Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

Töissä ja vaikuttamassa

Istun olohuoneessa katsomassa televisiosta Pave Maijasen muistelo-ohjelmaa. Näin perjantai-iltana mieleni palaa nuoruuteen, olin 16-vuotias, kun sain ensimmäiset CD-levyni, vuosi oli 1992. CD:t olivat Pave Maijasen kokoelmalevy ja Mr. Big bändin levy Lean into it. Hyviä muistoja.

Musiikki on minulle tärkeää, sen äärellä rentoudun, voin kokea monia mahdollisia tunteita. Musiikin avulla voin myös välittää tunteita. Harrastin laulamista, se oli mukavaa, mutta sitten keuhkoni menivät sen verran huonoon kuntoon, että jouduin hengittämään kesken rivin, joten lopetin laulamisen. Se on ollut yksi niistä suurista asioista, joista olen joutunut luopumaan elämäni aikana. Nykyään kuuntelen musiikkia päivittäin ja käyn rokkikeikoilla, koska basson jytke helpottaa kroonisia kipujani suuresti. Musiikki on osa elämääni.

Muita tärkeitä asioita elämässäni ovat työ, ihmiset ja kaikki tämänhetkiset vapaaehtoistyöni.

Olen ollut nyt reilu viisi vuotta yrittäjänä. Kouluttauduin seksuaalikasvattajaksi ja lähdin jakamaan seksuaalisuuden ”ilosanomaa” kaikelle kansalle. Valitsin heti kohderyhmäkseni vammaiset ihmiset, koska se on tietenkin oman vaikean liikuntavammani vuoksi, minulle läheisin kohderyhmä. Tiedän, että en voi pelastaa koko maailmaa, mutta työssäni saan kertoa vammaisille ihmisille, heidän kanssaan työskenteleville ja heidän läheisilleen, että seksuaalisuus kuuluu meille jokaiselle, oli vammaa tai ei.

Minä olen loppuun asti sosiaalinen eläin, elän sosiaalisista suhteista. Myös sen tähden rakastan vapaaehtoistyötä. Haluan tehdä ruohonjuuritason työtä, jolla on merkitystä yksittäisille ihmisille. Jätän politikoinnin muille, vaikka toisaalta kaikki mitä teen, on vaikuttamista parhaimmillaan. Tein hetki sitten päivitystä ansioluettelooni ja totesin, että paljonhan tässä on tullut tehtyä.

(CV löytyy tästä)

Tällä hetkellä luottamustoimiani ovat:

Lihastautiliiton puheenjohtajuus (2.kausi), Aivosäätiön hallituksen jäsen (järjestömandaatti Lihastautiliiton puheenjohtajan ominaisuudessa), Uudenmaan lihastautiyhdistys varapuheenjohtajuus, talousvastaava ja jäsenasioiden hoitaja, SMA Finland talousvastaava ja jäsenasioiden hoitaja, Heta-liiton valtuuston jäsen, Helsinki Pride yhteisön Kahden vähemmistön väki -tapaamisten vapaaehtoinen ohjaaja.

Uudenmaan lihastautiyhdistys on kotipesäni, olen ollut toiminnassa aktiivisesti mukana jo 14 vuotta. Minulla on SMA2. Olin myös perustamassa SMA Finland yhdistystä vuonna 2018.

Olen ollut mukana kokemustoiminnassa vuodesta 1998. Olen huomannut, että omien elämäni asioiden jakaminen antaa kuuntelijoille paljon enemmän kuin ne pari lausetta, jotka löytyvät lihastaudit otsikon alta terveysalan opiskelijoiden oppikirjasta. Sen opin jo lukiossa, kun pidin terveystiedon tunnilla esitelmän itsestäni, suomensin epikriisini luokkakavereilleni, tein mindmapin apuvälineistäni. Se tuntui avartavan suuresti 16-vuotiaiden ymmärrystä liikuntavammaisuudestani.

Skip to content