljon uutta tietoa ja opettelua. Piti selvittää mm. mitä tukia ja hoitoja tarvitaan.

Koska Milla ei pysty kävelemään, hän tarvitsee apua kaikissa arjen toimissa, kuten pukemisessa, vessassa käymisessä ja siinä, että pääsee istumaan sängystä tai makuulta. Neljä vuotiaana Milla sai ensimmäisen sähköpyörätuolin ja arkeen kuuluu muitakin apuvälineitä. Vuonna 2018 Millalle tehtiin skolioosin vuoksi selkäleikkaus.

SMA 2 sairaudesta ja sen hoitamisesta olemme alun perin saaneet tietoa sairaalasta, Lihastautiliitosta ja Uudenmaan lihastautiyhdistyksestä. Millalla on käytössä Nusinerseeni lääkitys (pistoshoito nukutuksessa neljän kuukauden välein), jonka avulla voidaan hidastaa taudin etenemistä. Motoriikka ja yleinen jaksaminen ovat parantuneet lääkkeen avulla huomattavasti ja Milla pärjää kotona jonkun verran myös itsenäisesti.

Arkisin Milla on koulussa. Siellä hänellä on avustaja ja tunnin verran hän seisoo seisomatelineessä, jotta jalkoihin saataisiin vahvuutta.

Käymme itse päivittäin töissä, joten Millalla on avustaja koulussa ja iltapäivisin kotona, kunnes tulemme kotiin ottamaan omaishoitajan roolin. Kun jompi kumpi meistä tulee kotiin, vapaa-ajan avustajan työpäivä päättyy. Iltaisin teemme ihan normaaleja juttuja, syömme ja katsomme televisiota.

Arjen pyörityksen keskellä pitää sopia fysio- ja allasterapiat, avustajan työvuorot sekä muita käytännön asioita. Sähköpyörätuoli pitää muistaa ladata yön aikana, koska Milla liikkuu sillä koulussa ja ulkona. Jos olemme menossa johonkin uuteen paikkaan, pitää aina selvittää, pääseekö sinne esteettömästi pyörätuolilla. Arjessa tuleekin vastaan asioita, joita ei ehkä muuten tulisi ajatelleeksi. Kotoa lähtiessä voi tulla eteen ongelma, jos kerrostalon hissi ei toimi.

Maanantaisin käymme yhdessä uimassa ja torstaisin Millalla on allasterapia, sillä vedessä Millan on helpompi liikkua ja hengästyminen tekee hyvää keuhkoille.

Olimme alkuvuonna 2018 mukana perustamassa SMA Finland ry:tä, jonka aktiivisina jäseninä olemme ajamassa mm. Nusinerseeni lääkkeen saamista kaikkien sitä haluavien käyttöön.

Jukka toimii lisäksi toista kauttaan Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen hallituksen jäsenenä, vanhempien edustajana.

Perheellemme on tärkeää tavata muita lihastautia sairastavia lapsiperheitä, joten osallistuimme Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimesta vuosittain järjestettävään Högsandin viikonlopputapahtumaan, josta meille jäi ainoastaan positiivisia muistoja.

Terveisemme kaikille lihastautiin sairastuneiden lasten vanhemmille on, että aktiivinen kannatta olla, osallistua paikallisen Lihastautiyhdistyksen ja Lihastautiliiton toimintaan sekä tapahtumiin jo yksin vertaistuen saamiseksi, niin vanhemmille kuin lapsillekin. Vertaistuki on hirveän tärkeää. Vuosien myötä ja lääkityksen ansiosta meidän elämämme on kuitenkin asettunut uomiinsa. Vaikka elämä vaatii aika paljon aikatauluttamista ja suunnittelua, on se hyvin samanlaista, kuin muillakin lapsiperheillä. Ihan normaalia elämää, tosin pienillä mausteilla ja haasteilla höystettyä.

 

– Jukka ja Pia

Skip to content